Ci sono reti e reti, dalle televisioni ai social network, fino ai pescatori. Quella degli psicologi impegnati nelle Sezioni AISM e nei Centri clinici SM è una “rete” che da dieci anni cerca, “pesca” e “condivide” in tutta Italia un nutrimento prezioso per la vita delle persone con sclerosi multipla.

Nei 50 anni di AISM (1968-2018), nel lungo percorso dell’Associazione per costruire vita buona dentro e oltre la sclerosi multipla, c’è anche il 10° ‘compleanno’ della Rete degli psicologi AISM (2008-2018), impegnati ogni giorno sul fronte della sclerosi multipla. «Dieci anni di “Rete psicologi”- racconta Paola Grossi, psicologa e psicoterapeuta cognitivo comportamentale che collabora con la Sezione AISM di Cremona – hanno significato il riconoscimento da parte dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla dell’importanza dello psicologo all’interno dell’équipe multidisciplinare per la cura e la gestione delle persone con sclerosi multipla. E hanno creato virtuosi percorsi di confronto tra colleghi che operano nelle Sezioni AISM e nei Centri clinici SM».

10 anni insieme: un Convegno per fare il punto

Più di cento psicologi, tra partecipanti e relatori, si sono trovati nei giorni scorsi a Roma al decimo Convegno nazionale della “Rete Psicologi” AISM: nato nel 2008 per rispondere ai bisogni di supporto emotivo e psicologico delle persone con sclerosi multipla e delle loro famiglie, il Progetto “Rete psicologi” in dieci anni ha creato un prezioso network permanente di psicologi dedicati alla SM, che ha favorito il confronto e lo scambio di buone prassi ed esperienze.

Ad oggi, fanno parte della “Rete psicologi AISM” 191 psicologi: 93 operano nelle Sezioni AISM, 82 nei Centri clinici e 16 nei Servizi di riabilitazione dell’Associazione.

«Il progetto ha significato condivisione, amicizie, meravigliose contaminazioni, confronti, rapporti professionali, progetti e strade percorse. Ci ha offerto ogni anno una formazione specifica difficile da trovare altrove e ci ha dato modo di costruire, giorno dopo giorno, un gruppo vitale per incontrare e condividere la vita, la gioia e il dolore delle persone con sclerosi multipla», hanno raccontato coralmente nel video che fa memoria dei dieci anni vissuti.

Incontri e percorsi

Nella foto: Stephen Rao e Fred Foley, ospiti del Convegno Nazionale Rete Psicologi nel 2009.

Nei dieci anni dei Convegni annuali di “Rete psicologi” si sono avvicendati autorevoli esperti internazionali e italiani, che hanno offerto competenze e spunti importanti da tradurre nell’attività quotidiana. Ricordiamo, al Convegno 2009, Stephen Rao, neuropsicologo e professore universitario (Chey Center for Cognitive Neuroimaging, Lou Ruvo Center for Brain Health, Neurological Institute, Cleveland Clinic, Cleveland, Ohio, USA) e Fred Foley (Yeshiva University, Ferkauf Graduate School of Psychology, Bronx, New York e Holy Name Medical Center Multiple Sclerosis Center, Teaneck, New Jersey, USA) leader mondiali nel campo della ricerca sui cambiamenti cognitivi e di neuroimaging associati alla SM. E poi ancora Ralph Benedict (Convegno 2013), professore di Neurologia, psicologia e psichiatria alla Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences, University at Buffalo, The State University of New York, Buffalo, NY, USA.  E Paivi Hamalainen (Convegno 2014), neurospicologa finlandese (Centro di riabilitazione neurologica Masku), una delle massime esperte in riabilitazione cognitiva per la SM.

Tra gli italiani, possiamo ricordare Silvia Bonino (Convegno 2009), psicoterapeuta, professore onorario di psicologia dello sviluppo e dell’educazione all’Università di Torino, autrice di Mille fili mi legano qui. Vivere la malattia (Laterza) e Bruno Bara (Convegno 2016) laureato in medicina e specializzato in psicologia medica, professore ordinario di Psicologia della comunicazione all’Università di Torino.

Nella foto: Kenneth Pakenham dell'Università del Queensland, Australia

«READY to ACT!»

Un influsso profondo è quello prodotto nella Rete psicologi AISM da Kenneth Pakenham, professore di psicologia clinica e sanitaria presso la School of Psychology  dell'Università del Queensland, in Australia, venuto al Convegno nel 2014 e tornato per un workshop nel 2015: la sua ricerca traslazionale e il suo approccio ACT (Acceptance and Commitment Therapy), propone un intervento psicologico di gruppo che fa lavorare le persone sull’accettazione rispetto alle sensazioni fisiche come il dolore e ai diversi sintomi della SM, così come sulla capacità di stare a contatto con il momento presente in modo non giudicante.

L’approccio di Pakenham ha “ispirato” una psicologa della Rete, Ambra Mara Giovannetti, che oggi collabora con il professor Pakenham per il dottorato presso l’Università del Queensland in Australia. Lì la ricercatrice si è formata sul metodo che, ora, è diventato un progetto di ricerca finanziato da FISM. READY (REsilience and Activity for every DaY), punta a favorire la flessibilità psicologica e la resilienza delle persone con SM, la capacità di ‘barcollare senza mollare’, continuando a vivere nel modo migliore possibile.

Nella foto: Ambra Mara Giovannetti al Convegno Rete Psicologi 2018

Questo percorso è un vero “costruttore di rete”: dopo un primo “progetto pilota” sperimentato dalla stessa Giovannetti con 37 persone con sclerosi multipla presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, si è avviata dentro la stessa “Rete psicologi” una seconda fase: vi hanno preso parte 45 psicologi della “Rete” costituita da AISM, che si sono cimentati come «utenti» del percorso ACT, per poi iniziare a propria volta a condurre gruppi di persone con SM presso le Sezioni AISM o i Centri clinici SM presso cui lavorano.

Altri frutti nella rete

Un altro progetto di ricerca nato dagli incontri della Rete, finanziato da FISM, si chiama MACFIMS. Nato durante il Convegno 2016, questo progetto multicentrico intende valutare la batteria di test neuropsicologici chiamata Minimal Assessment of Cognitive Functions In MS patients (MACFIMS) tesa a valutare, così come scelto da un panel di esperti internazionali del settore, i valori di una serie di ambiti cognitivi in un ampio campione di soggetti sani, in modo da avere un quadro di riferimento solido per individuare i deficit cognitivi maggiormente coinvolti nella SM.

La Rete psicologi AISM ha inoltre realizzato la pubblicazione Aspetti psicologici della sclerosi multipla (Springer Editore) nel quale viene costruito un quadro complessivo di cosa significa affrontare ogni giorno le conseguenze della malattia, sia per le persone con SM che per gli specialisti che le supportano psicologicamente.

AISM e gli psicologi: le sfide si vincono insieme 

«AISM è da sempre attenta e interessata al coinvolgimento degli psicologi nel supporto alle persone con sclerosi multipla - racconta il Presidente FISM Mario A. Battaglia – e al riconoscimento del prezioso ruolo di accoglienza e supporto che gli psicologi svolgono. A partire dalla fine degli anni ’90, con l’apertura dei primi Servizi di riabilitazione AISM, abbiamo inserito la figura dello psicologo nell’équipe interdisciplinare che prende in carico a 360 gradi i bisogni delle persone con SM: allora questa figura non era riconosciuta e nemmeno retribuita dal Servizio pubblico».

Il contatto quotidiano con le persone ha da sempre guidato AISM nell’attenzione anche agli aspetti psicologici della sclerosi multipla: «i primi libri pubblicati dall’Associazione su questi temi risalgono al 1988 –  ricorda il Prof. Battaglia -: uno si intitolava Aspetti psicologici della SM e un altro Sclerosi Multipla – Schede informative per operatori professionali. Anche a livello internazionale abbiamo curato nel 1997 la redazione di un testo sulle modalità di approccio e presa in carico della sclerosi multipla, con un’ampia parte dedicata agli aspetti psicologici: insomma,abbiamo fatto molta strada insieme, anno dopo anno, per arrivare al punto in cui siamo».

Nel 2006, prima ancora della nascita di Rete Psicologi, è stato pubblicato un Libro Biancoche riguardava anche il supporto psicologico e la riabilitazione cognitiva. E ancora oggi nell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 tra le azioni prioritarie su cui si devono impegnare tutti gli stakeholder coinvolti nella SM è previsto anche il dovere di garantire a tutte le persone con SM, ovunque vivano: “accesso a un adeguato supporto psicologico, in particolare al momento della diagnosi".

«L’ultima indagine AISM-CENSIS 2017 – aggiunge Battaglia - evidenzia come ancora oggi per il 25% delle persone con SM il supporto psicologico sia un servizio da migliorare in tutta Italia, percentuale che sale al 29,9% nel Centro Italia. Le persone hanno bisogno di voi e insieme siamo impegnati a supportare il loro desiderio di vivere bene ogni dimensione della vita. Per questo AISM dal 2000 ha finanziato 17 progetti di ricerca in ambito neuropsicologico, 5 Progetti speciali in ambito psicologico, tra cui MACFIMS e Ready, nati dalla nostra “Rete psicologi”, oltre a 16 progetti in neuroriabilitazione e correlati funzionali: le risposte che le persone cercano possono nascere, come sempre, da una ricerca scientifica rigorosa, innovativa, coraggiosa come quella che insieme realizziamo. Le sfide della sclerosi multipla si combattono insieme». Ogni traguardo è un punto di partenza. Arrivata allo striscione dei “primi dieci anni”, ora la Rete psicologi AISM guarda in avanti: «Ci aspettiamo di continuare questo percorso. Ci auguriamo altri cento di questi giorni, sviluppo, formazione, nuovi confronti , di continuare a condividere stimoli per migliorare il nostro lavoro e di continuare a stringere una rete sempre più stretta, imparando dalle persone con SM la loro stessa resilienza, la stessa voglia di essere sempre “ready” a partire per nuovi percorsi»