«La sclerosi multipla non l’abbiamo cercata, ci ha trovato lei. Però noi abbiamo trovato AISM. Da 50 anni questa è la nostra Associazione, l’Associazione delle persone con sclerosi multipla. Grazie all’Associazione, i nostri sogni, i progetti, la voglia di vivere non sono venuti meno. Dal 1968 AISM consente a tante persone con SM di non restare sole con i propri problemi, di trovare una maniera diversa di realizzare i propri obiettivi, di essere insieme protagoniste sul palcoscenico di un mondo dove è possibile andare oltre la sclerosi multipla, e vivere davvero».

Parola della Presidente Nazionale AISM Angela Martino, che ci aiutano a introdurre un ricordo di questi dodici intensissimi mesi, pieni di eventi, di mete raggiunte, di incontri anche emozionanti con cui abbiamo ‘vissuto’ il cinquantesimo compleanno di AISM. Non un mondo perfetto, non un mondo di paradiso, ma certamente un mondo in cui si possa vivere liberi dalla sclerosi multipla.

«Nessuno mi potrà impedire di avere coraggio. Ho capito che la vera dignità e il valore dell’uomo non consistono nelle gambe, ma in ben altro». Questo messaggio venne pubblicato sul primo Notiziario AISM arrivato come augurio di Natale a fine 1968. Un augurio che ha attraversato 50 anni e arriva intatto fino a noi, rinnovandosi.

Per il 2020 abbiamo un impegno: portare a realizzazione tutte le 100 azioni e le 10 priorità individuate dall’Agenda della Sclerosi Multipla 2020. Scritta nel 2015, oggi dunque, siamo arrivati a metà strada. Il Barometro 2018 evidenzia quanto ancora la sclerosi multipla rappresenta una forte emergenza sanitaria e sociale. Molte conquiste sono state ottenute, ma la strada per uscire dall’emergenza SM è ancora lunga.

Tutto in un abbraccio: noi e Papa Francesco

«Papa Francesco si è avvicinato e ci siamo salutati faccia a faccia», ha raccontato ancora emozionata la Presidente AISM Angela Martino al termine dell’udienza papale dello scorso 28 novembre nella Sala Nervi di Piazza San Pietro cui hanno partecipato circa 150 persone in rappresentanza di tutta l’Associazione per concludere in modo suggestivo questo cinquantesimo anno di vita dell’AISM. «Gli ho chiesto – ha aggiunto - un ricordo speciale, da parte sua, per tutti i giovani cui viene diagnosticata la sclerosi multipla. E lui mi ha assicurato che si ricorderà di tutti: “voi siete forti, siete coraggiosi, andate sempre avanti, vivete una vita piena”. E poi gli ho espresso un altro desiderio: ricevere un abbraccio da lui, per tutte le persone con SM d’Italia. Allora Papa Francesco si è chinato un po’ e ci siamo abbracciati, forte».

Un Presidente vicino: noi e Sergio Mattarella

Il 29 maggio una delegazione di AISM e della sua Fondazione FISM ha incontrato privatamente il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per ‘raccogliere’ insieme alla massima istituzione della Repubblica i frutti di futuro seminati in 50 anni di vita associativa. «La sclerosi multipla la sconfiggeremo insieme. Mi farò portavoce delle vostre istanze presso il Governo e il Parlamento. Voi avete una grande forza: i vostri 13 mila volontari fanno la differenza».

Nasce #SMuoviti, la campagna che chiama all’impegno tutti gli italiani.

«La sclerosi multipla vuole fermarci, insieme possiamo fermarla». AISM ha voluto ‘festeggiare’ i suoi 50 anni con una nuova campagna di chiamata all’azione per tutti, per dare alle persone con SM e all’Associazione tutte le armi necessarie a non lasciarsi fermare mai dalla sclerosi multipla. Protagoniste del video che sta facendo il giro dell’Italia sono tre persone con sclerosi multipla: Federico, che porta avanti il suo lavoro di ricercatore; Cinzia, che non hai mai smesso di fare la mamma; Cristina, che ha la SM ma non permetterà mai alla SM di avere lei. Grazie ai loro volti, lo abbiamo detto proprio a tutti: e tu, non restare a guardare. #SMuoviti, diventa donatore, diventa volontario, aiutaci a fermare la sclerosi multipla, aiutaci a non fermarci.

La conferenza mondiale delle persone con SM a Roma

E poi, nei #50AISM, è tornato in Italia, dopo vent’anni, il Congresso della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF), che si è svolto a Roma dal 24 al 26 ottobre.  Nelle conclusioni ufficiali del meeting, cui hanno partecipato 39 Associazioni SM di tutto il mondo, il Presidente FISM Mario A. Battaglia ha detto: « Ci siamo scambiati punti di vista, conoscenze, informazioni: imparare gli uni dagli altri è fondamentale. Quando diciamo che insieme siamo più forti vuol dire che insieme dobbiamo lavorare. Intanto, possiamo cominciare a cambiare lo slogan della ricerca scientifica. Un tempo si diceva che deve andare dal bancone del laboratorio al letto del paziente, form bench to bedside. Ma nessuno vuole passare la propria vita a letto, nessuno vuole guardare la vita scorrere dietro la finestra. Oggi sappiamo e possiamo dire a tutti che la ricerca deve andare dal bancone alla real life, alla vita reale, che deve essere la vita reale che ciascuno vuole, la vita reale cui ciascuno aspira, indipendentemente da una malattia che non ci deve più fare paura».

La Progressive MS Alliance rilancia la ricerca sulle forme progressive

Dalla MSIF World Conference è emersa una ottima notizia per la ricerca che si concentra sulle forme progressive di SM, ancora prive di risposte efficaci. L’impegno di AISM e delle Associazioni SM del mondo è fortissimo, e aumenterà ancora: tramite la Progressive MS Alliance hanno annunciato di voler investire in questo campo.

Un anno da Oscar

Il 29 novembre, a Milano, AISM ha vinto l’Oscar di Bilancio, promosso ogni anno da FERPI. Ritirando il Premio, Roberta Amadeo, Past President AISM, ha confessato: «Siamo emozionati, sono 50 anni di AISM e 12 anni di Bilancio Sociale, di impegno forte  dell’Associazione nel comunicare quello che facciamo.  La nostra programmazione, la nostra strategia partono sempre dal “basso”, dalle persone con SM che sono il cuore dell’associazione, con uno scambio forte con tutti gli stakeholder. La nostra capacità è di guardare oltre l’ostacolo e portare la qualità di vita nelle storie delle persone con SM. Il nostro segreto? Non guardiamo solo alle risorse che abbiamo, guardiamo ai bisogni, guardiamo ai desideri e ai sogni: e solo così siamo stati e saremo capaci di trovare le risorse per andare avanti e risolvere i problemi».

Un francobollo farà viaggiare la nostra storia

Anche il Ministero dello Sviluppo Economico ha voluto “celebrare” le conquiste ottenute da AISM dal 1968 al 2018 emettendo 1,4 milioni di francobolli con l’immagine dei nostri 50 anni. Presentandolo lo scorso 9 novembre a Roma, Fabio Gregori, Responsabile Filatelia Poste Italiane ha detto: «Con il francobollo viaggia tutto ciò che chi non si è arreso alla tecnologia e sceglie ancora di scrivere con carta e penna le sue storie migliori. In questo bozzetto, che è un’opera d’arte in miniatura, lo Stato dona ricordo, memoria e attenzione diversa a storie dell’eccellenza italiana e oggi celebra l’anima sociale dell’Italia e dei tanti italiani che scelgono di stare vicino a chi affronta il problema della vita in salute». Cerchiamolo, allora, questo francobollo, negli uffici filatelici di Poste Italiane, e facciamolo girare. Parlerà di noi.

AISM e Costa Crociere insieme per vacanze sempre più accessibili

Grazie al progetto WAT (Women Accessibility Tourism) - che ha visto la collaborazione dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e Costa Crociere - 15 donne con sclerosi multipla hanno testato i percorsi già presenti nell'offerta della compagnia di navigazione, contribuendo alla progettazione di tour completamente accessibili. Le proposte saranno attive dal 2109. Questo progetto ha un doppio valore: ha dato l'opportunità a persone con SM di vivere un'esperienza formativa, ma ha anche portato un'innovazione per tutte le persone con disabilità, che d'ora in poi potranno partecipare senza costi aggiuntivi ad escursioni la cui accessibilità è stata testata da AISM.

La ricerca

In questi anni AISM ha contribuito a fare la rivoluzione nella campo della ricerca sulla sclerosi multipla. Ancora nel 1989 non c’era neanche un trattamento, oggi ce ne sono circa 15. Non solo le terapie hanno progredito, oggi sappiamo che l’efficacia della riabilitazione è basata sull’evidenza scientifica, che ha un impatto sulla struttura e sul funzionamento del sistema nervoso e che dunque è come una vera «cura» per migliorare la vita quotidiana. Anche in questo campo AISM ha dato un impulso decisivo, con un impegno crescente. Lo testimoniano diverse studi sostenuti da AISM e la sua Fondazione pubblicati anche nel 2018 sul tema. Ma per la ricerca sono fondamentali le infrastrutture. Proprio quest’anno AISM ha finanziato l’acquisto di un Tomografo a Risonanza Magnetica di fascia alta 3 tesla, SIEMENS MAGNETOM Prisma – System dedicato alla ricerca scientifica. Un macchinario di risonanza magnetica altamente innovativo, primo in Italia, che sarà il cuore del nuovo Centro di Ricerca in Risonanza Magnetica per sclerosi aperto in collaborazione con l’Università di Genova presso il Policlinico S. Martino.

Diritti

Alcuni passi fondamentali sono stati fatti nel 2018 nel campo del lavoro. In particolare, un‘indagine curata da AISM insieme a Fondazione Prioritalia, Manageritalia e Osservatorio Socialis sulla gestione della disabilità da parte dei manager italiani, da cui emerge che le imprese con dipendenti disabili hanno organizzazioni di lavoro più efficienti e innovative, processi più semplici, luoghi di lavoro più razionali. L’indagine è stata il primo atto della nuova partnership istituzionale, nata in questo 50esimo dell’Associazione, per portare la disabilità al centro dell’attenzione della classe dirigente italiana.

Nato nel 2017, si è concluso da poche settimane il Progetto Ma.Po., realizzato da AISM  insieme ad altri partner sociali, istituzionali aziendali per costruire un modello in grado di offrire risposte, contenuti, soluzioni organizzative e pratiche che possono favorire il mantenimento del posto di lavoro per le persone con disabilità.

Lo scorso maggio, inoltre, AISM e INPS hanno rinnovato la partnership che li vede insieme da anni, con la Comunicazione tecnico scientifica AISM e INPS per la valutazione degli stati invalidanti nella sclerosi multipla. Uno strumento che rafforza la possibilità di assicurare anche per le persone con sclerosi multipla una valutazione medico legale realistica e corretta.

Facebook a favore di AISM con #Hack4good

#Hack4Good è il programma di Facebook che ha come scopo quello di promuovere e sostenere, attraverso una campagna di comunicazione con obiettivi di raccolta fondi, il progetto di un’associazione senza fini di lucro. Dopo aver sostenuto Croce Rossa Italiananel 2016 e Dynamo Camp nel 2017, per il 2018 Facebook ha scelto di sostenere AISM! La campagna avrà luogo nel 2019. 

Liberi tutti. Di volare oltre la SM. Noi e 30 Ore per la Vita

«Questa è una serata per una cattedrale dei nostri tempi, i cui lavori vanno avanti da 50 anni: AISM. Da 50 anni, anche senza le luci della ribalta, l’Associazione sta costruendo una cattedrale d’Europa. Noi in Italia costruiamo cattedrali al futuro, grazie ai tanti che lavorano come AISM. Non serve lamentarsi, il cambiamento parte da noi». Lorella Cuccarini ha aperto così, lo scorso 29 maggio, al Teatro Brancaccio di Roma, la serata di «Liberi tutti …», lo spettacolo teatrale che l’Associazione Trenta Ore per la Vita ha dedicato ai 50 anni di AISM. Una serata di emozioni, storie e racconti.

Con #psicologi e #giovani: di dieci in dieci si cresce insieme

Questo #50anniAISM è stato anche il traguardo della decima edizione per il Convegno annuale dei giovani AISM, uno degli eventi più vitali della storia dei 50 anni di questa associazione: dal 2008 ha riunito 2450 giovani con SM, di cui oltre la metà neo diagnosticati. Decimo atto anche per l'incontro annuale di “Rete Psicologi” di AISM, nata nel 2009 per rispondere in modo omogeneo e coordinato in tutti i territori ai bisogni e alle sfide di natura emotiva e psicologica che le persone con SM e le loro famiglie si trovano ad affrontare dal momento della diagnosi.

«E le vele continuano a essere gonfie di domani»

© Max Ranchi

La barca di AISM ha preso vento e spiegato le vele, il 12 ottobre, alla Barcolana 2018, una delle più spettacolari regate italiane, nata nel 1968 come AISM e cresciuta a tal punto da accogliere partecipanti da tutto il mondo. A bordo del Vanish dell’armatore Alvise Zanetti, con il logo di AISM e il numero solidale 45512 ben visibile sulla sua randa, un equipaggio speciale, con Marco Salvetti, direttore del Centro di Neurologia e Terapie Sperimentali dell’Università La Sapienza di Roma e membro del Comitato Scientifico di FISM,  e Fanny Rapetti, giovane blogger dell’Associazione.

Lo stretto di Messina a nuoto

Il 29 giugno, invece, Cristina Guidi, testimonial della campagna #SMuoviti, romana, e Massimiliano Granata hanno attraversato a nuoto lo stretto di Messina. Sempre mare, sempre vento e onde da sfidare trovando forza in quel grande movimento comunitario che è AISM: « «a ogni bracciata il nome di una persona con sclerosi multipla, ci siamo #SMossi tutti insieme lungo i 3 chilometri e mezzo di mare che portano da Cariddi, in Sicilia a Scilla, in Calabria» Onda dopo onda, respiro dopo respiro, hanno portato tutti noi nel futuro di chi le sfide le affronta e le vince. « C’è stata per tutto il tempo – ha detto Cristina alla fine -la bellezza del fare squadra: con Massimiliano e con Marco, che hanno nuotato con me, ci siamo trovati in sinergia. A volte ero stanca e loro mi trainavano, questo è stato motivante, stimolante. Insieme si può sempre, si può di più, insieme si va oltre tutto».

Grazie a tutti i sostenitori di Gardensia e degli altri appuntamenti di piazza

Chi non lascia, raddoppia. Per “festeggiare” i suoi 50 anni di lotte e di conquiste, AISM ha ‘regalato’ a tutte le donne con SM e agli italiani un «fiore doppio», aggiungendo “Ortensia” alla più tradizionale “Gardenia” e facendo nascere la nuova «Gardensia» come occasione per dare forza alla ricerca, alla vicinanza quotidiana e all’assistenza che le Sezioni territoriali assicurano a tutte le donne e a tutti gli uomini con SM, ovunque vivano. Gardensia ha colorato di nuovi colori il 2018 e la speranza di vivere in un mondo in cui la SM non faccia paura: con questo doppio fiore nato nel 2018 per fare #SMuovere tutti quelli che vogliono vivere insieme a persone libere dalla SM, abbiamo raccolto oltre 3,5 milioni di euro. Grazie anche a tutti coloro che hanno dato il proprio contributo in occasione de Le erbe aromatiche di AISM e La Mela di AISM. 

AISM ringrazia tutti i suoi donatori e le aziende che hanno sostenuto le iniziative di celebrazione del 50° anniversario. Main Partner Roche; Partner Pompadour Tè; Supporter Novartis, Biogen e IKEA; Sustainer RAM Active Philanthropy Foundation e Norama Tour Operator & Incentive House.