«Un’emozione grandissima, per me – confida Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM parlando dell’Assemblea Generale AISM 2020 di sabato scorso. Vivere la mia prima Assemblea generale da Presidente AISM così, avendo davanti agli occhi e al cuore tutti i mille colori dei quadratini colorati del puzzle delle persone che conosco, con cui lavoro, con le quali condivido l’amore per la nostra associazione, mi ha fatto arrivare, pur dai monitor, tanta forza. Ancora una volta ho visto e capito come e perché AISM c’è stata, anche in questo periodo così duro, e ci sarà sempre al fianco delle persone con SM come me».

Il Presidente AISM ha ragione. La sua è la ragione del cuore e quella della mente, quella della persona con SM che da un anno è alla guida di AISM, insieme all’intero Consiglio Direttivo Nazionale eletto  nell'Assemblea Generale del 2019, e quella dell’intelligenza collettiva che sempre entra in gioco durante gli incontri associativi di AISM: questa prima Assemblea Generale AISM “in streaming” ha toccato in modo unico tutti i 144 partecipanti e i rappresentanti delle 69 Sezioni, distribuite su tutto il territorio nazionale, che hanno approvato all’unanimità la relazione di attività e il Bilancio 2019 e il programma di attività 2020.

«È stata un’assemblea on life», secondo la felice sintesi di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, segretario dell’assemblea generale. «L’abbiamo vissuta interamente on line, ma dai monitor di ogni partecipante è arrivata diritta a tutti gli altri la netta percezione che questa formula non sia alternativa al vedersi in presenza ma accrescitiva della nostra capacità di stare assieme e di essere Associazione. La nostra prima e, in un certo senso, “storica” assemblea svolta con questa modalità, si è caratterizzata per la capacità di non perdere i valori che da sempre danno anima ai nostri eventi. Io personalmente ho avuto la netta percezione che sia stato un evento vissuto, come quelli degli anni precedenti, nel clima, nello spirito, nel tradizionale ambiente fatto di calore, volti, sorrisi, del piacere di ritrovarsi e condividere vite e progetti».

Più partecipazione, rinnovata condivisione

Dentro i tempi rigorosi dettati dallo svolgimento ‘on line’ dell’assemblea –  dove tutti sono comunque rimasti connessi per oltre tre ore, con continua partecipazione-  i lavori assembleari hanno garantito un andamento fluido, scorrevole, dove ci sono stati molti interventi, partecipazione viva, in forme diverse ma integrate. Qualcuno ha mandato nei giorni precedenti il proprio intervento scritto, altri sono intervenuti nella chat disponibile, alcuni hanno preso la parola. E, anzi, possiamo dire – come ha sottolineato Mario Alberto Battaglia nel suo ruolo di volontario storico e di Presidente FISM - che «quest’anno tutti abbiamo sentito voci nuove rispetto a quelle che tradizionalmente intervengono in assemblea, generando un reale allargamento delle forme e dei modi di partecipazione per tutti. Al di là dell’approvazione all’unanimità dei punti all’ordine del giorno, tutti discussi e approfonditi anche attraverso gli interventi dei partecipanti, portiamo tutti a casa una percezione di piena condivisione del senso e della direzione, del percorso che come associazione stiamo affrontando tutti insieme, dell’oggi difficile che stiamo vivendo, del domani a cui guardiamo con speranza e convinta fiducia che vogliamo costruire insieme. Questo modo di lavorare insieme è uno strumento che consente di dare a chi partecipa all’assemblea e a ogni socio, del presente e del futuro, un valore concreto, uno spazio per la condivisione, la partecipazione, la discussione, la proposta di idee e un modo per incidere nel processo decisionale. Questo assume un significato più profondo nel momento in cui vogliamo che tutti possano e vogliano partecipare nei prossimi mesi alla costruzione dell’Agenda della SM 2021-2025».

Il nostro mondo libero dalla SM è domani ma anche oggi

Anche per il Presidente AISM Francesco Vacca, l’oggi di AISM deve essere letto in connessione con la sua storia e con il suo futuro: «Questi nuovi metodi assembleari hanno permesso di partecipare attivamente a persone diverse, a tanti che magari, per mille motivi, non sarebbero potuti partire da casa e stare tre giorni a Roma in assemblea. È una ricchezza nuova, l’abbiamo scoperta e costruita insieme. Certo, la relazione da persona a persona, faccia a faccia, la possibilità di parlarsi durante le pause delle assemblee nazionali, il momento conviviale della cena, dove comunque ci continuiamo a raccontare quello che viviamo sul territorio, questo è sicuramente importantissimo, è il tessuto umano da cui non potremo mai prescindere per essere noi stessi. Ci è mancato, ci aspettiamo di ritrovarlo nella rinnovata o diversa normalità che prima o poi recupereremo.

Ma ieri, mentre guardavo dalla mia postazione tutta quella apparecchiatura tecnologica che ci ha consentito di vivere l’assemblea, ho pensato anche che quello che vedevo era la rappresentazione plastica del fatto che AISM si è saputa reinventare, che ha una capacità enorme di cambiare e riconfigurarsi per continuare a essere al fianco delle persone con SM, senza lasciare da parte nessuno. Il nostro futuro, il mondo libero dalla sclerosi multipla, era già presente un po’ anche sabato e lo sarà nei prossimi mesi se sapremo coniugare la capacità di tornare a sperimentare in presa diretta questa nostra ricchezza umana e, insieme, se riusciremo a non dimenticarci di questi nuovi modi di connetterci che l’epoca del Covid ci ha costretti a scoprire e usare. Il mondo libero dalla SM arriverà quando scopriremo la cura risolutiva e cancelleremo la SM dall’elenco delle malattie esistenti, ma è già presente in tutto quello che ci siamo detti in assemblea, in quello che facciamo, nelle tante alleanze che anche in questo 2020 abbiamo saputo costruire e alimentare. Per esempio, con l’Unione Pro Loco Italiane, che ci ha aiutato a distribuire le Mele di AISM nelle piazze in questo ottobre così particolare; o l’alleanza con i Vigili del Fuoco per il soccorso inclusivo, che consente alle persone con SM di non avere paura di dovere restare rinchiuse in una casa diventata prigione durante le emergenze; o ancora l’alleanza con Angeli in Moto che ci hanno aiutato a distribuire i farmaci durante il lockdown; e infine le alleanze internazionali con il mondo della ricerca. Sono fatti, realtà, conquiste con cui cerchiamo di abbattere tutto quello che ci costringerebbe ad avere paura e a stare chiusi in casa. Invece, noi tutte persone con SM vogliamo e dobbiamo vivere libere in una società inclusiva».

Ciao, speriamo di rivederci presto

«Ciao, come state?» sono state le prime parole che si sentivano dai monitor, sabato mattina, prima che i lavori cominciassero.

E alla fine «ciao, speriamo di rivederci presto» con cento mani alzate in segno di saluto, sono state le ultime parole risuonate, prima che l’evento fosse chiuso.

A volte, sono le parole più semplici come ciao, i gesti più semplici come le mani alzate per salutarsi prima che il monitor spenga la visione degli altri, a dire il valore essenziale di un’associazione come AISM: « siamo – come dice infine il Presidente AISM Francesco Vacca - un’unica associazione, siamo coesi, forti; la nostra missione e visione sono vive più che mai».

Il nostro 2019 e il nostro 2020 : alcuni numeri.

Presto, su questo stesso sito, sarà disponibile il «Bilancio Sociale 2019» che rendiconta in maniera completa e con trasparenza i percorsi, i risultati, gli impatti di cambiamento che AISM ha realizzato e sta realizzando. Ci limitiamo, qui, a ricordare alcuni “numeri emersi durante l’Assemblea 2020.

Le persone con SM: il centro attivo di tutte le azioni

Le persone con SM, nel 2019 come sempre, sono state le prime protagoniste delle scelte, delle azioni e della realtà di AISM come unico corpo e, insieme, movimento diffuso in tutta Italia, con le sue 98 Sezioni, i 49 Gruppi Operativi, i 16 coordinamenti Regionali.

Nel 2019  le attività svolte dalle Sezioni AISM hanno supportato 31.200 persone, garantendo loro una vita all’altezza delle proprie aspettative: 4.038 i volontari coinvolti e 288.318 le ore di supporto garantite

Nel 2020, AISM ha reinventato nuovi modi per continuare a essere vicina a tutte le persone con SM: 6.200 I “ticket informativi” aperti dal Numero Verde AISM 800.80.30.28 e dagli sportelli nei territori durante i giorni del lockdown, oltre 5.000 quelli gestiti dal 7 maggio a oggi.  73 Sezioni hanno operato con costanza per restare in contatto e assicurare relazione e risposte concrete alle persone con SM anche durante il lockdown.

La ricerca non si può fermare

Nel 2019 AISM ha finanziato ricerca scientifica per oltre 5 milioni di euro; e anche nel 2020, in un anno in cui la ricerca scientifica in tutti gli ambiti ha sofferto e tante erogazioni sono state sospese, AISM ha scelto di mantenere un investimento di altri 5 milioni di euro, sia per supportare il Bando di ricerca 2020 sia per dare continuità ai “progetti speciali” su sclerosi multipla progressiva, cellule staminali, riabilitazione e gli altri ambiti prioritari individuati dalle persone con sclerosi multipla

Diritti: un’azione costante e diffusa

Nel 2019 e nel 2020 AISM ha pubblicato il “Barometro della Sclerosi Multipla” che fa il punto su tutto quello che l’associazione insieme agli stakeholder interessati continua incessantemente a mettere in campo per assicurare a ogni persona con SM il diritto alla cura, al lavoro, all’inclusione sociale. Oggi 15 Regioni hanno adottato un PDTA specifico per la sclerosi multipla.

Nel 2020, durante la pandemia, AISM ha lavorato ogni giorno per i diritti delle persone, intervenendo con apporti spefici sui decreti emergenziali (gli ormai noti DPCM e sui programmi nazionali messi in campo per la ripartenza, per garantire a tutte le persone con SM le cure, i tamponi a domicilio per le persone a rischio di immunodepressione, il diritto al lavoro agile, L'incremento dei giorni di permesso retribuito per la Legge 104/92, l'equiparazione del periodo di assenza dal lavoro al ricovero ospedaliero (art.26 comma 2 del decreto-legge 17 marzo 2020 n.18. AISM inoltre, all'interno di FISH, Federazione Italiana Superamento Handicap,  ha portato contributi specifici per il Piano Colao - Ripartenza Italia e per il Piano Nazionale Ripartenza e resilienza.