Nella foto: il nuovo Consiglio Direttivo SISM, da sinistra: Pasquale Scognamiglio, Stefania Cappiello, Roberta Motta, Francesco Pastore, Diego Carducci

«Negli ultimi vent’anni è cambiato tutto nel nostro lavoro», racconta Stefania Cappiello (Centro Clinico SM di Gallarate), Presidente della Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM) dal 2016 al 2019. «Allora la diagnosi di sclerosi multipla era vissuta come una condanna e le persone avevano disabilità elevate. Ora le terapie hanno modificato veramente il decorso di malattia e la qualità di vita delle persone. Prima il nostro era un lavoro esclusivamente assistenziale, mentre ora l’approccio professionale si è modificato profondamente. Oltre alla parte strettamente assistenziale, che rimane, ora ci è richiesta anzitutto un’importante conoscenza della malattia e un’appropriata gestione dei sintomi. Dobbiamo essere in grado di educare e supportare le persone nel comprendere cosa significhi vivere con la sclerosi multipla e affrontarla al meglio. Dobbiamo inoltre essere punto di riferimento anche per i familiari e i caregiver. Ci è infine e richiesta una nuova capacità “tecnica” di supporto nella gestione complessa delle terapie di nuova generazione».

Il cambiamento continua, come emerso all’ultima Giornata Nazionale SISM, e non è mai semplice da affrontare. Come infatti ha ricordato il professor Gianluigi Mancardi, Presidente uscente della Società Italiana di Neurologia, «mentre aumentano le persone con sclerosi multipla e le complessità della presa in carico è sempre più fortemente insufficiente il numero di medici e infermieri che operano nei Centri. Per di più, il 53% dei professionisti dei Centri si dedica alla SM part-time, dovendo dividere il proprio tempo anche per altre attività e il processo di ricambio generazionale non è semplice, perché mediamente stanno invecchiando anche gli infermieri e medici impegnati nel Centri clinici SM».

Il Barometro della SM 2019 evidenzia, in effetti, come nei Centri clinici più grandi (con una media di oltre mille pazienti seguiti), si rileva una presenza in struttura di 2,7 infermieri a tempo pieno con un rapporto di un infermiere ogni 1.045 pazienti. La media dei pazienti seguiti con almeno una visita all’anno dai Centri grandi e piccoli risulta essere di 660.

«E sempre di più – aggiunge la professoressa Valeria Tozzi, Università Bocconi - Milano – visto l’invecchiamento crescente della popolazione, per rispondere ai bisogni degli anziani che vivono soli a domicilio, sarà necessario che il servizio oggi fornito nei Centri ospedalieri si integri con i servizi territoriali e “vada a casa” dei pazienti».

Per fare fronte con efficacia a questi scenari impegnativi, SISM, nata nel 2004, continua a essere un prezioso strumento di formazione, confronto e supporto per gli  infermieri impegnati ogni giorno sul campo a offrire accoglienza, professionalità e risposte efficaci al crescente numero di persone con SM seguite dai Centri clinici.

«SISM  -  come evidenzia Stefania Cappiello - propone annualmente un Convegno nazionale per la formazione e facilita l’aggregazione di tutti gli infermieri che si occupano di SM. Insieme si ha uno scambio di opinioni sulle rispettive attività, si costruisce una rete di relazioni, ci si supporta reciprocamente. La Società inoltre formalizza la collaborazione tra gli infermieri con la creazione di protocolli, pubblicazioni e linee guida per la somministrazione dei diversi trattamenti e aiuta in diversi modi l’operatività quotidiana e la preparazione. Tutto questo ha un valore inestimabile».

Per continuare a essere strumento prezioso per affrontare i cambiamenti, SISM, in occasione della Giornata Nazionale del 13 ottobre, ha provveduto a eleggere il nuovo Consiglio Direttivo che resterà in carica per il triennio 2019-2022.

Ringraziando il Consiglio Direttivo uscente per l’impegno dedicato nell’ultimo triennio, i nuovi entrati vanno i nostri migliori auguri di buon lavoro!