Chiudiamo l’anno con una notizia molto bella, e che siamo sicuri sia già un buon auspicio per l’anno che si appresta ad aprire. È l’approvazione bipartisan da parte della Camera dei Deputati di quattro mozioni che raccolgono le indicazioni dell’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 indicando i molti impegni cui far fronte insieme per migliorare la presa in carico, l’inclusione, la ricerca scientifica, l’informazione.

Si tratta del risultato di anni di lavoro per la nostra Associazione, di incontri con le Istituzioni e dialogo continuo: una tappa importante, cui è dedicato l’editoriale.

C'è qualcos’altro di importante su cui stiamo lavorando oggi, per cui chiediamo alle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, e caregiver, e tutte le persone in qualche modo interessate: come vi racconta l’articolo dedicato in questo numero della rivista, sta partendo un progetto dedicato alla personalizzazione, umanizzazione e semplificazione dei servizi sanitari e assistenziali, e vorremmo che anche tu aderissi.

Sia il dossier scientifico che l’inchiesta trattano invece due aspetti molto attuali, al confine fra presente e futuro: se infatti nell’inchiesta analizziamo l’importanza che rivestono oggi i dati personali, sensibili o meno, che ci vengono richiesti nelle sedi più disparate, e che stanno di fatto rivoluzionando ogni ambito sociale, aprendo le porte – anche in quello sanitario - a nuove frontiere, nel dossier parliamo di tecnologia applicata alla ricerca, intelligenza artificiale compresa.

In entrambi i casi, quello che ci vuole è un approccio ben accurato, e una corretta informazione, ma sicuramente non bisogna rischiare di perdere tutte le opportunità che sia le raccolte dati che le innovazioni possono portare.

È stato un grande insegnamento anche di un caro amico che ci ha lasciato da poco e al quale rivolgiamo un saluto speciale con un inserto dedicato: il professor Giancarlo Comi. Innovatore, sempre rivolto al futuro, lo stesso cui puntiamo ogni giorno in Associazione e per immaginarci il quale, innanzitutto, come spiega la linguista Vera Gheno nell’intervista, “c’è bisogno di un codice astratto, come quello della lingua. Grazie alla lingua, alle nostre parole, abbiamo un futuro, che è la possibilità totalmente umana di immaginarsi mondi nuovi e possibilmente migliori di quello in cui viviamo».

Usiamo bene le nostre parole, e la nostra immaginazione.

Buone feste!

La redazione di SM Italia

(Silvia, Manuela e Federica)

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