La SM non colpisce solo gli adulti: si stima che il 3-10% esordisca prima della maggiore età, ovvero fino a 11.000 bambini. Dal 25 settembre al 5 ottobre, in occasione di La Mela di AISM, manda un SMS di 2 euro al numero 45502

La sclerosi multipla è considerata una malattia dell'età adulta, ma può manifestarsi anche negli adolescenti e nei bambini. Si stima infatti che nel 3-10% dei casi di SM l'esordio sia avvenuto prima della maggiore età: ci sarebbero, cioè, fino a 11.000 persone under 18 con sclerosi multipla. È un problema poco conosciuto e sottostimato su cui è urgente fare luce.

Invia un sms solidale 45502 del valore di 2 euro da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile,  CoopVoce ,Tiscali  e da rete fissa Vodafone e TWT. Sarà di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45502 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. I fondi ricavati con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca AISM e la sua Fondazione per conoscere meglio la SM Pediatrica.

Ad oggi infatti non c’è un quadro preciso dell'incidenza e della prevalenza della SM Pediatrica nel nostro paese. Si sa che in Sardegna, dove la SM presenta una delle incidenze più alte al mondo, secondo la ricerca di un gruppo di ricercatori dell'Università di Sassari, ci sono quasi tre nuovi casi l'anno, circa 20 casi ogni 100 mila bambini e adolescenti. Numeri che superano di 2-3 volte quelli di Olanda, Germania, USA e Canada, dove è stata condotta la stessa analisi (1).

“Poter valutare esattamente la frequenza della malattia tra i bambini e gli adolescenti è molto importante sia per la ricerca, sia per comprendere le necessità di questa popolazione e pianificare i servizi per rispondere, nel modo migliore, ai bisogni dei bambini e dei loro genitori”,  dichiara Maria Pia Amato, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Firenze, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Neurologia 1, AOU (Azienda Ospedaliero- Universitaria) Careggi, Firenze e Ricercatrice FISM. 

Per questo è importante l'iniziativa di FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla – che ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, a cui parteciperanno tutti i principali centri neurologici e pediatrici.

In passato la SM Pediatrica è stata sottostimata, perché confusa con altre malattie autoimmuni che colpivano la guaina mielinica. Oggi la ricerca in questo ambito ha fatto importanti passi avanti, portando l'attenzione su alcuni aspetti fondamentali. Ma dobbiamo fare ancora di più. Una diagnosi corretta e tempestiva sarebbe fondamentale per intervenire positivamente sulla storia naturale della malattia.

Per questo la FISM, tra l’altro, ha dato l'impulso propulsivo che ha portato alla creazione di un nuovo network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS, che coinvolge esperti italiani di molte società scientifiche, contribuendo fortemente alla nascita della prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con SM e delle loro famiglie. Tra il medico e il bambino si instaura spesso una relazione importante e unica: “Noi medici sentiamo un forte senso di responsabilità, perché la SM in età pediatrica ha un grande impatto sulla formazione dei bambini  e degli adolescenti: sulla loro crescita, sulla loro personalità e sulle loro relazioni interpersonali”, sottolinea Antonio Uccelli, Neurologo, Responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell'Università di Genova e Ricercatore FISM.

AISM per le famiglie
AISM è al fianco delle famiglie di bambini e adolescenti con la SM anche con un supporto territoriale, garantito dalle circa 100 Sezioni Provinciali AISM presenti in tutta Italia che intervengono attraverso un primo aiuto assistenziale, e con la realizzazione di incontri e iniziative nazionali. L’Associazione realizza strumenti multimediali di comunicazione rivolti a bambini e adolescenti con SM per aiutarli a comprendere la malattia, mitigare le paure e farli sentire più capaci di affrontare la SM con serenità. Conoscere la SM, i sintomi, i farmaci, le emozioni e le paure aiuta anche i genitori ad avere un dialogo - spesso molto difficile - con i ragazzi, a causa dell’ansia, della tendenza a una iperprotezione per il figlio, o di mancanza di informazioni sulla SM da parte dei genitori.

Per informazioni è possibile contattare il numero verde AISM 800 803028.

Invia un sms solidale 45502 del valore di 2 euro da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile,  CoopVoce ,Tiscali  e da rete fissa Vodafone e TWT. Sarà di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre allo stesso numero 45502 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali. I fondi ricavati con l’sms solidale andranno a sostenere un progetto di ricerca AISM e la sua Fondazione per conoscere meglio la SM Pediatrica.

1) Eur J Pediatr. 2016 Jan;175(1):19-29. doi: 10.1007/s00431-015-2588-3. Epub 2015 Jul 10. Epidemiology of multiple sclerosis in the pediatric population of Sardinia, Italy. Dell'Avvento S1, Sotgiu MA2, Manca S3, Sotgiu G4,5, Sotgiu S6.