Presentato all’ Auditorium della Casa di Cura Privata del Policlinico a Milano giovedì 7 luglio, il libro di Giancarlo Comi “Sclerosi Multipla e Malattie Demielinizzanti del Sistema Nervoso Centrale – Nuovi orizzonti” (Edizioni Minerva Medica, 2022) è una fotografia aggiornatissima e dettagliata dello stato dell’arte e degli straordinari cambiamenti in atto nella conoscenza e nella cura della sclerosi multipla e delle malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale.

Un libro frutto di un grande lavoro di squadra, che mette insieme i contributi di sessanta dei migliori ricercatori e medici clinici impegnati nel campo della SM: «In Italia – afferma Giancarlo Comi – esiste una situazione unica: il nostro paese gioca un ruolo importante ed è tra i primi tre paesi al mondo nella ricerca sulla sclerosi multipla e nel suo trattamento. E il cocktail vincente che sta all’origine di questa storia di successo è da cercare nella forte sinergia tra i ricercatori, le Università, la rete dei Centri clinici SM, che ha prodotto altissime competenze cliniche e una fecondità unica nella ricerca, l’AISM come associazione di rappresentanza e le stesse persone con sclerosi multipla, sempre più capaci di giocare un ruolo attivo insieme agli altri attori coinvolti».

Anche per questo la prefazione del libro è scritta da Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla,  che alla presentazione del libro ha ricordato questo lungo percorso della comunità della sclerosi multipla, il ruolo della Associazione e delle persone con SM nei percorsi di advocacy e di ricerca e che rimarca infine: «la comunità scientifica e clinica italiana mette a disposizione di tutti questo volume, prezioso strumento di conoscenza e di aggiornamento, con una granularità di approfondimento tecnico, ma anche con un linguaggio che consente a tutti gli stakeholder coinvolti, ai neurologi che si stanno formando, a chi fa parte della rete assistenziale come operatore, a chi vive la patologia in prima persona, ai familiari e ai caregiver di lavorare insieme, sulla stessa base comune, per dare risposte alle persone con SM e cambiare la realtà in Italia di questa condizione».

Immaginare e realizzare questo libro è stato un percorso anche lungo, impegnativo e, come ha ricordato lo stesso Comi, «insieme a tutti i ricercatori che hanno voluto condividere questa avventura, intendiamo oggi mettere a disposizione una nuova pietra miliare che renda evidente l’enorme contributo che si è avuto nel nostro Paese nella conoscenza e nel trattamento di questa malattia».

Il titolo e l’indice

Per capire un libro bisogna sempre partire dal titolo: a volte è l’ultima cosa che si scrive ma sempre propone in sintesi il messaggio e il percorso dell’intero testo. In questo caso, spiega Comi, due sono gli elementi da considerare.

Il primo è l’estensione dello sguardo dalla sclerosi multipla alle altre malattie demielinizzanti, come NMOSD (Disturbi dello spettro della neuromielite ottica) e MOGAD (malattia associata agli anticorpi anti-MOG), «patologie un tempo considerate delle forme di SM che oggi hanno una loro identità separata, ma sono oggetto di un interesse comune: le conoscenze che si conquistano per una patologia sono utili anche per comprendere e curare le altre».  È sempre la squadra che vince e, oggi, possiamo probabilmente parlare di squadre, di specializzazioni interdisciplinari che stanno imparando a giocare la stessa partita nella stessa parte del campo, per dare quelle risposte che consentano alle persone con malattie demielinizzanti di non restare sugli spalti come spettatori ma di essere esse stesse protagoniste della partita della vita e della ricerca.

Il secondo messaggio chiave del titolo del libro sta nel riferimento ai “nuovi orizzonti”: «Il libro – aggiunge Comi -vuole proporre una visione ampia dello stato dell’arte su tutti i cambiamenti in corso nella conoscenza della malattia e anche sulle strategie terapeutiche per affrontarla al meglio, in connessione anche con altre patologie demielinizzanti. Siamo oggi in una fase cruciale della storia della ricerca sulla sclerosi multipla, in cui stiamo ripensando al modo in cui la malattia si configura, a come sono attivi i meccanismi di danno e a come di conseguenza dovremo configurare l’intervento terapeutico per un approccio sempre più personalizzato, da intendere come una qualità di assistenza sempre più efficace, che si giova oggi della possibilità di scegliere meglio la terapia e i tempi dell’intervento per ogni soggetto, avendo messo a punto tutta una serie di fattori prognostici che ci aiutano a comprendere meglio e in anticipo quello che potrà essere il percorso della malattia nelle singole persone».

Basta dare un’occhiata all’indice per capire del percorso che il libro mette a disposizione dell’intero movimento della sclerosi multipla: si parla di fattori genetici, cause, diagnosi, quadri clinici e tipi di decorso, sclerosi multipla pediatrica e forme aggressive, prognosi, terapie, vaccinazioni, disturbi cognitivi, visivi, motori, dell’umore e d’ansia, dolore, riabilitazione, supporto psicologico, gestione delle fasi avanzate, medicina personalizzata, terapie future. C’è anche un capitolo su web e social: niente è più fecondo oggi, soprattutto per chi vive in prima persona la SM ma anche per chi si sta formando per diventare neurologo, della capacità di integrare la velocità e la capacità virale di raggiungere tutti dei social con l’attenzione a un’informazione rigorosa e scientificamente fondata come quella che il libro propone nei vari ambiti della sclerosi multipla.

Perché è possibile guardare lo stato delle cose con ottimismo razionale

Il libro, come spiega ancora lo stesso Comi vuole dunque trasferire a tutti, ai medici clinici, ai ricercatori, ma anche alla comunità delle persone con sclerosi multipla e ai loro familiari, un messaggio di ottimismo razionale, non solo per il futuro ma anche sul presente.

E questo «ottimismo della ragione» si basa su diversi pilastri: «come spiegano con cura ma anche, spero, con chiarezza accessibile a tutti, i 28 capitoli di questo libro, stiamo per migliorare ancora i criteri diagnostici, in modo da aumentarne la sensibilità e la specificità e accorciare ulteriormente i tempi per la diagnosi. Oggi, la ricerca sulle cause della sclerosi multipla è a un punto di svolta e, insieme, è fortemente impegnata a comprendere i meccanismi del danno neurologico portato dalla sclerosi multipla e le modalità per un trattamento che non solo rallenti la progressione ma possibilmente intervenga a bloccarla prima che diventi irreversibile. Inoltre credo che sia decisiva una maggiore attenzione ai meccanismi di recupero e a come potenziarli, non solo attraverso l’esercizio riabilitativo fisico o di tipo cognitivo, ma anche attraverso una modulazione farmacologica e anche tramite una neuro-modulazione non invasiva che utilizzi tecniche di stimolazione magnetica e altre modalità di intervento, da mettere in campo non più quando un paziente ha accumulato un grave danno – come indica oggi la normativa italiana sulla riabilitazione intensiva – ma precocemente, anche tramite una “pre-abilitazione”, che punti a potenziare i meccanismi di recupero presenti nel nostro cervello quando non è stata ancora superata la soglia di esaurimento della plasticità neuronale».

L’Italia, FISM, una scuola di ricercatori che costruisce futuro

La conoscenza e la cura della sclerosi multipla, la ricerca scientifica in questo campo hanno una storia incredibile alle spalle, una rivoluzione compiuta in pochi anni, ma sono anche a un nuovo punto di svolta, in un contesto di nuovi, consistenti, radicali cambiamenti. E questo, per dirla con le parole del professor Comi, «grazie anche alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, con il suo sostegno costante alla ricerca, in Italia c’è stata una ricca gestazione di ‘cervelli’ che sono stati adeguatamente nutriti nel tempo. Anche questa feconda scuola di ricercatori, che cresce ogni anno in valore, giustifica l’ottimismo della ragione con cui possiamo guardare a tutti i cambiamenti in corso nella visione, nella conoscenza e anche sulle strategie terapeutiche per affrontare al meglio la sclerosi multipla, in connessione anche con altre patologie demielinizzanti».

Scoprire le cause e bloccare la sclerosi multipla e le altre patologie correlate all'inizio del decorso, invertire o rallentare la progressione, indirizzare, promuovere e finanziare agende di ricerca  multistakeholder e multidisciplinari con una governance partecipata sono tra le priorità indicate dalla nuova "Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025": le trovi  qui