Il 30 maggio, nel pomeriggio della Giornata Mondiale della sclerosi multipla, abbiamo ricostruito il panorama di un ambito di forte impegno della ricerca che AISM finanzia con la sua Fondazione: la riabilitazione. Come leggiamo nell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025, ha una funzione fondamentale per «ripristinare le funzioni motorie e cognitive, così come per gestire i sintomi» molteplici che la sclerosi multipla porta nella vita delle persone, va erogata precocemente e per tutta la lunga traiettoria di vita delle persone.

È la riabilitazione che consente a tutte le persone cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla di rallentare la progressione e il peggioramento dei della malattia, promuovendo il benessere e la qualità di vita delle persone. 

Ne hanno parlato Giampaolo Brichetto, Andrea Tacchino, Ludovico Pedullà, Jessica Podda e Michela Ponzio, tutti ricercatori di FISM.

Brichetto, che è anche l’attuale Presidente di RIMS, il network europeo dedicato alla ricerca e alla condivisione clinica delle pratiche di riabilitazione, ha evidenziato il valore di un approccio “olistico” della riabilitazione, che abbraccia anche l’esercizio fisico: favorisce tanto la neuroplasticità quanto il recupero funzionale e la riduzione della disabilità nella SM. Ed è efficace in tutte le fasi di vita di una persona, sia nelle persone cui è appena stata diagnosticata sia nelle persone con sclerosi multipla progressiva soprattutto per contrastare il decadimento cognitivo.

Tacchino ha presentato l’ormai ampia letteratura sui cosiddetti “dispositivi indossabili” e sull’uso delle “app” nelle riabilitazione, che sempre di più consente di cambiare il paradigma della riabilitazione, da un modello centrato su quello che ogni Centro riabilitativo può offrire a un modello “centrato” sulla persona che diventa protagonista dei propri percorsi, dei dati che vengono raccolti in maniera continuativa e non più occasionale e limitata ai momenti ambulatoriali, della valutazione degli esiti ottenuti. Tra i Progetti in questo ambito in cui FISM è parte attiva ricordiamo: Mobilise D, per lo sviluppo di un sistema di monitoraggio e valutazione dell’andatura delle persone basato su tecnologie digitali, Alameda, per lo sviluppo di metodi e tecnologie innovative per il monitoraggio ed il supporto alle decisioni cliniche di pazienti con malattie neurologiche; Raise (Robotics and AI for Socio-economic Empowerment), basato sull’utilizzo della robotica e dell’intelligenza artificiale, in particolare nell’ambito definito “Urban Technologies for Inclusive Engagement, per la progettazione e sviluppo di tecnologie per la fruizione inclusiva dell’ambiente urbano e domestico con particolare attenzione ai temi relativi alle disabilità cognitive e sensoriali” e nell’ambito della realizzazione di sistemi robotici, protesi, esoscheletri, dispositivi e ambienti intelligenti per la cura della persona anche da remoto.

Ludovico Pedullà, partendo dalla dimostrazione dell’impatto della riabilitazione motoria sulle proprietà dinamiche della struttura cerebrale, con uno studio finanziato da FISM e pubblicato nel 2014, ha ricordato il cambio di prospettiva portato dalle recenti Linee Guida OMS che raccomandano di svolgere, compatibilmente con le possibilità di ogni persona, anche con SM, un livello di attività fisica analogo a chi non ha disabilità: 30 minuti al giorno per 5 giorni a settimana di attività fisica di moderata intensità o sessioni da 20 minuti al giorno per 3 giorni a settimana ad alta intensità. In questo quadro Pedullà infine ha offerto un interessante excursus sui percorsi legati all’esercizio aerobico e al suo impatto sulla fatica, e sulle iniziative che FISM dedica allo sport per le persone con SM, tra cui possiamo ricordare “Wind of Change”.

Nel vasto campo della riabilitazione cognitiva è stato dedicato l’intervento di Jessica Podda, che ha ricordato il valore della ricerca voluta da FISM per identificare i diversi fenotipi cognitivi legati alla sclerosi multipla, che possono permettere di incrementare la conoscenza relativa al sintomo cognitivo e personalizzare gli interventi riabilitativi, per approdare alla recente messa a disposizione gratuita della demo dell’app DIGICOG MS, validata e sviluppata per lo screening e il monitoraggio dei disturbi cognitivi  ((studio recentemente pubblicato sulla rivista JMIR Formative Research). Preziosi anche gli approdi della sperimentazione clinica COGEx, volta a indagare gli effetti di un programma di riabilitazione  integrato di riabilitazione cognitiva e di esercizio aerobico sulla SM con forma progressiva, condotta anche in Italia con la partecipazione di AISM.

Michela Ponzio, infine, ha presentata il ricco panorama dell’impegno della ricerca AISM nell’ambito del lavoro per le persone con SM, in particolare con due progetti degli ultimi anni, PRISMA e Rial SM, in cui trova forma l’importante lavoro dell’Associazione per implementare la cosiddetta “riabilitazione vocazionale”, un approccio multidimensionale e multiprofessionale finalizzato a favorire il reperimento e il mantenimento del posto di lavoro.

Il valore della diagnosi differenziale di NMO e MOGAD

Il tema della Giornata Mondiale 2024 era legato alla “diagnosi” e l’evento dedicato nel Congresso FISM al World MS Day ha visto anche un intervento del dottor Matteo Gastaldi, Premio Rita Levi Montalcini 2023, dedicato alla Neuromielite ottica e alla MOGAD (Malattia legata agli anticorpi anti-MOG), due patologie che un tempo venivano spesso confuse con la sclerosi multipla e che oggi hanno una propria precisa configurazione diagnostica: «in una giornata come questa, dedicata al tema della diagnosi – ha detto Gastaldi –sottolineiamo che l’identificazione di specifici anticorpi ha rimodellato la diagnosi sia della sclerosi multipla che di altre malattie demielinizzanti, consentendo di trovare cure finalmente efficaci anche per persone con patologie correlate».

Dentro e oltre la sclerosi multipla: scienza e associazione, insieme, per dare a ogni persona la risposta che le serve

A conclusione di questo percorso così legato alla vita delle persone e al tema della Giornata Mondiale 2024 della Sclerosi Multipla, Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM, ha affermato: «l’Associazione è impegnata a rendere sempre più scientifico l’approccio alla riabilitazione, in modo che sia traducibile nella pratica clinica e nella presa in carico per tutte le persone con SM. Anche la scelta di dedicare un approfondimento alla diagnosi differenziale oggi possibile per neuromielite ottica e MOGAD intende lanciare il messaggio che è decisamente importante lo sforzo della scienza per indagare le situazioni da diversi punti di vista, addentrandosi talora per strade non battute, perché consente di andare oltre lo stato delle cose e fare emergere aspetti che altrimenti rimarrebbero sotto la punta dell’iceberg». 

Noi di AISM – aggiunge il Presidente FISM Mario A. Battaglia - «in una Giornata Mondiale come quella odierna, dedicata a sensibilizzare i cittadini del mondo sul tema della diagnosi, siamo orgogliosi di avere fondato un anno fa l’Associazione delle Persone con Neuromielite ottica e MOGAD, per migliorare la diagnosi differenziale, promuovere la ricerca e nuovi trattamenti, supportare una migliore qualità di vita delle persone coinvolte: come nel 1968 quando è nata AISM è importante, oggi, dare a ogni persona con una malattia cronica un riferimento, un’associazione in cui riconoscersi, impegnandoci insieme perché, a partire dalla giusta diagnosi, le persone siano libere di vivere fino in fondo la propria vita in un mondo libero oggi dalla problematica che li ha colpiti».

La Giornata Mondiale della SM, così, è andata anche oltre la stessa sclerosi multipla per aprire strade che promuovano la “salute del cervello” di tutte le persone con malattie neurologiche, come indicato dal tema del Congresso FISM 2024, in piena sintonia con la strategia dell’Agenda globale della ricerca e col desiderio delle persone con SM e patologie correlate di avere ciascuna la propria possibilità di scegliere, di vivere, lavorare, amare, realizzare i propri obiettivi.
 

Il congresso è stato reso possibile con la sponsorizzazione non condizionante dei Main sponsor Alexion, AstraZeneca Rare Disease, Biogen, Merck Italia, Neuraxpharm, Novartis Italia e dello Sponsor Bristol-Myers Squibb

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