“L’Associazione riunisce tutti coloro che, riconoscendosi nello Statuto e nel Codice Etico, condividono la visione di un mondo libero dalla sclerosi multipla e patologie similari unendosi nelle diverse forme e modalità in un movimento di persone impegnate affinché l’Associazione persegua le proprie finalità istituzionali. Per patologie similari si intendono ai presenti fini le patologie infiammatorie demielinizzanti del sistema nervoso centrale”: è l’Articolo 2 del nostro Statuto.

Lo sottolineiamo perché è forse la prima volta che questa rivista dedica un intero dossier a una delle patologie similari delle quali però ci occupiamo da sempre – come ben spiega nell’introduzione dedicata, il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia –: nello specifico, della neuromielite ottica, e se lo facciamo è perché è oggi che sorge anche per questa malattia la possibilità di essere curata prima che sia troppo tardi.

Quello che unisce queste due patologie non è solo però il far parte di uno stesso ‘gruppo’, ma soprattutto che le persone che ne soffrono devono avere lo stesso diritto alla cura di tante altre persone con altre malattie. Per questo ci battiamo, da anni: per i diritti. Per questo, nel 2014, abbiamo stilato la Carta dei Diritti delle persone con SM. Per questo oggi vi invitiamo a partecipare con noi alla stesura della nuova Agenda della SM 2025: scrivendoci, segnalandoci quelle che per voi sono le priorità. Perché solo voi potete raccontarci – come nelle pagine che trovate all’interno – cosa significhino davvero le vacanze per un caregiver, o come ci si sente quando la penna non scorre più bene sul foglio o quando si ‘diventa’ padri di un giovane con SM. Vogliamo ascoltarle tutte, le vostre storie, i vostri suggerimenti, per continuare a lavorare, come abbiamo sempre fatto, partendo dai vostri bisogni. Ma ve lo spieghiamo meglio nell’articolo della rubrica “in evidenza” che abbiamo dedicato a questo argomento.

Intanto però, vi raccomandiamo di non lesinare nell’esporvi per l’Associazione: scriveteci, appunto, ma metteteci anche la faccia! Come Soci e come l’attrice Antonella Ferrari, che Socia lo è da tanti anni e nell’intervista che le abbiamo fatto ci ha spiegato perché ne vale davvero la pena.

Buona lettura.

La Redazione di SM Italia

Silvia, Manuela e Federica

p.s.

Siete fra coloro che ci hanno mandato una ricetta con le Erbe aromatiche? Andate a pagina 24: c’è una sorpresa per voi.

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