Al centro della MSIF World Conference anche il tema dell'accesso ai farmaci, con la proposta di includere i medicinali per la sclerosi multipla nella lista di quelli essenziali dell'OMS e la richiesta ai membri delle associazioni di partecipare attivamente alla definizione di un piano per garantire cure a tutti

La lotta alla sclerosi multipla passa sì dalla ricerca, ma la ricerca deve tradursi in concrete possibilità di cura e garanzie di accesso ai trattamenti. Di questo, e delle strategie con cui superare i problemi che separano ancora oggi le persone con sclerosi multipla dall'avere accesso completo ai trattamenti di cui hanno bisogno, soprattutto per i paesi con poche risorse, si è parlato durante la MSIF World Conference a Roma, la conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro associazioni nazionali, evento organizzato da Aism per i suoi 50 anni.

«Il tema dell'accesso alle cure riguarda tutto il mondo ed è un argomento complesso, perché coinvolge diversi aspetti, dalla multidisciplinarietà della malattia, alla gestione dei sintomi, alla struttura e alle risorse del sistema sanitario dei diversi paesi – ha ricordato Benjamin Davis della MS Society of Canada, membro del Gruppo di Lavoro Internazionale per l'accesso alle terapie della Federazione Internazionale MSIF, in apertura dei lavori - come MSFI garantire tutto questo è un nostro obiettivo, che proseguiamo cercando di avere un approccio globale. Per farlo dobbiamo capire prima di tutto quali sono gli ostacoli che esistono oggi e trovare il modo di superarli».

Sul fronte dei trattamenti c'è ancora strada da fare e Gruppo di Lavoro Internazionale per l'accesso alle terapie ha lavorato per elaborare una prima bozza dei farmaci da includere nella lista dei medicinali essenziali dell'Organizzazione mondiale della sanità (Oms). In quella lista infatti i farmaci per le malattie neurologiche sono poco rappresentati in generale, e non c'è traccia dei trattamenti per la sclerosi multipla.

Ma che valore ha portare i trattamenti della SM nella lista delle medicine essenziali dell'Oms? “Potrebbe essere una strategia per aumentare non solo la consapevolezza stessa sulla malattia, ma anche per avere un impatto sui sistemi sanitari, per capire quali sono le barriere che separano dall'accesso ai farmaci e per capire come superarle”, ha spiegato Davis.

Ma l'inclusione delle terapie per la sclerosi multipla nella lista delle medicine essenziali dell'Oms è solo un passo per aumentare l'accesso ai trattamenti. Diverse sono ancora le barriere da superare, specie nei paesi a basso e medio reddito, ha ricordato Nick Rijke, Interim Deputy CEO della MSIF. Nel suo intervento ha coinvolto direttamente tutta la platea della conferenza. Ha chiesto ai partecipanti delle diverse associazioni presenti in sala di elaborare il proprio piano per potenziare l'accesso alle cure, identificando in sequenza gli ostacoli principali presenti oggi, gli obiettivi da raggiungere, le attività e le risorse necessarie per farlo. Tra i temi emersi dal brainstorming, quello delle risorse economiche, del potenziamento degli sforzi diagnostici, della semplificazione dei processi burocratici, della garanzia di un approccio multidisciplinare, della collaborazione con altre realtà che si occupano di malattie croniche, del bisogno di registri e atlanti sulla SM per fotografare la malattia, e delle attività di advocay a vari livelli.