«Ne ho voluti tre, di figli – racconta Deborah Chillemi, Presidente AISM Sicilia- Emma, che farà 18 anni il 24 dicembre ed è stata il mio più bel regalo di Natale. Matilda che compie 14 anni tra due mesi e Timoteo che ne ha 10. Loro sono il mio grande progetto realizzato. La mia terapia. La maternità è terapia: per questo definisco “senza Rimpianti e senza Rimorsi” la mia sclerosi multipla recidivante remittente, SM-RR. La sclerosi multipla non può fermare i tuoi desideri, la vita che hai voluto. E tutti stanno crescendo come ragazzi responsabili e autonomi, indipendenti, solidi nei valori. Sono fiera di loro. Timoteo poi è un bambino attento agli altri e disponibile: ogni sabato mattina va a tenere compagnia a una vicina anziana ed esce con lei per andare a passeggiare e portare cibo ai gatti. Ora ha rotto il tablet e si è proposto come aiuto per le faccende domestiche, così da mettere insieme i soldi necessari a prenderne un altro (qui ride, di gusto). Capisci perché dico che i figli sono una terapia?».

Anche Cristina Guidi, testimonial di AISM dal 2018, consigliere Sezione AISM Roma,  è diventata mamma da pochi mesi: «Aspetta che c’è Dante che si rotola nel letto – dice mentre mi risponde – È nato a ottobre, in piena pandemia. All’inizio, tra il sonno che viene a mancare e il capire e affrontare la responsabilità di una vita che dipende totalmente da te e dal papà, la botta fisica e psicologica è forte. Però poi è sempre una nuova riscoperta di tutto, dai piccoli sorrisi ai piccoli gesti, gli sguardi. E ogni giorno tutto è molto più bello». E infatti si sente la vocina di Dante, come si fosse sentito chiamato in causa.

E poi è preziosa la testimonianza di Floriana Campisi, che ha messo la sua storia a disposizione della campagna di sensibilizzazione di AISM sul sostegno da dare a tutte le mamme con SM: «Ho avuto il primo figlio Emanuele, a 35 anni. E mi sono affrettata, con mio marito, ad averne subito un altro, perché uno non bastava. A 37 anni sono diventata mamma di Michele, il terremoto di casa, l’uragano. Emanuele mi vede fare la puntura di interferone, viene e mi dà un bacino proprio dove è entrato l’ago: “così ti passa subito e stai bene”, mi dice. Poco dopo la sua nascita, ho avuto una ricaduta, sono entrata in crisi, non volevo più fare l’interferone, perché mi faceva star male un giorno sì e un giorno no. Allora lo scossone mi è arrivato da mio marito: «Adesso curarti e stare bene non è più solo un tuo diritto. È un dovere verso questo nostro figlio e anche verso di me». Non l’ho più dimenticato. Io devo stare bene, non posso permettermi di perdere un colpo. E non lo faccio».

Sono mille sfumature di mamma con SM, per nulla grigie.

Perché una cosa è chiara: «tu donna, se hai sempre desiderato avere dei figli, non puoi rinunciare per questa malattia. Che è altalenante e imprevedibile, ma con la terapia la puoi tenere sotto controllo e fare la tua strada nella vita, realizzare i tuoi progetti, e la tua maternità, e avere i tuoi tre figli», dice con sicurezza Deborah.

Oggi ancora di più: la ricerca ha dato molte risposte.

«Io ci ho impiegato tre anni ad avere il via – ricorda Deborah: la diagnosi è del 1999, Emma è nata nel 2003. Avremmo voluto averla nel 2000: abbiamo rimandato, ma non rinunciato. Poi desideravo tanto allattare i miei figli: con la prima non è stato possibile, con la seconda ho fatto di testa mia e ho allattato fino alla prima ricaduta, con Timoteo la ricerca ha scoperto che allattare non solo non fa danni alla SM ma è anche un po’ protettivo. E, infatti, sono stata felice di allattarlo per … 18 mesi!».

Un’altra risposta riguarda la prosecuzione della terapia durante la gravidanza: «Quando sono rimasta incinta – ricorda Cristina – ho tempestato di domande il team di neurologi del professor Salvetti, da cui sono seguita. E insieme abbiamo deciso che avrei proseguito la terapia. Sono stata benissimo durante la gravidanza e oggi, dopo cinque mesi, continuo a stare bene.

Dal 2019, infatti, una nota di EMA, l’Agenzia Europea del Farmaco, ha reso ufficiale che anche l’interferone, « possa essere somministrato alle donne con sclerosi multipla recidivante durante la gravidanza, se clinicamente necessario, e durante l’allattamento».

Poi, aggiunge Cristina, «ora ho anche fatto i vaccino anti-Covid, come persona che fa parte delle categorie fragili. E sto bene, anzi, sono più leggera!».

Certo,  «non sono tutte rose e fiori», come dice Floriana. Le difficoltà per una mamma con SM sono all’ordine del giorno: «io e mio marito – aggiunge – ce la gestiamo tutta da soli, la responsabilità. Io sono di origine siciliana, lui campana: i nostri parenti non sono qui, facciamo sempre tutto noi. Quando stiamo bene e quando non stiamo bene. Già una mamma che lavora, come me, arriva stanca a sera, con tutti gli impegni cui deve fare fronte. Nel mio caso la fatica si moltiplica per mille: anche se non si vede, ha un impatto fortissimo. E non posso neanche spiegarlo più di tanto ai miei due piccoli tesori, non capirebbero. Cerco strade creative: mi siedo sulla panchina se li accompagno al parco a giocare, sfrutto il tempo in auto per riposare. Poi il lock down è stato devastante: a casa dal lavoro io, a casa loro. Facevo insieme l’impiegata, l’insegnante part time per far loro svolgere le attività mandate on line dalla scuola, la baby sitter per il gioco, la cuoca, la casalinga.  Un impegno h 48, direi, altro che h24. Per fortuna mio marito è coinvolto al mille per mille ed Emanuele, il “grande” è un bambino molto generoso, si fa sempre avanti spontaneamente anche per le faccende domestiche alla sua portata, come apparecchiare la tavola».

Ecco il nodo: le mamme con SM non vanno lasciate sole, perché fanno il triplo della fatica delle altre mamme, anche se hanno una motivazione altissima. Ogni mamma con sclerosi multipla va sostenuta.

«Quando ho partorito io – ricorda Deborah Chillemi – mi sono sentita sola, come don Chisciotte: il neurologo e il ginecologo non si parlavano, non c’erano èquipe multisciplinari come oggi, dovevo andare avanti e indietro io a far da tramite.  Anche per questo qualche anno fa io e un’altra mamma ci siamo rese disponibili per uno splendido servizio di AISM che si chiamava: “Tutto parla di te”. Chi voleva diventare mamma scriveva, faceva domande, cercava un confronto. E noi, da mamma a mamma, rispondevamo con la nostra esperienza e rimandando a chi poteva dare le informazioni giuste».

L’evoluzione di questo seme è, dal 2019, il Progetto AISM “Mamme e bambini con sclerosi multipla”, che mette a disposizione in 50 città italiane una rete di assistenza con équipe composte da psicologi, consulenti legali, volontari e operatori professionali, per garantire un aiuto concreto e personalizzato alle mamme con SM sole, lì dove la rete dei servizi sociali e sanitari può essere carente.

In questi giorni, dopo essere stata a novembre sui canali RAI, Sky e La 7, è attiva sulle Reti Mediaset – che ringraziamo di cuore, a nome di tutte le giovani donne con SM e delle loro famiglie – una nuova campagna di supporto al progetto, per arrivare entro il 2021 ad ampliare a 80 le città italiane in cui trovare questo prezioso supporto a 360 gradi.

Possiamo mandare il nostro contributo e, soprattutto, convincere tanti nostri parenti, amici e conoscenti a sostenere il Progetto “Mamme giovani e bambini” con un SMS da inviare al numero solidale 45512 e una donazione di 5 o 10 euro da rete fissa o di 2 euro da cellulare, per moltiplicare l’aiuto concreto a tante donne e mamme con la SM.