Nell’ambito del progetto Donne oltre la SM, AISM ha lanciato lo strumento di Web Quiz tematici per accrescere le proprie conoscenze sui temi legati alla sclerosi multipla. Una volta concluso il breve test si può vedere quante risposte giuste sono state date, si ha accesso a diversi materiali di approfondimento, e si riceve un profilo personale. Non solo, si può anche condividere la propria storia personale e contribuire a creare così una consapevolezza comune. Abbiamo iniziato con un quiz sul tema Gravidanza e SM, che ha riscosso subito un notevole interesse. Tante donne hanno deciso di inviare la loro testimonianza, per raccontare la loro esperienza, i loro stati d’animo, condividere dubbi, paure, scelte individuali ed emozioni, per lanciare un  messaggio personale a tutte le altre donne. Sono seguiti altri web quiz sui temi del lavoro, della fatica e delle terapie per la SM. 

 Sotto vi proponiamo alcune tra le le testimonianze più interessanti che ci sono arrivate.

Quanto sai di SM? Scoprilo con un Quiz

Angela
La diagnosi "sclerosi multipla" è stata per me un colpo quasi mortale: i miei sintomi erano leggeri. Ho deciso di non soccombere, di informarmi, di capire. Ho trovato pagine assolutamente scoraggianti di persone molto provate. Poi ho deciso che la mia esperienza doveva essere solo mia e la mia reazione non influenzata da alcuno. Così a maggio 2009 sono partita con il mio rebif 22 che mi sta portando a vivere bene. Certo, è come avere l'influenza a vita, ma mi permette di non avere ricadute e sinceramente mi fa vivere serena. Anche perché mi sono resa conto che anche così sono in grado di essere me stessa.
Non spaventatevi, non credete ai profeti di sventura che dipingono la nostra vita e le nostre terapie come un inferno. Sono difficili, ma non impossibili.
E, cosa più importante, la nostra vita è ancora bella ed utile. E forse anche più ricca, perché dobbiamo per forza guardare all'essenziale. Auguro a tutti buona vita e molta serenità 

Luciana
Subito dopo che mi hanno dato la bella notizia ho cominciato subito la cura con interferone, rebif 44. Da quando ho iniziato, sto abbastanza bene, non ho avuto più ricadute, e spero continui così e quello in cui spero di più è la ricerca. Solo quella può salvarci, ci sono tante persone che stanno lavorando per noi e io li ringrazierò per l'eternità .tutti parlano solo di ricerca ma non parlano mai dei ricercatori! Grazie a tutti loro!!!

Silvia
Dal 2008 sono in terapia con il copolimero faccio una puntura al giorno e non ho più avuto ricadute. Al momento la situazione è migliorata tanto che ho iniziato a diminuire i farmaci come il gabapentin sto provando ad arrivare a toglierlo del tutto. Riesco a camminare e fare tutto vorrei per ora non ci sono problemi .ciao 

Saby
Sono affetta da sclerosi dal 1994. Ho sposato un uomo splendido ed abbiamo un bellissimo bambino di 8 anni. La malattia all'esordio (non diagnostica come tale) si è manifestata con parestesie limitate agli arti inferiori per un mesetto. Poi nel 1998 ho avuto difficoltà importanti agli arti inferiori, neuriti ottiche ad entrambi di occhi, che hanno lasciato qualche segno. Ho iniziato assumendo Avonex una volta alla settimana, effetti collaterali simil influenzali veramente importanti, necrosi nei siti di iniezione e scarsi benefici. Nel 2001 ho sospeso perché volevo un bimbo. Dal 2002 ho iniziato la somministrazione del Copaxone, a giorni alterni, (effetti collaterali simil influenzali anche in questo caso importanti e necrosi nei siti di iniezione) le ricadute erano due/tre ma con buona remissione. Infine, la terapia attuale, iniziata nel 2006, rebif 44 a giorni alterni, una/due ricadute all'anno, l'ultima nel 2009, permangono comunque la sindrome simil influenzale, con febbre molto alta, anche il giorno dopo e le necrosi. Cerco di mitigare gli effetti collaterali assumendo, alternandoli, mezz'ora prima dell'iniezione efferalgan o brufen, ugualmente il giorno dopo prima di andare al lavoro. Se per caso dovesse succedere di uscire la sera dell'iniezione, rimando al rientro a casa, oppure al mattino presto del giorno dopo. La somministrazione di questi farmaci ha sicuramente influito ed in parte condizionato la mia vita e di chi vive con me. Ma pensando a quando altre terapie passate non avevano prodotto i risultati sperati, tollero tutto quasi di buon grado. Ho conosciuto, in questi anni di ricoveri day hospital, persone provenienti da tante città, ognuno di noi con la sua storia, ma con un comune denominatore, tutte determinate a far sì che la terapia in uso al momento funzioni, in attesa di novità terapeutiche che possano liberarci definitivamente dell'incertezza del risveglio, che nel mio caso non è mai ogni giorno uguale. Grazie.

Patrizia
Esordio nel 2001, due ricadute nel 2002 quindi terapia con Avonex per circa quattro anni. Nell'ottobre del 2006 ho abbandonato la terapia e sono stata sempre bene. Assumo con regolarità integratori, in particolare non interrompo mai 100mg di niacina al giorno. Lasciare la terapia è stata una scelta difficile ma fortunata. Non lo consiglio a nessuno perché  non credo che la mia storia sia proprio rappresentativa per tutti. A me è andata bene, almeno per ora!

Tiziana
Ho iniziato tre anni fa con Avonex, circa un anno fa l'ho sospeso per avere mia figlia, ora che è nata dovrò a breve ricominciare le iniezioni, questo per me non è affatto una cosa piacevole. Sin dall'inizio ho avuto i classici disturbi che da l'interferone, la dottoressa che mi segue mi disse che a breve sarebbero spariti, che erano transitori. Non per me.
Il mio corpo non ha mai tollerato l'interferone, non ho più avuto un fine settimana decente, facendo l'iniezione al venerdì pomeriggio, il sabato ero distrutta, alla notte mi saliva la febbre e alla mattina o avevo mal di testa o mi girava, il tutto accompagnato da una grande debolezza.
Adesso che a breve dovrò iniziare di nuovo la terapia la cosa mi preoccupa, non vivo bene questa situazione, anche perché  proprio questa situazione mi ha limitato tantissimo. Ho sempre la speranza che questa volta il mio corpo reagisca diversamente,
LO SPERO VERAMENTE.

Natascia
Ho scoperto di avere la sclerosi nel 2009 e subito dopo ho iniziato la terapia con l'Avonex. Inizialmente vedevo tutto nero avevo paura per me e per chi mi stava vicino ora invece a distanza di quasi due anni posso dire che sto bene , fortunatamente non ho avuto ricadute da allora e la mia vita procede come prima della scoperta della patologia..un forte incoraggiamento a tutti affinché si possa arrivare un giorno a dire ce l'abbiamo fatta c'è speranza anche per noi!!!