Il IPedMS Network e AISM chiedono che ciascuna Regione assicuri un centro specializzato per la presa in carico dei bambini/adolescenti con SM. In occasione de La Gardenia di AISM sosteniamo la ricerca sulla SM pediatrica con un SMS Solidale al 45504
L'IPedMS Network e l'AISM chiedono che ciascuna Regione assicuri lo sviluppo di una rete regionale per la SM pediatrica e istituisca almeno un Nucleo di riferimento, cioè un centro specializzato che funga da raccordo e coordinamento, e che garantisca la prescrizione dei farmaci e la presenza di spazi dedicati ai bambini/adolescenti e ai loro genitori, separati da quelli per gli adulti.
Non solo: è necessario che venga messo a punto in ciascuna Regione il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM Pediatrica, in modo che tutti i centri e i professionisti sappiano come affrontare e gestire i piccoli pazienti, evitando che vi siano disparità di trattamento sul territorio italiano. Per questo è stato messo a punto dal Network un modello di riferimento di PDTA per la forma pediatrica. Fondamentale, inoltre, l'istituzione da parte della FISM con il Network, del Registro SM Pediatrica, per raccogliere informazioni utili alla ricerca e per offrire la migliore assistenza possibile.
I centri di riferimento che fanno parte del Network:
Liguria
• UOC Neuropsichiatria Infantile, Istituto Gaslini, Genova
• Centro Sclerosi Multipla, Università di Genova
Lombardia
• Centro Studi Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate (Varese)
• UO Neuropsichiatria infantile, Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
Piemonte
• Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla, Azienda Ospedaliero Universitaria S. Luigi Gonzaga di Orbassano (Torino)
Puglia
• UO Neuropsichiatria Infantile, Università di Bari
• UOC Neurologia, Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari
• Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla - Dipartimento Neuroscienze – Università di Bari
Sardegna
• Centro Sclerosi Multipla, Ospedale Binaghi di Cagliari
Centro SM, Clinica Neurologica, Università di Sassari
Toscana
• Centro SM, Ospedale Careggi, Università di Firenze
• Clinica di Neurologia pediatrica, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, di Firenze
Veneto
• Clinica Pediatrica dell'Ospedale di Padova.
Dal 28 febbraio e fino al 13 marzo 2016 con numero solidale al 45504 è possibile donare 2 euro da cellulari personali TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 2 o 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45504 da rete fissa TIM, Infostrada, Fastweb e Tiscali.