Quali informazioni ti sono utili per affrontare la sclerosi multipla ogni giorno? Cosa cerchi su internet? A chi ti rivolgi, quali canali scegli? Le informazioni che trovi sono chiare e facilmente accessibili?

Bastano 5 minuti del tuo tempo per cambiare e migliorare l’informazione sulla sclerosi multipla.

Partecipa all'indagine

Fin dai suoi primissimi anni l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla lavora assiduamente per produrre una corretta informazione sulla sclerosi multipla, l’unica che può aiutare a prendere scelte consapevoli, riconoscere le opportunità per far fronte alle difficoltà, può aiutare a comprendere come gestire quotidianamente i vari aspetti della malattia, anche a chi vive al fianco della persona diagnosticata.

Nella Carta dei diritti delle persone con SM, lanciata nel 2014, l'informazione assume un posto centrale tra i diritti che le persone rivendicano: "L’accesso e la completezza delle informazioni sulla SM sono il primo passo verso la consapevolezza e il protagonismo di ogni singola persona con SM e di chi convive con la malattia. Un’informazione corretta, seria, accessibile, mette la persona con SM al centro della propria vita e delle proprie scelte". Nel medesimo solco, anche l'Agenda della SM 2020 mette al centro l'importanza di garantire un'informazione completa e di qualità. 

L'indagine - i cui dati vengono raccolti in forma anonima - prende vita in questo scenario, e fornirà dati utili non solo a migliorare il modo in cui facciamo informazione sulla sclerosi multipla, ma anche per promuovere la conoscenza della SM tramite il prossimo Barometro della SM.

Una precedente indagine condotta da AISM nel 2014 ha permesso di focalizzare i bisogni informativi emergenti, quelli su cui era necessario dare risposte. Grazie a quell’iniziativa siamo stai in grado di adottare nuovi strumenti di informazione, potenziando il digitale, migliorando il linguaggio e rendendo maggiormente accessibile le informazioni presenti. A livello internazionale la MSIF, la federazione internazionale delle associazioni dedicate alla SM nel mondo, ha condotto nel 2018 un’indagine interna alle associazioni per comprendere i come migliorare e diffondere una corretta informazione a livello globale. Da questa indagine è stata poi individuata una risorsa prodotta proprio da AISM come miglior strumento per parlare di un tema complesso come la sessualità e un prodotto realizzato da AISM è stato tradotto in Inglese, Arabo e Spagnolo.