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Nella foto: da sinistra Angela Martino, Presidente Nazionale AISM; On. Giulia Grillo, Ministro della Salute; Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.
Il ministro ha detto sì. Sì all’avvio di un tavolo di lavoro dedicato per arrivare a breve a un PDTA nazionale per la SM che assicuri in tutto il territorio italiano il diritto a percorsi integrati di presa in carico per tutte le persone con SM, superando le forti differenze territoriali. Un PDTA costruito assieme con l’Associazione, le società scientifiche, partendo dalle buone pratiche sviluppate nelle realtà regionali.
Sì a un Registro di malattia nazionale che sappia combinare dati amministrativi e clinici e fornire le evidenze dei dati su cui sviluppare la programmazione. Partendo dal lavoro avviato da alcune Regioni e dal progetto di ricerca Registro Italiano Sclerosi Multipla promosso dai Centri Clinici e dalla FISM.
La notizia è stata data oggi dal ministro della Salute Giulia Grillo, intervenuta alle celebrazioni della Giornata Mondiale della SM, durante la seconda giornata del Congresso scientifico annuale: “Sulla piena attuazione del diritto alla cura, l’impegno è fare passi avanti. Anche con AISM, ho assunto l’impegno a un confronto su tutti i temi che riguardano la gestione di una malattia così complessa, che costituisce una autentica sfida per il nostro sistema sanitario nazionale e regionale e cui dobbiamo, tutti insieme, assicurare risposte adeguate ed omogenee. Avvieremo un lavoro congiunto con tutte le parti coinvolte, per arrivare a risposte concrete e soluzioni condivise, come abbiamo già fatto e stiamo facendo per la riabilitazione. Le priorità, su cui abbiamo già iniziato a lavorare, sono un PDTA nazionale da perfezionare attraverso un accordo Stato – Regioni, e l’istituzione di un registro nazionale di malattia. Ha dichiarato e ribadito il ministro Grillo nel suo intervento.”
E’ stato quindi accolto l’appello alle Istituzioni per istituire un percorso di presa in carico globale (PDTA) nazionale, un Registro nazionale di malattia e per garantire a tutti l'accesso a farmaci e terapie. Queste le priorità espresse a gran voce e con urgenza le persone con SM e AISM durante la Giornata Mondiale della SM, giornata in cui in 70 paesi del mondo viene celebrato il diritto delle persone con SM a rendere più visibili le richieste e le esigenze necessarie a vivere con dignità questa malattia. “I risultati del Barometro, che abbiamo presentato oggi a Roma, non fanno che rafforzare la Mozione uscita dall’ultima assemblea di AISM dello scorso aprile, in cui chiediamo con forza alle Istituzioni di impegnarsi, tra le altre cose, per l’approvazione di un PDTA nazionale, per garantire a tutti l’accesso ai farmaci e alle terapie riabilitative delle persone con SM e per l’istituzione di un Registro Nazionale di patologia”, afferma Angela Martino, presidente Nazionale AISM.
Negli ultimi 4 anni, l’attività di studio e di analisi svolta per il Barometro da parte dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ha consentito di identificare, raccogliere e, dove necessario, costruire evidenze sulla realtà della SM che altrimenti non sarebbero emerse, offrendo una “fotografia” precisa dell’impatto sanitario, sociale ed economico di questa malattia cronica che può portare a disabilità progressiva. Il Barometro ha messo in evidenza le differenze fra una Regione e l’altra per le persone con SM, che asseconda del luogo in cui vivono hanno ancora difficoltà a trovare assistenza adeguata e spesso devono pagare di tasca propria i farmaci per i sintomi, non riescono ad accedere alla riabilitazione.
Con Andrea Urbani (Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero per la Salute) e Gianluigi Mancardi (presidente SIN, Società Italiana di Neurologia), sono quindi state identificate le linee di lavoro per la programmazione sanitaria sulla SM e, a seguire, con tutti i partecipanti della tavola rotonda - parlamentari, Agenas e rappresentanti della realtà dei centri clinici e delle strutture e servizi riabilitativi – e identificate le azioni concrete per potenziare la rete per la SM, nella direzione di una vera e propria rete di patologia.
