Mercoledì 3 giugno AISM ha dialogato in un webcast in diretta con i rappresentanti delle istituzioni per garantire alle persone con sclerosi multipla un nuovo modello nazionale di presa in carico, cura e assistenza. L’incontro è stato coordinato da Paolo Bandiera, Direttore Relazioni Istituzionali e advocacy di AISM. Hanno partecipato il senatore Stefano Collina, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, l’onorevole Leda Volpi, la senatrice Maria Rizzotti, il professor Gioacchino Tedeschi, Presidente Società Italiana Neurologia e Mario A. Battaglia, Presidente FISM.

Un incontro di un’ora e mezza, in diretta sul nostro sito e sui social di AISM, per parlare con i rappresentanti istituzionali di salute e sclerosi multipla a partire dai dati presentati oggi nell’anteprima del “Barometro della Sclerosi Multipla”.

«L’emergenza COVID – ha detto il Presidente FISM Mario A. Battaglia introducendo il confronto – ha costretto tutti a uno sforzo senza precedenti per tutelare salute di tutti e dei più fragili, come ci ha detto il Ministro Speranza nella Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Quello che è accaduto, quello che abbiamo imparato, i dati importanti che AISM ha raccolto e mette a disposizione, sintetizzati nell’anteprima del Barometro 2020 che oggi presentiamo, ci mettono ora nelle condizioni di avviare una seria riflessione per capire, insieme a tutti gli stakeholder coinvolti, quali devono essere le priorità future per tutelare la salute e cosa deve cambiare nella progettualità socio-sanitaria e nelle risposte che vanno date. Guardiamo insieme come abbiamo realizzato le priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020 e per iniziare a scrivere l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020-2025».

Una prima notizia è arrivata dal senatore Stefano Collina (Partito Democratico), Presidente della Commissione Igiene e Sanità: «intendo rivedere AISM nei prossimi giorni per entrare maggiormente nell’analisi dei dati e delle richieste da voi proposte, per indire un’audizione parlamentare e condividere in un confronto istituzionale ampio le scelte che anche il Parlamento può mettere in campo relativamente alla sclerosi multipla».

Alla concretezza di un appuntamento in Parlamento rispetto all’impatto che l’emergenza COVID sta avendo rispetto alla continuità delle cure, alla qualità e condizione di vita da garantire a tutte le persone con SM, si è coniugata la necessità di costruire, insieme con i referenti istituzionali e la rete dei Centri clinici Sclerosi Multipla, una visione ampia del sistema socio-sanitario che, imparando le lezioni dell’emergenza COVID-19, si traduca in cambiamenti e miglioramenti permanenti.

L’onorevole Leda Volpi (Movimento Cinque stelle) ha affermato: «l’emergenza ci ha fatto capire l’importanza della rete territoriale. Dobbiamo tornare a implementare e rivedere l’organizzazione territoriale con modelli organizzativi integrati e multidisciplinari che garantiscano una presa in carico individualizzata. A tal fine sarà decisivo arrivare a definire insieme un modello nazionale di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali) che indichi percorsi univoci, chiari e uguali in tutte le Regioni. Dobbiamo costruire servizi socio-sanitari sempre più individualizzati, che vadano nella direzione del paziente. Non deve essere il paziente a inseguire i servizi, devono essere i servizi a prendersi in carico il paziente in tutte le sue sfere».

Come ha evidenziato Paolo Bandiera, «questa è una delle grandi richieste delle persone con SM per il presente il futuro: mettere a punto una soluzione unitaria di PDTA che raccordi e allinei i 15 PDTA regionali per la SM sinora approvati e faccia da traino unitario per costruire un modello nuovo di presa in carico della cronicità complessa che integri il ruolo dell’Ospedale e quello dei diversi servizi e presidi territoriali».

In questa direzione di capacità di programmazione e nuova costruzione di un modello organizzato di presa in carico, l’onorevole Volpi ha ricordato un’altra notizia: «nel Decreto Rilancio è previsto l’utilizzo di risorse che facciano da apripista per cambiamento che tutti auspichiamo in ambito sanitario: vengono per esempio introdotte la figura dell’infermiere di famiglia o di comunità, previsto il potenziamento dell’assistenza domiciliare integrata, posta attenzione al potenziamento della telemedicina. E, per non ritrovarci più nella drammatica carenza di medici specialisti cui abbiamo dovuto fare fronte in questi tempi, vengono ampliate le risorse pubbliche destinate alle borse di studio per i futuri specializzandi».

Al dibattito è intervenuta anche la senatrice Maria Rizzotti (Forza Italia), medico e componente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. Integrando a sua volta concretezza e ‘visione ampia’ della politica e dei cambiamenti ha ricordato: «sollecitata anche da AISM, con cui sono connessa da diversi anni, in occasione del Decreto Cura Italia ho messo in evidenza alcune criticità urgenti, come l’emendamento per consentire alle persone con patologie gravi e immunodepressione una maggiore celerità nelle procedure certificative per i periodi di assenza dal lavoro. Ora nella nostra Commissione stiamo per approvare un documento nel quale, su sollecitazione di AISM, è inserita una parte sulla presa in carico delle malattie croniche complesse, dove la telemedicina potrà essere utile. Ma la telemedicina, usciti dall’emergenza, andrà trasformata in Livello Essenziale di Assistenza e resa rimborsabile, altrimenti resterà poco utilizzata. Dobbiamo potenziare l’umanizzazione cure e trasformare le sperimentazioni positive nate nell’emergenza in nuovi modelli di funzionamento. E dobbiamo tutti insieme portare a conclusione la Riforma del Terzo Settore con tutti i decreti attuativi ancora mancanti».

Importante, infine, il contributo del Presidente della Società Italiana di Neurologia, professor Gioacchino Tedeschi in merito al valore già alto dell’attuale rete dei Centri clinici e, insieme, alla necessità di migliorare il sistema rendendolo una vera e propria rete di patologia dotata di adeguate risorse: «Quella dedicata alla sclerosi multipla – ha evidenziato – è una delle specialità più virtuose nella neurologia, grazie alle esperienze e alle competenze maturate nei Centri clinici Sclerosi Multipla istituiti alla fine degli anni ’90 per garantire un adeguato diritto di accesso alle terapie in modo omogeneo in tutta Italia. Negli ultimi anni l’arrivo delle nuove terapie ha prodotto un notevole aumento della complessità della presa in carico: oggi alle persone e ai professionisti che le curano serve un modello di gestione che ci consenta di affrontare meglio il tema della cronicità complessa, ossia di integrare quanto offerto dall’Ospedale e i servizi offerti nel territorio. E come si migliora questo aspetto? Con una nuova cultura, ma anche con le risorse e l’organizzazione, con l’ampliamento dei posti per le specializzazioni in neurologia, ma anche permettendo ai Centri SM un’interazione più virtuosa col territorio».

Le conclusioni nelle parole di Mario A. Battaglia: «Questo confronto ci ha messo d’accordo su un percorso non rimandabile: a partire dalle risposte date all’emergenza portata dal COVID-19 dobbiamo ripensare l’organizzazione della sanità. In questo percorso due risposte importanti possono venire dalla definizione di un PDTA nazionale e dei Centri SM come “rete di patologia”, dotata di adeguate risorse anche per interagire con i servizi territoriali. E noi come Associazione di persone con SM siamo e saremo in campo per fornire un contributo fondamentale in questo percorso, che dovrà sempre più raccordare un modo stretto ricerca e sanità».

Guardando ai prossimi mesi, in cui dovremo continuare ad affrontare l’emergenza COVID, Battaglia ha inoltre avanzato alle istituzioni una richiesta chiarissima su tamponi per il COVID-19, test sierologici e vaccini: «AISM chiede che venga garantita la possibilità di avere il tampone, a domicilio, per tutte le persone con SM e rischio di immunodepressione. Ma ugualmente importante sarà la sierologia, per capire quali sono le persone protette, aspetto ancora più decisivo per chi ha malattie autoimmuni. Infine sarà fondamentale inserire le persone con SM e rischio di immunodepressione, quelle con malattie croniche e neuro-degenerative tra le categorie cui fare arrivare prima possibile i futuri vaccini in ottica di prevenzione. Per la gestione dei vaccini andrà presa in considerazione non solo la rete servizi sanitari ma anche la rete della protezione civile e quella del volontariato, che sono già state preziose per garantire in tempo reale la consegna dei farmaci modificanti l’andamento di malattia». 

Al termine tutti i partecipanti hanno firmato la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, a indicare l’impegno e l’attenzione continua che intendono mettere in campo per migliorare la condizione, la salute, la presa in carico di tutte le persone con SM. Possiamo, anzi dobbiamo farlo anche noi: firmiamo e facciamo firmare la Carta e condividiamo con tutti i cittadini italiani l’impegno per costruire sempre di più un mondo libero dalla sclerosi multipla.