Nella foto: da sinistra i ricercatori Luca Battistini (Fondazione Santa Lucia), Roberto Furlan (Ospedale San Raffaele) e Ivano Eberini (Università degli Studi di Milano) al Convegno GiovanioltrelaSM 2018

Quest’anno si è svolta la decima edizione del convegno nazionale dei giovani con sclerosi multipla di AISM (#GiovanioltrelaSM), uno degli eventi più belli della storia dei 50 anni di questa associazione, che dal 2008 ha riunito 2450 giovani con SM, di cui oltre la metà neo diagnosticati.

Ogni anno il convegno vede la partecipazione di ragazzi sempre più giovani. Tanti non hanno ancora vent’anni, e molti restano in AISM. Oltre 200 di loro oggi rivestono cariche associative. Per loro mantenere forte il legame con AISM significa poter costruire la libertà dalla SM.

La sclerosi multipla colpisce soprattutto i giovani. Dieci anni fa erano 1800 i nuovi diagnosticati ogni anno, oggi sono 3.400: una diagnosi ogni tre ore. L’età di esordio è tra i 20 e i 40 anni ma il picco è sotto i 30. Il 10% sono giovani sotto i 18 anni.

Con l’ingresso dei giovani in associazione si scrive l’ultimo decennio della storia di AISM. Il primo Convegno giovani è stato a Genova nel 2008, partecipato da una quarantina di giovani e creato da 9 ragazzi con sclerosi multipla. Avevano appena vent’anni e una diagnosi di SM fresca fresca. Chiesero ad AISM un momento di confronto e incontro per parlare di sclerosi multipla, tra di loro non si conoscevano neppure ma in comune avevano la stessa paura del futuro. 

Il Convegno è dedicato soprattutto ai neo diagnosticati, che arrivano con volti impauriti e se ne vanno più forti. Di anno in anno la partecipazione aumenta: quest’anno sono stati 400.

La formula è sempre la stessa: i protagonisti sono i giovani con la sclerosi multipla che chiedono aiuto e confronto per provare a gestire una malattia che vorrebbe averla vinta, rubare sogni e diritti. A loro disposizione informazioni dirette e chiare in un dialogo a cuore aperto con ricercatori, neurologi e terapisti, fisiatri, riabilitatori, psicologi; avvocati, assistenti sociali ed esperti di alimentazione per andare oltre la SM e vivere la loro vita.

“Qualcuno di noi viene qui per avere la possibilità di confronto tra pari, perché si vuole crescere nonostante questa malattia, che fa di tutto per essere più importante di te – dice Virginia, 19 anni -. Alcuni di noi vengono da soli, sperano di poter incrociare contatti preziosi; altri vengono accompagnati da amici e compagni: lo fai se non ti senti sicuro a gestire non tanto il tuo bastone o la carrozzina, ma il grande bagaglio di emozioni. E poi c’è qualcuno che come me viene accompagnato dalla mamma, perché abbiamo bisogno tutte e due di aiuto”.

L’impegno per i giovani è nato oltre dieci anni fa quando l’associazione ha voluto guardare il futuro di questa malattia con i loro occhi, con le loro speranze e con i loro bisogni. Nel 2005 l’associazione ha pubblicato un “libro bianco”, frutto di una ricerca in collaborazione con Censis, “Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai giovani: il coraggio di guardare avanti” da cui emerge la grande forza nel fronteggiare una sfida importante come la sclerosi multipla. “I giovani sono futuro. Sono valore, inclusione e partecipazione. E’ con loro che dobbiamo costruire un mondo libero da sclerosi multipla. A partire dall’ indagine Censis, AISM ha introdotto nuovi programmi e politiche per i giovani ed oggi con la Carta dei diritti e l’Agenda 2020 porta avanti con ancora più forza azioni tese a favorire il diritto al lavoro, all’informazione, alla partecipazione attiva alla vita e al diritto alla salute”. Dichiara Mario Alberto Battaglia, oggi presidente della FISM e da oltre 40 anni volontario di AISM. 

Nella foto: Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, e il prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, al convegno GiovanioltrelaSM 2018

“Dieci anni fa AISM si aspettava di raggiungere i giovani per dare loro informazioni, oggi invece sappiamo di fare informazione anche attraverso i giovani. Il segreto per vincere la SM è lavorare tutti insieme giovani e non, neodiagnosticati impauriti e persone con SM che hanno imparato con coraggio a vivere la vita oltre la sclerosi multipla”. Dichiara Angela Martinopresidente di AISM.

Un progetto sempre più innovativo.

Le attività del programma del Convegno GiovanioltrelaSM ogni anno vengono elaborate da un gruppo di lavoro di giovani con sclerosi multipla. La sua forza deriva proprio dall’esperienza diretta dei ragazzi coinvolti in prima persona, che hanno scelto di mettersi in gioco, di raccontare la loro storia e di metterla a fattor comune.

Partendo dai loro vissuti e dalle loro aspettative, i giovani individuano le risposte più adeguate e le modalità più funzionali per rispondere ai bisogni di loro coetanei. Negli anni il gruppo è cresciuto, si è ampliato, ha visto crescere i protagonisti: molti di loro hanno realizzato i loro progetti, di famiglia, di lavoro, mantenendo comunque un legame forte con l’Associazione.

Elemento distintivo del Progetto resta quello dell’innovazione: nonostante si parli sempre di un evento informativo ogni anno vengono sperimentate nuove modalità di contatto, partecipazione, coinvolgimento e informazione. Sono stati negli anni avviati percorsi sperimentali, introdotte novità, anche tecnologiche, per comunicare temi complessi come la ricerca scientifica, le terapie, gli aspetti emotivi.

Ad ogni edizione sono invitati a partecipare i migliori ricercatori italiani in ambito di sclerosi multipla. Alcuni di loro seguono questo progetto sin dagli esordi esprimendo di volta in volta, la voglia di essere ancora presenti per passare due giornate insieme a tantissimi giovani e accogliere i loro dubbi e le loro domande.

Tutti gli anni, il convegno propone una serie di interventi con taglio informativo e numerosi momenti di confronto e condivisione, alcuni liberi, altri moderati da esperti. Di solito l’evento prevede sempre un approfondimento in plenaria su temi generali legati alla malattia e alla ricerca scientifica, affiancato da sessioni laboratoriali e spazi liberi di confronto dove la condivisione e il confronto alla pari viene stimolato anche attraverso attività informali.