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«Ringrazio l’AISM e tutti i medici del Centro di Neuroimmunologia che inauguriamo oggi: vorrei che voi, tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate, i vostri familiari e i vostri caregiver foste consapevoli che non siete soli. Siamo insieme ad accompagnarvi. Questo è l’impegno che posso assumere questa sera, per voi e per le vostre famiglie».
Così il Presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, dopo avere firmato la “Carta dei Diritti delle persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate, loro familiari e caregiver”, ha concluso il suo intervento, a tratti accorato, all’evento informativo organizzato da AISM, lo scorso 17 settembre, in occasione dell’inaugurazione del nuovo reparto di Neuroimmunologia dell’Ospedale Cardarelli di Napoli, costruito per offrire una diagnosi differenziale e tempestiva e una presa in carico globale alle persone con sclerosi multipla, NMO, Mogad e con malattie di origine autoimmune.
«L’inaugurazione di oggi, frutto di un impegno condiviso con le istituzioni regionali, i medici dell’Ospedale Cardarelli, AISM e AINMO, l’Associazione delle persone con neuromielite ottica qui rappresentata, oggi, dalla sua Presidente Elisabetta Lilli – ha detto nel suo intervento il professor Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM –è il punto di partenza per quello che da oggi si potrà e si dovrà fare – ed è tanto - per tutte le persone che hanno o avranno, purtroppo, una delle malattie di origine autoimmune che possono trattate in questo nuovo Centro di Neuroimmunologia».
Gianluca Pedicini, Presidente Nazionale della Conferenza delle Persone con Sclerosi Multipla e patologie correlate, ha ricordato come «l’inaugurazione di un reparto che sarà modello di riferimento per la diagnosi differenziale e tempestiva nasce dentro un percorso ampio che abbiamo condiviso con tutti gli attori coinvolti, a partire dai neurologi e dai professionisti socio- sanitari che sono al nostro fianco ogni giorno. Un percorso che a febbraio 2022 ha visto la Regione firmare la delibera per il PDTA della sclerosi multipla e patologie correlate. A testimonianza del fatto che quando parliamo di salute parliamo di diritti. Abbiamo diritto a una presa in carico globale, ad avere una diagnosi tempestiva, ad avere la cura giusta al momento giusto, per fermare la progressione della disabilità, per migliorare la nostra vita, per abbandonare la condizione di pazienti cronici e a riprendere la nostra condizione di persone».
Una vita che a volte non riesce a entrare nei budget delle Regioni, purtroppo.
Il Presidente FISM Mario A. Battaglia, nel suo intervento, ha denunciato apertamente che «c’è un aspetto su cui noi associazioni stiamo letteralmente confrontandoci con le istituzioni e riguarda le terapie per la neuromielite ottica. Oggi le persone con NMO hanno a disposizione farmaci innovativi che hanno una grandissima efficacia nel fermare una malattia che, ad ogni ricaduta, può portare conseguenze gravi e irreversibili. Deve esserci un fronte comune delle Regioni, e dunque del Servizio sanitario nazionale, per dare a tutte le persone di tutte le Regioni la terapia giusta al momento giusto».
De Luca ha assicurato le 400 persone presenti in una sala gremita in ogni posto disponibile, la maggior parte con SM o patologie correlate, molti familiari e caregiver, che «la Regione Campania dà priorità assoluta al diritto alla salute e alla sanità pubblica. Non vi metterà mai nel limbo: chiedete tutto quello che vi serve, tanto dal punto di vista della farmacologia quanto delle tecnologie nuove legata alla risonanza o ad altro. Abbracceremo tutti quelli che hanno necessità e diritto di essere curati».
In una società che si voglia definire civile, le persone che vivono condizioni complesse come quelle imposte dalla sclerosi multipla o da altre patologie di origine autoimmune non possono essere considerate un peso, un costo non sostenibile, un problema non prioritario.
«Le persone – ha ricordato Battaglia – vogliono e hanno il diritto di essere protagoniste della propria vita e nella società. La salute non è riducibile all’assenza di malattia, ma è piuttosto la possibilità reale di vivere una condizione di benessere psico-fisico e sociale, ossia di avere a disposizione tutte le condizioni che permettono di vivere la propria vita oltre la malattia».
Per questo il lungo lavoro effettuato per costruire e inaugurare un nuovo Centro di Neuroimmunologia come quello dell’Ospedale Cardarelli è un percorso esemplare, «per il quale vogliamo ringraziare tutti – ha concluso Pedicini -: Il dottor Antonio D’Amore, Direttore Generale AORN Cardarelli di Napoli, il Direttore della UOSC Neurologia e Stroke Unit AORN Napoli dott. Vincenzo Andreone, la dottoressa Giorgia Teresa Maniscalco, Responsabile del Centro SM, il dottor Pietro Longo, Direttore Generale Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli, il dottor Pietro Buono, Coordinatore Tutela Salute e Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale, il dott. Ugo Trama Responsabile Politiche del Farmaco e Dispositivi Regione Campania , i fantastici volontari della Sezione AISM di Napoli, il Coordinamento Regionale dell’Associazione, interlocutore primo della Regione, le istituzioni regionali che sono al nostro fianco realmente, quotidianamente e non solo con affermazioni di facciata».
Un piccolo gesto del Presidente De Luca – che non sfuggirà a chi vorrà rivedere qui la diretta dell’evento sulla Pagina Facebook della Sezione di Napoli – racconta ancora meglio delle dichiarazioni ufficiali cosa significhi questa vicinanza concreta delle istituzioni: mentre parlava, Gianluca Pedicini ha avuto bisogno di bere acqua dal suo bicchiere, più di una volta. A un certo punto Vincenzo De Luca, che sedeva a fianco di Pedicini, ha preso la bottiglia dell’acqua che c’era sul tavolo dei relatori e ha riempito nuovamente il bicchiere di Gianluca.
Riempire il bicchiere della vita di tante persone è il compito che il nuovo reparto del Cardarelli, le istituzioni regionali insieme ad AISM e AINMO si sono presi il 17 settembre.
Come ha ricordato il Presidente De Luca «per i giovani oggi grazie alla diagnosi tempestiva, alle terapie precoci, alla ricerca scientifica, a una presa in carico globale, per tutte le persone con malattie complicate come la sclerosi multipla e le altre malattie autoimmuni c’è la possibilità di avere una vita quasi normale, c’è la possibilità di avere una gravidanza, di sposarsi, di avere dei figli, di fare il lavoro per cui si è preparati. Si può avere una vita una vita oltre la malattia, senza rinunciare a sogni e obiettivi importanti. È quello che cercheranno di garantire i nostri medici, lavorando insieme a voi e alle vostre associazioni».
Insieme si arriva lontano.
