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27/12/2021

Il futuro sei tu

 

«Il mio passato è stata una forma così aggressiva di sclerosi multipla che mi ha portato in pochi anni a non riuscire più a parlare, né a deglutire, né a camminare. Il mio presente è la sclerosi multipla progressiva. Ma il mio futuro, come quello di tante altre persone come me, è il sogno di riprenderci in mano fino in fondo la nostra vita. E la nostra speranza di futuro sei tu, è ogni persona che decide di fare un lascito testamentario per AISM».

 

Caterina sorride e guarda in alto, mentre ci invita ad essere il suo futuro nel video della nuova campagna AISM di sensibilizzazione ai lasciti, che parte oggi, 27 dicembre: «Non potrebbe essere altrimenti: oggi è il mio compleanno! E questa campagna è il più prezioso dei regali». È lei il nuovo volto della campagna AISM dedicata a tutti coloro che vogliono comprendere, informarsi e donare un futuro libero dalla sclerosi multipla.

 

 

«Nel 2015 lavoravo in un’agenzia turistica, vivevo da sola e.. cadevo! Cadevo sempre. Una volta, all’Isola d’Elba, ho fatto un volo dalle scale che mi ha lasciato stampato indelebilmente sulla chiappa destra un livido a forma di Elba. Avevo  sempre paura. Poi, dopo l’ennesima caduta, mi hanno ricoverato a Bolzano, dove vivo. Ed è arrivata la diagnosi di terapia demielinizzante. Poi la malattia ha iniziato a galoppare. Mi hanno cambiato tante terapie, ma stavo sempre peggio: mi sono ritrovata in carrozzina, avevo bisogno del catetere, non deglutivo più, faticavo persino ad articolare le parole».

 

A quel  punto nella vita di Caterina è entrata AISM, con il Convegno Giovani: «A novembre 2017 ho chiesto a mio fratello di accompagnarmi. Lì ho ascoltato il professor Antonio Uccelli raccontare delle forme aggressive come la mia e di quello che la ricerca sostenuta da AISM stava facendo per i giovani come me che non rispondono ai trattamenti. Gli ho chiesto se poteva seguirmi e lui ha accettato, preparandomi subito la prescrizione per un ricovero nell’Ospedale San Martino di Genova. Ci sono andata l’indomani. Dopo tutti gli esami necessari, con il professor Gianluigi Mancardi ho deciso di sottopormi al trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche, un trattamento che può essere fatto a pochi, persone con sclerosi multipla giovani, con una malttia molto aggressiva e che non risponde alle terapie per la SM. Io ero tra quelli».

 

È stata lunga, ci sono voluti esami, pazienza, tempo, ma la vita di Caterina è cambiata: «Ci è voluta anche AISM, che mi ha proprio coccolato – aggiunge  Caterina -: dopo l’intervento, ho preso una casa in affitto a Genova e ogni giorno venivano da me il fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale del Servizio riabilitazione AISM Liguria. Una riabilitazione che poi ho continuato a Bolzano. Da allora, sono passati ormai tre anni, faccio riabilitazione a casa ogni giorno e la mia situazione è stabile, anzi , è migliorata. Riesco a parlare bene,  deglutisco bene, non ho più il catetere, sono migliorata anche nella mobilità. Vengo ogni anno a Genova per i controlli e non prendo, da allora, nessuna terapia. Ho ripreso a vivere la mia vita».

 

Per questo Caterina ha messo il suo volto e la sua storia a disposizione di tutti, perché lei sa cosa vuol dire vedere la fine avvicinarsi e poi riprendersi in mano la vita: «il Convegno Giovani di AISM, la ricerca, la riabilitazione mi hanno rigenerata. Oggi sono serena perché ho una speranza: sogno che la ricerca un giorno trovi il modo per consentire a tutti noi che siamo ancora in carrozzina di tornare a camminare, a lavorare, a uscire, a vivere fino in fondo!».

 

Quando dice “il mio futuro sei tu”, Caterina è la voce di tante donne e tanti uomini come lei. È la voce di sa che con AISM e con la ricerca il futuro cambia.

 

Insieme abbiamo fatto tanto, insieme possiamo fare di più

«E anche io – racconta Gabriele Ferretti, referente lasciti AISM - mi commuovo e cambio ogni giorno, rispondendo alle persone che chiamano AISM, cercano informazioni, chiedono la Guida ai Lasciti e, soprattutto, condividono i propri desideri, le proprie volontà, i propri sogni di contribuire a cambiare la realtà della sclerosi multipla. Le persone che stanno scegliendo di sostenere AISM  con un lascito stanno aumentando mediamente del 55% ogni anno, negli ultimi cinque anni.  Un segnale importante, perché il lascito è una scelta di vita.  Una scelta profonda, meditata, che permette di dare un respiro lungo ai valori di attenzione all’altro e di solidarietà. Insieme abbiamo fatto tanto sinora, insieme possiamo fare sempre di più, trovare tutte le risposte che ancora mancano».

 

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gabriele.ferretti@aism.it