Con il tema del volontariato si conclude a Telegenova nel programma di AISM …succede sempre di venerdì il ciclo di informazione sulla sclerosi multipla e tutto il mondo che ruota attorno alla malattia. 

Ospiti prestigiosi nella puntata di venerdì 17 luglio, da Marco Guazzone frontman degli Stag, a Paolo  Sottocorona, il meteorologo che ogni giorno ci dà il buongiorno su  La7 con le previsioni del tempo, e Francesca Romana Barberini, moglie, mamma, cuoca, foodwriter e conduttrice televisiva, tutti i giorni con Cuochi e Dintorni su Alice TV e speaker di Radio Dimensione Suono Soft. Ma cosa c’entrano queste persone con AISM? Sono alcuni dei 13mila volontari: l’anima e la forza dell’associazione.

I volontari rappresentano il 98% delle risorse umane dell’associazione. Si impegnano per garantire alla persona con SM il diritto a una vita soddisfacente. I volontari AISM operano ogni giorno al fianco della persona con SM e dei loro familiari e soprattutto in questo lockdown sono stati essenziali per non far sentire le famiglie sole.

A Telegenova Marco Guazzone ci racconterà la sua esperienza con i ragazzi AISM di Teramo e con loro è nato il progetto “senza  mentire” che racconta la sclerosi multipla in brano musicale ispirato da una storia vera quella di un ex sportivo affetto da sclerosi multipla, Antonio Raia. Progetto a cui hanno aderito tanti talenti musicali italiani, tra questi anche Diodato vincitore del Festival di Sanremo 2020. Francesca Romana Barberini invece ha tenuto a battesimo la manifestazione Le Erbe Aromatiche di AISM e dal quel giorno è in prima fila per sensibilizzare le persone sulla malattia. Il capitano Paolo Sottocorona, volto del meteo di La7, è volontario storico della Sezione AISM di Roma e da anni è al timone del punto di solidarietà in occasione delle manifestazioni di raccolta fondi di Gardensia a marzo e della Mela di AISM a ottobre, ma soprattutto è in prima linea per sensibilizzare le persone sulla conoscenza della sclerosi multipla.

A loro si aggiunge Marco Togni detto Osky. Non è un big della musica e della televisione, ma un ingegnere di Finale Ligure che ha fatto una impresa solidale meravigliosa. Lo scorso anno si è preso un anno sabatico ed ha intrapreso un cammino lungo tutta la Penisola, 6mila km per 259 giorni, per sensibilizzare la collettività sulla SM, che non rappresenta solo una malattia ma una condizione di vita. Nello specifico si è rivolto a coloro che vivono nei piccoli paesi in cui di Sclerosi Multipla si parla molto meno che nelle città più grandi. In ogni tappa, Osky ha incontrato sindaci, assessori, associazioni per colmare il deficit di conoscenza sul tema e ha portato con sé la Carta dei Diritti delle persone con Sclerosi Multipla, per far aggiungere le firme e l’impegno delle istituzioni territoriali. Un documento che racchiude diritti che vanno dall’inclusione sociale al diritto alla cura, al lavoro, ad avere una buona qualità di vita, ma anche il diritto alla ricerca scientifica. In qualità di volontario AISM, ha fatto tappa anche nelle sedi dell’associazione sparse sul territorio, dove ha avuto modo di incontrare persone con SM e condividere con loro una piccola parte di questo lungo cammino. Oggi Osky continuo ad essere attivo attraverso i suoi canali social per sensibilizzare sulla SM.

Il loro è un esempio di “protagonisti responsabili” cioè persone consapevoli, competenti, corresponsabili, che lavorano in una organizzazione efficace, coesa, indipendente, etica, capace di generare il cambiamento. Tutto questo viene portata avanti mantenendo l’unicità di AISM, che nasce dall’essere associazione di persone con SM, perché quello che le persone fanno e condividono è decisivo per il cambiare la condizione della sclerosi multipla e l’intera società.

A Telegenova anche giovani volontari dell’associazione racconteranno il loro quotidiano al fianco della persona con SM. Simone, Sonia e tanti altri sono la testimonianza del percorso di volontario in AISM. L’associazione si impegna a valorizzare al massimo le loro capacità ed esperienze attraverso un percorso di crescita con formazione, aggiornamento continuo e momenti di scambio e condivisione della cultura associativa.

Tutti possono diventare volontari di AISM. Si può aderire tramite il sito aism.it alla pagina dedicata. Molti giovani possono accedere tramite i progetti nelle scuole. L’associazione tra settembre a dicembre organizza giornate di sensibilizzazione al volontariato attraverso il laboratorio esperenziale “Senti come mi sento” che spiega cosa significa vivere con i sintomi della sclerosi multipla. Uno strumento per trasferire  a chi non ha la SM la conoscenza della malattia.

Un bacino di reclutamento di nuove risorse resta il servizio civile universale: nel 2018, 360 giovani hanno aderito al servizio civile in AISM, il 29% di loro ha deciso di rimanere come volontario in associazione.

***

Succede sempre di venerdì è un nuovo programma televisivo per parlare di sclerosi multipla nato dalla collaborazione di Telegenova (canale 18) e AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Saranno 4 puntate a cadenza settimanale, ogni venerdì, alle ore 21.30. In streaming su youtube e facebook di AISM. Conducono Sara Tagliente – Direttore News di Telegenova e Enrica Marcenaro ufficio stampa AISM. Ospiti della puntata di venerdì 17 luglio: Marco Guazzone, Paolo Sottocorona, Francesca Romana Barberini, Marco Togni “Osky” e tanti volontari AISM.