Fra un selfie e l’altro, ce ne sono alcuni che proprio non si riescono a scattare. Sono quelli in cui si vorrebbero mettere a fuoco certe sensazioni, certi sintomi, che proprio non si vedono. Puoi fare una smorfia, indicare un punto… ma quei sintomi non rimarranno mai impressi sulla pellicola e chiunque vedrà quella foto penserà sempre che “non sembra proprio che tu stia male”.

Ce lo avete raccontato in così tanti, in questi anni passati ad ascoltarvi.

E abbiamo sempre fatto del nostro meglio per informare tutti che esistono, questi sintomi – perché conoscenza e comprensione generano aiuti e servizi, leggi e accomodamenti –, ma quest’anno abbiamo fatto ancora di più. Superando ogni nostra (e non solo) precedente aspettativa, abbiamo colto un’occasione che prima non esisteva, e li abbiamo mostrati. Sfruttando in modo etico le potenzialità dell’intelligenza artificiale, abbiamo creato una campagna dirompente, che ha creato delle foto molto particolari con i sintomi (finora) invisibili. Si chiama PortrAIts, e ve ne parliamo in modo approfondito nello speciale allegato che accompagna questo numero di SM Italia.

Ma all’interno della rivista i ritratti proseguono: in modi tutti diversi.

Vi dipingiamo infatti con i colori della solidarietà la storia di Serena, che anche grazie a un lascito per la ricerca ha potuto ricevere un trapianto di staminali e vivere oggi proprio come il suo nome vorrebbe.

Vi mostriamo una giornalista, nonché volto amato della televisione – Gaia Tortora - nella sua veste più personale, nonché di nostra testimonial; e scopriamo le carte che lo tengono legato ad AISM anche di un altro personaggio di spettacolo, il prestigiattore Andrea Paris. 

Vi facciamo vedere i volti sorridenti di due Soci, Vincenzo e Anna, uniti dalla speranza per il futuro, e le creazioni di terracotta della nuova Presidente di AINMO, Elisabetta Lilli, in questa prima puntata dedicata alle storie di neuromielite ottica.

Cerchiamo di mostrarvi tutti i volti della SM. Partendo dalle vostre lettere, anche analizzando nel dossier i disturbi meno comuni. O – nel caso dell’inchiesta sul Dopo di Noi – delle leggi che possono venire in sostegno in determinati casi.

Come abbiamo sempre detto, siamo un’Associazione di persone. Con tanti volti e tante storie e tanto altro da mostrare.

Buona lettura,

la redazione di SM Italia

(Silvia, Manuela e Federica)

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