Nel corso della Giornata Nazionale 2022, che SISM dedica ogni anno all’aggiornamento degli infermieri dedicati alla sclerosi multipla e patologie correlate, è stato assegnato per la prima volta il Premio Giovane Infermiere SISM 2022.

«Fare cultura, già durante il percorso universitario, sull’infermieristica nella sclerosi multipla e sull’importanza della ricerca scientifica infermieristica per migliorare la capacità di cura e presa in carico delle persone con SM e patologie correlate. Gli studenti che si laureano oggi saranno gli infermieri del futuro, quelli che si occuperanno dell’assistenza infermieristica alle persone con SM: più avranno imparato a farlo basandosi sulle evidenze scientifiche ottenute con la ricerca, più la loro professionalità sarà efficace e contribuirà a migliorare la vita delle persone che affrontano ogni giorno le conseguenze della sclerosi multipla». Queste la parole di Francesco Pastore, Presidente di SISM, da pochissimo insignito di un importante premio internazionale da parte dell’Organizzazione Internazionale degli Infermieri della Sclerosi Multipla (IOMSN).

Al primo posto, ex aequo, sono state Premiate Maria Pia Cozzi, di Bari, e Arianna Manassero, di Torino.

Maria Pia Cozzi, 23 anni, dice: «nei mesi della pandemia quando avevamo dovuto chiudere l’accesso ai Centri SM per i pazienti che, essendo immunodepressi, avevano maggior rischio di contrarre il Covid, abbiamo avvertito l’urgenza di salvaguardare una continuità di cura anche per loro. Abbiamo dunque impostato, con cura scientifica, un protocollo di assistenza infermieristica in remoto che non li lasciasse soli. Il nostro è stato un vero e proprio progetto di ricerca, cui ha aderito il 96% dei pazienti. Hanno mostrato miglioramenti al test sulla qualità della vita e hanno indicato di avere ricevuto un’assistenza migliore, continuativa, non legata solo al momento della visita programmata. Le persone si sono sentite più accolte e non abbandonate. Un approccio che può utilmente continuare anche oltre il tempo della pandemia».

Arianna Manassero, 33 anni, dal canto suo, ha sviluppato la sua tesi di laurea applicando alla sclerosi multipla il cosiddetto modello I.A.R.A, messo a punto dalla dottoressa Anna Maria Padovan per persone che erano state sottoposte a interventi chirurgici come strumento di assistenza personalizzata. «I.A.R.A – spiega Arianna – è acronimo di quattro parole: incontro, alleanza, responsabilità e autonomia. È un modello olistico che si basa sulla persona in quanto tale. Al di là della singola patologia, che deve seguire il suo iter diagnostico e terapeutico, si cerca di portare la persona al centro, di ascoltarla, di farle riscoprire le proprie qualità, i propri valori, tramite cui sarà in grado di auto-aiutarsi, di essere la prima protagonista della propria vita e anche del proprio percorso di cura. Ecco perché l’ultimo incontro si chiama “autonomia”. Nel codice deontologico dell’infermiere uno dei primi articoli riguarda proprio il prendersi cura dell’altra persona. E prendersi cura di una persona vuol dire metterla al centro e ascoltarla: l’ascolto attento è il primo modo di prendersi cura dell’altro, e va benissimo anche per una persona come me che fa l’infermiera. Terapia farmacologica e terapia riabilitativa sono insostituibili. Noi con I.A.R.A. proviamo a supportare la persona nell’avere un approccio positivo, proattivo a tutte le cure che deve seguire. Curarsi non è un passivo farsi curare, ma è un curarsi attivamente».

Seconda classificata è stata Ilenia Ferrara, che viene da una storia particolare: «La mia tesi di laurea – racconta – così come la mia scelta di studiare scienze infermieristiche trovano le proprie radici nella vita di mio papà, che ha la sclerosi multipla. Lui sta relativamente bene e mi ha insegnato, concretamente, quanto sia importante ascoltare la persona un po’ di più di quanto non si faccia abitualmente e crederle veramente quanto dice che si sente stanca e affaticata. La SM è una malattia invisibile, da fuori la persona a volte sembra stia benissimo. Da infermiera, mi sembra importante curare non solo la parte pratica degli esami da fare o delle terapie, ma occuparmi tanto anche degli aspetti emotivi, psicologici, relazionali».

La tesi di laurea di Ilenia è legata proprio alla gestione della fatica nella sclerosi multipla: «in un campione di persone in cura con il farmaco Ocrelizumab – spiega – abbiamo valutato i livelli di acido lattico e ammonio prima e dopo un test da sforzo, per verificare se nelle persone con SM questi indicatori si modifichino a causa della fatica secondaria dovuta allo sforzo oppure se siano indicatori della cosiddetta “fatica primaria” correlabile direttamente alla malattia, come risultato del danno al sistema nervoso centrale provocato dall’infiammazione».

«Senza le evidenze scientifiche, che arrivano anche da progetti sperimentali come quelli cui è stato assegnato il Premio di SISM– conclude Pastore - non potremmo fare crescere la professione. La professione infermieristica si deve basare tanto sulla ricerca. E la crescita della professione infermieristica non è mai fine a se stessa ma è funzionale a migliorare la qualità dell’assistenza alle persone con SM. Questo è l’approdo fondamentale di tutto ciò che fa anche SISM, così come l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, sempre in prima linea nella ricerca e anche nella formazione degli operatori socio-sanitari impegnati nel campo della SM e patologie correlate, ciò che dà il senso e la forza di andare avanti nel lavoro quotidiano: lavoriamo per le persone, per sostenere la loro qualità di vita, la loro capacità di essere protagoniste attive del proprio percorso di cura e della propria esistenza».

Nel corso della Giornata Nazionale SISM, sono state rinnovate le cariche associative della Società Infermieri Sclerosi Multipla. Sono stati eletti alla guida di SISM per il prossimo triennio: Stefania Cappiello (Gallarate, VA), Roberta Lorenzi (Augusta – SR), Roberta Motta (GE), Francesco Pastore (BA), Pasquale Scognamiglio (RM), che vedete nella foto sotto.

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