Insegnante, già Presidente della Conferenza delle Persone con SM, prende il testimone di Roberta Amadeo. «La nostra sfida più grande sarà migliorare sempre più concretamente la qualità di vita delle persone con SM»

AISM ha la sua nuova Presidente Nazionale per il triennio 2016-2019: è Angela Martino, che succede alla Presidente uscente Roberta Amadeo. L’elezione è arrivata sabato 2 luglio, durante il primo incontro ufficiale del nuovo Consiglio Direttivo Nazionale (CDN) dell’Associazione. Per la carica di Vice Presidente Nazionale di AISM è stata eletta invece Maria Grazia Anzalone, medico, 36 anni, già Consigliere Nazionale e Presidente della Sezione provinciale di Catania.

Angela Martino è insegnante, è attiva nella Sezione provinciale AISM di Vibo Valentia, è stata Presidente della Conferenza delle Persone con SM.  Di sé dice: «ho una forte adesione, sempre, alle cause in cui credo e un alto senso di responsabilità verso gli altri, che penso derivi anche dalla mia professione. Sono un’entusiasta della vita e cerco di non prendermi mai troppo sul serio». La diagnosi di sclerosi multipla per lei è arrivata nel 2007, un anno dopo è entrata in contatto con l’Associazione facendo, come lei stessa dice, due scelte di campo fondamentali: «quella di non vivere la mia SM stando nascosta, in solitaria, ma a viso aperto, e quella di mettermi in gioco in prima persona per costruire, insieme al movimento associativo di AISM, quelle risposte che io stessa avevo cercato».

L’incontro con AISM ha segnato un vero passaggio culturale nella sua vita: «Ho trovato un’associazione che metteva al centro del suo agire la persona – prosegue Angela -  con i suoi dubbi, le sue paure, il suo mondo e la sua vita ed ho subito pensato  che in un’organizzazione come AISM la SM poteva essere affrontata e combattuta meglio, con armi diverse. Oggi vedo un’Associazione sempre più impegnata a fare in modo che noi persone con SM siamo le prime protagoniste non solo della  nostra vita, ma anche delle scelte e dei progetti dell’associazione stessa». 

La prima persona dell’Associazione che Angela ha incontrato è stata proprio Roberta Amadeo: « è arrivata con le sue ‘ruote’ a un centimetro dai miei piedi, mi ha raccontato come  dava il suo contributo ad AISM e ha chiesto immediatamente anche a me se me la sentivo di dare il mio apporto.  E così è iniziato tutto:  il percorso più attivo, nella Sezione di Vibo Valentia, come consigliere provinciale,  formatore dei ragazzi in servizio civile e come referente dei volontari; poi come formatore territoriale nella mia Regione, come candidata eletta nel Consiglio Direttivo Nazionale e oggi come Presidente». 

Si tratta dunque di un passaggio di testimone tra persone con SM che hanno alle spalle anni di lotte condivise: «Angela è una persona concreta con le idee chiare e non si spaventa per le battaglie da affrontare per cambiare la realtà della sclerosi multipla -– dice Roberta Amadeo- Come molti di noi che abbiamo la  SM, ha imparato la capacità di trasformare le difficoltà in opportunità. Ama scherzare di sé e dove arriva porta un po’ di sorriso. Credo anche che visivamente Angela rappresenti oggi in se stessa la condizione delle persone con SM, molto più di me. Io sono in sedia a rotelle perché ai tempi della mia diagnosi non c’erano cure che fermavano la malattia. Angela, a 52 anni, combatte certo ogni giorno contro i cento sintomi di questa malattia, ma lavora e sta in piedi, utilizzando le stampelle, rappresenta bene il fatto che se ci si cura, se si è aderenti alle terapie che oggi esistono, ora si allunga di molto il tempo in cui si vive senza  avere una disabilità importante. E infine  per lei, come per tante persone con SM, la sclerosi multipla non è mai un semaforo rosso: è una realtà che  va superata oggi e sconfitta domani». 

Gli ultimi tre anni dell’Associazione sono stati molto intensi, densissimi di attività, e hanno visto un’accelerata decisa sul campo dell’affermazione e tutela dei diritti delle persone con SM. Tra il primo triennio e il secondo mandato di Roberta Amadeo, infatti, c’è stata la Presidenza illuminata di Agostino d’Ercole, che ha lasciato un’impronta fortissima nel costruire un’Associazione impegnata nell’advocacy e nell’affermazione dei diritti di tutte le persone con SM. Nascono in quel contesto la Carta dei Diritti delle persone con SM prima, l’Agenda della SM 2020 dopo, con le sue dieci priorità e le sue cento azioni da realizzare, e il Barometro 2016 della SM. «Si può dire che abbiamo impegnato il futuro, abbiamo scommesso sul lavoro di tutti. Quello dei prossimi anni sarà un lavoro intenso, mirato, non casuale, ricco di progettazione puntuale, per arrivare diritti alla meta», prosegue Roberta.

Sarà Angela a cogliere queste sfide al timone dell’Associazione: «Per dare vita alla Carta dei Diritti, per compiere il percorso descritto con l’Agenda e con il Barometro della SM la vera sfida, la più difficile, che ci aspetta anche al nostro interno, come Associazione, è riuscire a misurare al meglio l’impatto delle azioni nostre e di tutti coloro che provano a dare risposte ai problemi posti dalla SM, dai ricercatori alle istituzioni. In AISM  sappiamo di compiere ogni giorno tantissime azioni, a 360 gradi, partendo dal supporto che le Sezioni offrono alla mobilità delle persone attraverso trasporti assistiti per continuare con la corretta informazione, la ricerca, la riabilitazione, il continuo confronto con le istituzioni, dal Ministero della Salute all’INPS, dalle Regioni ai Comuni, dai Centri clinici alle singole ASL perché garantiscano una presa in carico continuativa e omogenea in ogni territorio. Ma non ci basta più nemmeno essere consapevoli  che come AISM agiamo a 360 gradi: quello che facciamo vale solo se genera un cambiamento concreto nella qualità di vita delle persone. E poi vogliamo che ogni singola Sezione partecipi attivamente alla vita associativa e che ogni realtà territoriale riesca a declinare nella propria specificità locale l’unica strategia  associativa e le stesse concrete priorità individuate dall’Agenda della SM». 

È sempre Roberta, che sicuramente rimane una presenza importantissima in AISM, a fare un augurio speciale per la nuova Presidente. Le sue parole  danno il senso di cosa voglia dire, quale sia la responsabilità e il compito di chi rappresenta tutte le persone con SM del nostro paese: «Auguro ad Angela,  come è capitato a me in questi anni, di incrociare ogni giorno tante storie di persone con SM,  di non perdere nessuna occasione per questi incontri, in ogni angolo d’Italia. È dalle storie di chi affronta ogni giorno la SM che noi impariamo anche cosa vuol dire essere Presidenti di un’Associazione che vuole e deve cercare in ogni modo di modificare la realtà della SM. Quando hai tante storie da rappresentare, quando hai negli occhi e nel cuore tanti bisogni da esprimere, quando porti dentro di te tante storie di conquiste ma anche di sconfitte, di gioia ma anche di dolore e di fatica, quando con il tesoro impegnativo di queste storie ti trovi davanti alle istituzioni, a qualsiasi livello, da quello locale a quello nazionale, allora hai una spinta enorme per chiedere e ottenere il possibile e l’impossibile. Tu, Presidente di AISM, metti in quel momento la tua faccia, ma il tuo volto è quello di tutte le persone con SM d’Italia».

Esprimiamo le congratulazioni di tutta l’Associazione e facciamo i migliori auguri ad Angela, Maria Grazia e tutta la squadra del nuovo Consiglio Direttivo Nazionale. Il loro impegno e il loro spirito saranno sicuramente un contributo fondamentale nel percorso di AISM nei prossimi anni.