Con la sclerosi multipla si può lavorare, ma restano ancora degli scogli. Gli esempi positivi non mancano. Leggi l'inchiesta completa sull'ultimo numero della rivista

A piccoli passi le cose cambiano nel rapporto tra SM e lavoro. Un rapporto faticoso nonostante le conquiste recenti, come la normativa sul part time approvata nel Jobs Act. Resta faticoso non solo trovare lavoro per chi ha la SM, ma soprattutto mantenerlo. I dati parlano chiaro. Già nel 2010 un’indagine della MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) condotta su un campione di 8.700 persone con SM in 125 Paesi indicava che 8 su 10 lasciavano prematuramente il lavoro, il 47% a 3 anni dalla diagnosi; l’85% indicava come causa principale la fatica, il 72% i sintomi legati alla mobilità.

Dopo pochi anni e in Italia, come vanno le cose? Gli studi attestano che meno della metà delle persone con SM è occupata. Dalla ricerca AISM-CENSIS del 2013, su un campione che al 93,9% è stato occupato stabilmente almeno una volta, il 70,4% delle persone tra 35 e 44 anni oggi lavora, ma salendo con l’età (fino a 54 anni) si scende al 58,8 per cento. Sette lavoratori con SM su 10 trovano difficile continuare a lavorare, e si peggiora drasticamente se la disabilità cresce: per un EDSS (grado di disabilità) pari o superiore a 7, le persone che hanno problemi oggettivi a rimanere al lavoro salgono al 90 per cento. Tutto ciò si traduce in abbandono: più della metà dei lavoratori intervistati ha lasciato il posto prematuramente, il 32% ha ridotto le ore lavorate, per una media di 12 settimanali. Uno studio dell’Istituto Besta di Milano del 2012 indica come tasso medio di disoccupazione totale il 59 per cento. I costi di tale perdita: se 38 mila euro annui è il costo sociale medio della SM pro capite, il 30% di esso è legato alla perdita di produttività e alle giornate di lavoro perse.

Dietro a tanti numeri, il panorama quotidiano è di conflittualità, non conoscenza, diffidenza. Le difficoltà sono tante. Innanzitutto, la natura ‘speciale’ della SM. Che quando non è visibile, presta il fianco a essere sminuita, a fraintendimenti, a dissimulazioni per paura. E quando invece diventa visibile, avrebbe bisogno di accorgimenti mirati.

Perché lavorare con la SM è così complicato? Dai sintomi variegati all’andamento altalenante della malattia, dalle terapie di per sé invalidanti alle assenze, fino alla progressione della disabilità: la SM può essere una presenza discreta, o una via crucis quotidiana. E questo all’inizio, né il lavoratore, né il capo o i colleghi, possono prevederlo.

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