Antonella Ferrari, la nota attrice che quest’anno ‘ricorda’ i suoi vent’anni di impegno come ‘madrina’ di AISM, offre il suo volto e la sua stessa storia come ‘testimonial’ della nuova campagna di informazione e sensibilizzazione “L’Apparenza Inganna», promossa da AISM per ampliare la conoscenza sulla sclerosi multipla, raccontando con chiarezza cos’è, per farla conoscere meglio, per fare vedere cosa significa conviverci e quanto influisce sulla vita delle persone.

Per essere una persona libera di vivere oltre la sclerosi multipla è necessario anche che tutti gli altri siano capaci, con te, di andare oltre l’apparenza. L’apparenza inganna. Nessuno può essere se stesso se gli altri lo confinano dentro la prigione di uno sguardo che non vede la tua vera realtà.

Sul minisito che AISM dedica alla campagna, da oggi troviamo quattro video-interviste curate da Antonella Ferrari a Davide, Giulia, Claudia e Cinzia. Quattro storie semplici e forti.

Ci racconti qualcosa del back-stage, Antonella, come ti sei sentita nei panni della “intervist-attrice”?

«Un’esperienza bella e formativa. Intervistare quattro giovani con SM, confrontarmi con loro, scoprire che ci sono sintomi che ci accomunano anche se non si vedono, mi ha fatto sentire meno sola. Ognuno di noi, quando scopre che ci sono tante altre persone che combattono con l’invisibilità di questa malattia, cronica, imprevedibile, variabile, oggi non ancora guaribile, si sente un po’ meno invisibile, un po’ meno inadeguato. È faticoso dover combattere sempre non solo con la malattia ma anche con la necessità di “dimostrare” che non stiamo bene per essere credibili. Trovo che questa cosa sia triste, bisogna che tutti tengano presente che ci sono anche malattie come la sclerosi multipla segnate da molti sintomi invisibili che comunque vanno a cambiare radicalmente il concreto quotidiano che si vive».

Puoi svelarci anche tu quali sono i sintomi che non vengono calcolati ma che ti pesano ogni giorno?

«Ho problemi urinari che mi condizionano molto, cosi come mi condiziona la stanchezza che si presenta fin dal mattino di molte giornate e la vista che spesso diventa doppia o si offusca. Nel camminare, ci sono giorni in cui le gambe sono più morbide e altre in cui sono come due pezzi di legno. Non vado in TV o in teatro a lamentarmene. Ci vado piuttosto con il sorriso, mi vesto bene, cerco di essere elegantemente femminile. Ma questo non vuol dire che non abbia sintomi: semplicemente non li porto con me davanti alla telecamera».

Anche Davide, Giulia, Claudia e Cinzia, volti di questa campagna, comunicano una positività visibile che va oltre la fatica invisibile: è questo il filo rosso che unisce tante persone con SM?

«Spesso mi dicono: “però tu puoi mettere i tacchi, stai bene, non hai niente; vorrei stare io come stai tu”. Dobbiamo tutti un rispetto assoluto per quelli che hanno sintomi molto visibili, per le persone che magari non riescono ad alzarsi dal letto o a usare mani e braccia, e farebbero volentieri il cambio dei propri sintomi con quelli invisibili. Ma, come proviamo a raccontare in questa campagna, nessuna persona con sclerosi multipla vive tranquillamente come se non avesse la malattia. I sintomi invisibili, quelli che tanti non conoscono e non riconoscono, noi ce li portiamo addosso ogni giorno. Fanno parte di noi».

Un regalo che, per i tuoi vent’anni di ‘madrina AISM’ vorresti ricevere e condividere “visibilmente” con le donne che come te affrontano la sclerosi multipla?

«A volte la sclerosi multipla ‘invisibile’ diventa insuperabilmente visibile: a me è successo quando ho chiesto di poter adottare un bimbo o una bimba. In quella situazione una malattia come la mia non è stata più invisibile e questa possibilità mi è stata negata. Per me, per tutte le donne come me, vorrei che diventasse visibile a tutti che avere la sclerosi multipla non significa non essere donne capaci di fare crescere un bambino e di renderlo felice».

La campagna L’apparenza inganna è realizzata da AISM Con il contributo incondizionato di Celgene - Bristol Myers Squibb® Company