Oscar Civiletti è uno dei due rider protagonisti, insieme a Paolo Pirozzi, del Vietato Mollare Tour. Nella Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, farà un giro d'Italia per sensibilizzare sulla SM e raccogliere fondi per la ricerca. L'abbiamo intervistato

«La vita è un dono spettacolare, ogni giorno riserva mille sorprese. Oggi puoi essere in un posto, domani in un altro e tutto è sempre nuovo. Anche quando la novità ti destabilizza, come capita nella sclerosi multipla, alla fine ti rende più forte. E lascia intatta la voglia di partire, ogni mattina». Oscar Civiletti, 31 anni, ingegnere di Palermo, vive e lavora a Roma in TIM e, in questi giorni, è in partenza veramente per realizzare un sogno: «In sella alla mia Ducati, insieme a Paolo Pirozzi, un campione di vita che in Ducati ha fatto due volte il giro del mondo, partiremo per il nostro Vietato Mollare Tour, che toccherà 14 città italiane, per sensibilizzare sulla sclerosi multipla e raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica. Arriveremo a Roma per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla».

Cosa ti spinge ad andare in moto per 2.700 chilometri sulle strade d’Italia, per raccontare a tutti che di SM si può vivere, che questa malattia è un punto di partenza e non un punto di arrivo?
«Dal giorno della diagnosi, nell’aprile del 2006, ne ho passate tante. Ho fatto un lungo viaggio passato dall’interferone al copaxone, alla teriflunomide e, per finire, al natalizumab. Con tante e diverse ricadute. Ma poi, dopo una recidiva, riesci a vedere il mondo come è davvero, non doppio o sfocato. Dopo avere avuto una parestesia al braccio, riesci a scrivere il tuo nome con una penna. Ricominci a camminare dopo avere avuto parestesia agli arti inferiori e a sentire la sabbia della spiaggia sotto i piedi, ritrovando il tatto e la sensibilità dopo averle perdute. Tutte queste sono esperienze uniche. Per paradosso, a volte ringrazio di avere avuto la SM perché riesco a riassaporare cose che tenderemmo a dare per scontate, senza apprezzarne il reale valore. E allora ho voglia di fare sapere a tutti che la sclerosi multipla ti fa partire ogni volta per una vita intensamente semplice, tutta da assaporare».

Ma perché proprio in moto, se hai problemi di parestesia e di equilibrio?
«Sono sempre andato in moto, sin da ragazzino. Per me la moto è il nome della libertà. Dieci o quindici anni fa, era adrenalina e, per certi versi, incoscienza. Andavo in pista e andavo con gli amici a fare enduro in mezzo ai boschi e alle montagne, alla scoperta di sentieri nuovi. Mischiavo il contatto con la natura e il rumore del motore. Sicuramente la SM ti lascia qualche "cicatrice", ma.. eccomi qua! Continuo ad andare con le mie due moto, la Ducati 749s e la Ducati Multistrada 1200S».

Infatti dopo la diagnosi, nel 2007, sei andato in moto nel deserto...
«All’epoca usavo per curarmi l'inteferone, che deve essere conservato in ambiente freddo. E io sono partito con il mio frigoriferino, che alimentavo con lo spinotto accendisigari. Abbiamo attraversato il deserto del Sahara per una decina di giorni».

Nella foto: a sinistra Oscar Civiletti, a destra Paolo, Pirozzi, protagonisti del Vietato Mollare Tour

E cosa hai trovato, dentro di te?
«Ho avuto la conferma di avere la forza interiore per andare avanti e per non mollare mai. Una volta, mentre attraversavamo l’incredibile lago salato di Chott-el–Jarid, ci siamo perduti. A un certo punto abbiamo visto da lontano alcune luci venirci incontro: sono arrivati due pick-up da cui sono scesi 4 uomini armati e incappucciati, chiedendoci documenti. È stato un momento tremendo, poi abbiamo scoperto che era la polizia di frontiera dell’Algeria. Quando hai la forza e l’integrità di non farti prendere dal panico, anche in un momento che può essere molto pericoloso, allora scopri di avere la forza interiore per affrontare tutto quello che ti può capitare, anche nella vita con la SM». 

Parliamo di una paura che ci tocca tutti. La SM è imprevedibile e ti può sempre mettere nelle condizioni di avere bisogno di aiuto. In questi casi, che fai?
«A luglio del 2014 ero per lavoro a Riyad, in Arabia Saudita. E mentre ero in riunione mi sono accorto che avevo difficoltà persino a parlare. Mi sono fermato e ho chiesto di portarmi al più vicino Ospedale. Sapevo che avevo bisogno di fermarmi e che mi sarebbero servite alcune iniezioni di cortisone. Non c’è nulla di sbagliato nell’umiltà che ti fa alzare la mano e chiedere aiuto quando ne hai bisogno». 

A proposito, anche il ‘Vietato Mollare Tour’ è un modo di ‘alzare la mano’ in pubblico. Come è nato?
«È venuto alla luce da un sogno e un po’ dal caso. A maggio 2015 mi trovavo al primo raduno nazionale di Ducati Multistrada, con tante persone che avevano la mia stessa moto. In quell’occasione, come ospite speciale, c’era Paolo Pirozzi, che ha fatto due volte il giro del mondo in Ducati. La prima volta ci ha messo un anno, la seconda tredici giorni, record entrato nel Guinness dei primati. Di lui avevo comprato il libro e visto il “docufilm” che mostra la sua esperienza. L’ho avvicinato e gli ho detto: “Credo che tu possa darmi una grossa mano a realizzare un sogno”. Ora ci siamo, grazie anche alla mia azienda TIM, ad AISM, ai DOC Ducati, i Desmo Owners Club sparsi in tutta Italia e nel mondo, e a tutti quelli che hanno scelto di sostenerci».

Se è “vietato” mollare, cosa è “permesso” a chi ha la SM?
«È permesso amare. È permesso amare la propria compagna o il proprio compagno, è permesso amare a 360 gradi. È vietata la finzione, e l’ho imparato sulla mia pelle. In diverse occasioni ho finto di stare bene, anche con amici e parenti, per non farmi vedere debole. Ma perché? Ognuno di noi ha diritto normalmente di farsi vedere per come è, l’uomo è bello con la sua forza e con la sua debolezza, purché sia autentica. È dunque permesso essere umili ed è permesso avere limiti, senza doverli nascondere. Anche i supereroi hanno il proprio tallone d’Achille, anche Superman può essere indebolito dalla criptonite. Ogni essere umano può vivere le proprie debolezze e non c’è niente di scandaloso».

Hai detto che è permesso amare: che farai, per amore, finito il tour?
«A giugno … mi sposo con Marina! Se la realizzazione di questo tour, per me, è come vincere il campionato di calcio, sposare Marina sarà come vincere la Champions League, il più grande traguardo immaginabile».