50 anni fa la sclerosi multipla era un mistero e le persone che ne erano colpite vivevano un vero incubo fatto di incertezza, mancanza di terapie e di servizi, di solitudine.

La nostra storia parte da una famiglia che non vuole accettare tutto questo.

Oggi le persone con sclerosi multipla devono affrontare tante difficoltà, ma rispetto alla fine degli anni Sessanta sono cambiate molte cose.

Nei prossimi mesi torneremo molte volte a parlare della strada percorsa e delle sfide che ancora ci attendono. Parleremo di ricerca, di diritti, delle persone che hanno reso possibile piccole e grandi conquiste, e che ci hanno portato dove siamo oggi.

Affronteremo alcuni temi cardine della storia di AISM, come l’evoluzione della ricerca e il ruolo dell’Associazione nella sua promozione. L’importanza dell’informazione sulla sclerosi multipla, un compito che AISM ha avuto fin dai suoi primi giorni. L’impegno diretto al fianco delle persone con SM, dall’assistenza dei primi anni per far uscire di casa le persone ai principi espressi nell’Agenda della SM 2020. E ancora, il rapporto con le istituzioni e la spinta verso l’advocacy, cresciuta negli anni. Infine, le sfide che ancora ci attendono e le cose che è necessario fare per migliorare la vita delle persone con SM.

Percorreremo le tappe di questo cammino insieme alla rivista dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, SM Italia.

C’è una parola chiave che percorre trasversalmente la nostra storia, ed è “insieme”. Dalle origini ad oggi l’idea che affrontare le difficoltà da soli è più difficile, mentre unendosi le forze si moltiplicano, è un filo rosso continuo.

«Partendo da un bisogno personale, una cosa brutta che ti capita, se l’affronti insieme rimane difficile, ma è più gestibile, per lo meno a livello umano».

Con queste parole Paola Valente, figlia di Giorgio e Bianca, che fondarono AISM nel 1968 insieme a un piccolo gruppo di amici e professionisti, descrive lo spirito da cui tutto partì.

Da qui parte anche il nostro racconto.

Un mistero da risolvere

«Mamma era nata nel 1916, la diagnosi le fu fatta a fatica nel 1951, perché allora non si era attrezzati. Quando era più giovane aveva avuto un’infiammazione del nervo ottico che l’ha resa completamente cieca per 10 giorni. Nessuno capiva cosa fosse, poi ebbe una remissione spontanea», dice Paola Valente.

Nella foto: Bianca Maria Merini. Insieme al marito Giorgio Valente e a un piccolo gruppo di persone con SM, medici, parenti, assistenti sociali, ha fondato l'Associazione Italiana Sclerosi Multpla nel 1968.

«50 anni fa, quando AISM nacque, la sclerosi multipla era un mistero. Non si sapeva cosa fosse, non si sapeva come curarla, non si poteva fare nulla», dice Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, volontario storico di AISM.

AISM è nata proprio dalla volontà di fare luce su questa patologia sconosciuta e trovare un modo per affrontarla.

Quando sua moglie riceve la diagnosi, Giorgio Valente capisce subito che deve fare qualcosa. Scrive a tutti i neurologi in Italia e all’estero. Viene a sapere che negli USA esiste un’associazione fondata nel 1946 da una donna straordinaria – Silvia Lawry – e che da appena un anno c’è una Federazione Internazionale SM.

Da lì l’idea di creare un’Associazione anche in Italia.

All’inizio il contesto è familiare, le primissime riunioni avvengono, con amici, altre persone con SM, alcuni medici, proprio nel salotto dei Valente. Ma la rete si allarga.

Anche l’imprenditore Buffetti è coinvolto, la SM colpisce sua moglie. Vuole fare la sua parte, così inizia a stampare gratuitamente i Bollettini informativi che da subito vengono realizzati a cadenza trimestrale per cominciare a parlare di sclerosi multipla.

Vale la pena ricordare che all’epoca il Sistema Sanitario Nazionale doveva ancora essere istituito, e che non esisteva alcuna terapia. Neurologi e ricercatori avevano pochissime certezze e indicazioni. La medicina poteva fare poco niente, l’unica arma terapeutica a disposizione era il “cortisone e un po’ di fisioterapia”.

E spesso, come dice Primo Fassetta, entrato in AISM all’inizio degli anni Ottanta: «si andava a maghi». Cioè si cercavano risposte ovunque, dove di ufficiali ce n’erano poche o nessuna.

50 anni senza fermasi mai. scopri la nostra storia

Il primo obiettivo: assistere le persone

L’Associazione dunque prende corpo con l’obiettivo principale di portare assistenza a queste persone che stavano affrontando una situazione così difficile.

Su alcuni dei primi materiali informativi c’era scritto: “Di sclerosi multipla non si muore, ma senza assistenza non si vive”. «Quella frase mi ha illuminato – dice Angelo Lavia, da oltre 30 anni in AISM – Di fronte questa situazione, mi sono detto, cosa dobbiamo fare? Dobbiamo aiutare, essere presenti, supportare».

All’epoca le persone che ricevevano la diagnosi, benché fossero numericamente meno rispetto ad oggi, erano soggette a un peggioramento molto più repentino: «andavano rapidamente incontro a una disabilità da carrozzina, o allettati nell’arco di pochi anni. Erano persone che avevano bisogno di un intervento assistenziale», dice ancora Mario A. Battaglia.

Nella foto: Maria Grazia Mannucci e Mario Alberto Battaglia in un incontro di AISM negli anni Settanta.

Non è dunque un caso che la priorità dell’Associazione agli esordi fosse trovare una soluzione per i più gravi, valutando caso per caso, per ottimizzare le poche risorse a disposizione. «Nei primi 10-20 anni, fino alla fine degli anni 70, l’assemblea di tutti i rappresentanti italiani era composta al massimo da 15-20 persone. Le sedi erano poche, non raccordate a livello nazionale, e la logica era quella di fornire risposte in ottica di assistenza per i casi gravi e gravissimi sul territorio», prosegue Mario Alberto Battaglia. Nel frattempo a livello nazionale un gruppetto di persone cercava di lavorare per entrare in contatto con le istituzioni nazionali, il Ministero in particolare, ma è un lavoro ancora in forma embrionale, spesso dovuto a forme di conoscenza personale.

Nella foto: un'assemblea associativa negli anni Settanta

La prima indagine epidemiologica. Far “uscire” la SM dalle case

Conoscere l’entità di un problema è la condizione essenziale per mettere in campo le azioni adeguate e affrontarlo. Come abbiamo visto più sopra, la sclerosi multipla alla fine degli anni Sessanta era praticamente sconosciuta. Non solo dal punto di vista delle conoscenze medico-scientifiche.

Era difficile fare una diagnosi, ma soprattutto era difficile sapere chi era colpito dalla malattia. Le persone erano relegate dentro le mura domestiche. «Mia madre non aveva una forma grave, riusciva a camminare, appoggiandosi. Però non usciva. Allora era diffusa la mentalità per cui se hai problema fisico non lo fai vedere», dice Paola Valente.

Uno dei problemi principali erano sicuramente le barriere architettoniche.

AISM a metà anni ’70 decide di avviare la prima indagine epidemiologica per capire meglio il fenomeno sclerosi multipla. L’obiettivo era far conoscere questa situazione, soprattutto ai politici, per poter ottenere servizi.

Nella foto: una persona con SM viene portata in casa sulla carrozzina. Le barriere architettoniche erano un problema quasi insormontabile all'epoca.

Si scopre uno scenario drammatico. Lo descrive Domenica Salatini, volontaria AISM al fianco di Giorgio Valente sin dai primi anni ’70: «Ci calavamo nel territorio, andando casa per casa, e ci siamo resi conto della solitudine, del fatto che la gente non poteva uscire di casa per le barriere. Non c’erano servizi a domicilio, né fisioterapia. C’erano situazioni quasi di abbandono. Molti lasciavano il lavoro, le famiglie si disintegravano. Le famiglie più solide e con migliori condizioni economiche riuscivano a reggere meglio. La differenza tra fasce economiche era palese».

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È un’esperienza molto dura anche per la stessa équipe che porta avanti lo studio.  Bruna Alessandrin, volontaria di Alessandria, racconta una situazione simile ancora negli anni ’80. «Le persone vivevano la malattia con vergogna, chiusi in casa. Aspettavano di finire sulla sedia a rotelle. Abbiamo fatto molta fatica, abbiamo proprio dovuto stanarli per far capire loro che si poteva fare qualcosa».

Un’Associazione unita, verso l’affermazione dei diritti

Nel corso degli anni Ottanta si avvia un vero e proprio cambio di passo, un salto di qualità. L’affermazione dei diritti diventa centrale. «Siamo passati dall’essere un ente prevalentemente assistenziale a rivendicare i diritti con attività di advocacy», dice Mario Alberto Battaglia.

Si deve proprio all’impegno del Prof. Battaglia, insieme ad Agostino d’Ercole, l’intuizione che dare risposte individuali, anche se personalizzate, non poteva bastare. Bisognava andare oltre a dare risposte per molte più persone. Come?

Uno dei passaggi fondamentali è stata la decisione di non essere una sommatoria di realtà territoriali, ma un’Associazione unica e unita, con un volto, un logo, e un’azione congiunta a livello nazionale, anche di raccolta fondi.

Nel 1986 è nato un fondo unico per sostenere la ricerca scientifica. Quello è anche l’anno in cui Rita Levi Montalcini riceve il Premio Nobel per la medicina. Tre anni prima aveva accettato la sfida di diventare Presidente di AISM.

Nella foto: Rita Levi Montalcini riceve il Premio Nobel per la Medicina nel 1986

«Ci sono voluti diversi anni per costruire un sentire comune. Anni di incontri, scambi di buone prassi, idee e progetti. Nel 1988 un rafforzamento deciso di questa cultura è avvenuto grazie al Convegno della Federazione Internazionale SM, che è tenuto a Roma», dice Gianluigi Colleoni, fondatore della Sezione AISM di Brescia, volontario dai primi anni Ottanta.

Anni Novanta. Gli anni del consolidamento

Gli anni Novanta rappresentano un altro vero punto di svolta nella storia della sclerosi multipla e dell’Associazione. Si affacciano le prime terapie per la SM, gli interferoni, e con questi nasce una rete di Centri specializzati nella cura della sclerosi multipla, anche grazie all’attività di AISM.

Parallelamente negli stessi anni AISM è all’avanguardia in tante iniziative di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica e i servizi per le persone con sclerosi multipla. Nel 1992 una partnership innovativa di co-marketing con Coop, poi gli eventi di piazza Bici in città, Fiore in città (poi diventato La Gardenia di AISM), Una mela per la vita poi diventato La Mela di AISM, le partite della Nazionale Italiana Cantanti. Una prima assoluta fu 30 Ore per la Vita, che debuttò per due anni di fila proprio insieme ad AISM. «È stata una crescita continua, voluta per dare risultati importanti non solo nell’assistenza e nel supporto alle persone ma soprattutto nella ricerca», dice Ippolita Loscalzo, volontaria da quasi cinquant’anni.

L’affermazione e la crescita

Ci sarebbero tantissime cose da raccontare sugli ultimi anni dell’Associazione, un periodo di forte crescita, di consolidamento sul territorio e di affermazione come leader sia a livello nazionale che internazionale. Lo racconteremo più approfonditamente nel corso dell’anno.

AISM oggi è il terzo finanziatore privato della ricerca sulla sclerosi multipla nel mondo ed è protagonista nella definizione della strategia globale in tema di ricerca e diritti: «È stato fatto un grande sforzo lavorando con la Piattaforma europea delle associazioni della SM, che abbiamo contribuito a fondare, quando l’Unione Europea iniziava a parlare di diritti dei disabili. Abbiamo inoltre lavorato per far crescere la Federazione Internazionale. Oggi abbiamo grazie al nostro impegno una strategia globale della ricerca, su temi di fondamentale importanza come le forme progressive e la SM pediatrica», continua il Prof Battaglia.

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Ma AISM è cresciuta in consapevolezza. «Per la formulazione del Piano strategico 2017-2020 si è attuato il coinvolgimento di tutta la rete associativa – i volontari, i Presidenti di Sezione, i consigli provinciali e i direttivi – e il piano è dunque frutto del lavoro di tutti. Abbiamo concretizzato il concetto di intelligenza collettiva che stava tanto a cuore ad Agostino d’Ercole», dice Marcella Mazzoli, Direttore Sviluppo Rete Associativa.

Un’associazione più matura e più formata. «Un tempo un volontario lo si accettava comunque – dice Colleoni – Oggi deve capire il nostro stile, le nostre regole, la mission. C’è bisogno di una formazione specifica. Tanti anni fa non se ne parlava proprio».

Insieme. Da 50 anni e verso il futuro

«AISM mi ha insegnato una cosa importante – dice Angela Martino, Presidente Nazionale AISM – che le risposte non le trovano mai gli altri, ma le costruisci insieme agli altri. Nell’associazione che guarda al futuro ogni componente - a partire dalle persone con SM e fino al Presidente Nazionale - lavora affinché l’ingranaggio funzioni. Dobbiamo fare i conti con la quotidianità delle persone con SM, ancora oggi troppo spesso fatta di solitudine, di vite passate in casa. Ma dobbiamo anche saper parlare alle istituzioni per far capire quali sono i diritti che le persone con SM chiedono. E dobbiamo certamente continuare ad alimentare una ricerca di altissimo livello. Tutto questo significa far funzionare l’ingranaggio».

Tutto questo non si può che fare unendo le forze di tutti. Quella parola “insieme” ancora oggi, dopo 50 anni, è scolpita nel nostro claim. AISM. Insieme una conquista dopo l’altra.

Per questo in occassione del nostro compleanno chiediamo a tutti di attivarsi al nostro fianco con la campagna #SMuoviti. Perché la SM vuole fermarci, ma insieme possiamo fermarla.