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Eccoci qui come ogni anno a volgere indietro lo sguardo, a riprercorrere il lungo cammino fatto insieme, passo dopo passo, negl ultimi dodici mesi. Anche questo 2019 è stato un anno intensissimo. Tante iniziative, tanti progetti importantissimi. Qui sotto trovi una selezione (non c'è tutto perché sarebbe troppo lungo) di quello che abbiamo vissuto insieme.
"L'uomo che sposta le montagne comincia dai sassi più piccoli".
[Proverbio cinese]
Quando diciamo "AISM, insieme una conquista dopo l'altra" intendiamo esattamente questo. Ogni progetto, grande o piccolo, ogni attività, contribuirà a farci spostare le nostre montagne, verso un mondo libero dalla sclerosi multipla. Questa è nostra visione che ci guida tutti i giorni della nostra vita.
Buona lettura, tanti auguri di buone feste e felice anno nuovo!
Gennaio
I 25 anni che hanno rivoluzionato il trattamento della sclerosi multipla
Il 2019 si è aperto con uno speciale di Nature Review Neurology, una delle riviste scientifiche più prestigiose del mondo, che ha ricordato gli enormi progressi fatti dalla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla negli ultimi 25 anni, soprattutto nel campo delle terapie per le forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla. In questo contesto emerge chiaramente il contributo italiano nella lotta alla SM, e in particolare della ricerca di eccellenza promossa e sostenuta anche da AISM e la sua Fondazione. La nuova sfida dei nostri tempi, conferma lo speciale, è la ricerca di una soluzione terapeutica anche per le forme progressive.
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Febbraio
AISM è sempre più un'associazione di promozione sociale, partecipazione e solidarietà
Nel 2019 l’Associazione ha proseguito un percorso di evoluzione importante che la proietta nel futuro. Seguendo le novità portate dalla Riforma del Terzo Settore, l'assemblea generale del 17 febbraio ha approvato le modifiche a Statuto e Regolamento. AISM ha scelto di seguire un percorso di innovazione che rilancia nel futuro la visione e le azioni con cui ha scritto la storia della sclerosi multipla nei suoi ormai oltre 50 anni di vita. Le modifiche apportate allo statuto saranno pienamente operative ed efficaci una volta perfezionato il passaggio di AISM dal registro nazionale delle Associazioni di promozione sociale all' istituendo Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS).
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Marzo
AISM in prima fila in difesa del diritto alla riabilitazione
Nel marzo 2019 due provvedimenti in cantiere presso il Ministero della Salute riguardanti l’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e i percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale, hanno fatto squillare un campanello d’allarme. AISM ha subito espresso forti preoccupazioni per alcuni passaggi che rischiavano di compromettere il diritto alla riabilitazione delle persone con SM.
È partita così la mobilitazione #difendiundiritto, che ha raggiunto i vertici del Ministero e ha condotto a un incontro con il Ministro della Salute Giulia Grillo l’1 aprile. In quell’occasione il Ministro, oltre ad esprimere la propria vicinanza tangibile alla realtà delle persone con sclerosi multipla e dei loro familiari, ha condiviso l’importanza di assicurare percorsi uniformi di presa in carico sull’intero territorio nazionale, arrivando ad un PDTA nazionale per la SM, e l’importanza di avviare anche per la realtà della SM un Registro di malattia nazionale, valorizzando i progetti sviluppati dalla AISM e la sua Fondazione a partire dal 1998, congiuntamente con la Rete dei Centri per la SM e le singole esperienze regionali.
Un anno nelle piazze di tutta Italia
Anche quest’anno migliaia e migliaia di volontari AISM e sostenitori si sono incontrati nelle piazze di tutta Italia per sostenere la ricerca scientifica e i servizi per le persone con sclerosi multipla. Per Gardensia il focus è concentrato stata come sempre sulle donne, le più colpite dalla sclerosi multipla, e in particolare sulla ricerca scientifica sulle forme progressive di sclerosi multipla. In piazza anche per Le erbe aromatiche di AISM a maggio e per La Mela di AISM in ottobre. Grazie a tutti per il contributo indispeinsabile che ogni anno diamo insieme per un mondo libero dalla sclerosi multipla.
Trenta Ore per la Vita
Quest’anno è tornata anche la collaborazione tra Trenta Ore per la vita e AISM, con una campagna a sostegno del progetto “Sclerosi multipla: Giovani mamme e bambini”. L’obiettivo è aiutare le giovani donne e le mamme con SM, realizzando in 50 città italiane un programma di protezione rivolto ai casi più gravi che non trovano riscontro in determinati contesti territoriali, dove la rete dei servizi sociali e sanitari è carente.
Sclerosi multipla, cresce la prevalenza nel mondo
Per ciò che riguarda il 2019, su un’altra rivista scientifica di altissimo livello - Lancet Neurology –viene pubblicata la fotografia globale della malattia, eseguita per il Global Burden Disease 2016 e finanziata dalla Bill & Melinda Gates Foundation. Ciò che emerge è che, rispetto al 1990 la prevalenza è aumentata del 10%, soprattutto a causa dell'aumento della sopravvivenza della popolazione. Un fattore da tenere in considerazione nelle strategie di lotta alla sclerosi multipla.
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Trenta Ore Photomarathon
Un altro tipo di corsa, questa volta fotografica, ha visto AISM come protagonista. Alla prima edizione di Trenta Ore Photomarathon - organizzata da Italia Photo Marathon a sostegno dell’Associazione in collaborazione con Trenta Ore per la Vita e con il supporto di Melavi’ - hanno aderito oltre 600 persone provenienti da tante città italiane. 6 i vincitori finali, premiati da Lorella Cuccarini testimonial e fondatrice di Trenta Ore per la Vita.
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Aprile
GiovanioltrelaSM, un mondo di storie.
Il blog GiovanioltrelaSM è un luogo in cui si condivide vita, emozioni, difficoltà, gioie, momenti no. Qui vi proponiamo una delle tante storie che abbiamo pubblicato quest'anno. Racconta uno dei sintomi più comuni della sclerosi multipla, la fatica. Può comparire già nelle prime fasi della malattia. La sua diagnosi tuttavia non è semplice, perché la fatica rappresenta uno stato soggettivo ed è invisibile agli altri. Il racconto di Adele che vi proponiamo oggi lo conferma.
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Maggio
Giornata Mondiale della SM: l’impegno delle istituzioni al fianco delle persone con sclerosi multipla
Come ogni anno in occasione del Congresso scientifico annuale FISM e della Giornata Mondiale della SM, abbiamo pubblicato un sostanzioso speciale con le ultime news dalla ricerca scientifica sulla sclerosi multipla, interviste e approfondimenti. Alimentazione, genetica, fattori di rischio, riparazione della mielina, Registro italiano SM, sono solo alcuni dei temi trattati. Durante le celebrazioni della Giornata Mondiale, poi, alla presenza del Ministro della Salute Giulia Grillo, si è parlato di temi centrali per l’affermazione dei diritti e una corretta presa in carico delle persone con sclerosi multipla: tra cui l'avvio di un PDTA nazionale per la SM, l'istituzione di un Registro nazionale di patologia, l'importanza della rete dei centri clinici per costruire una rete di patologia su scala nazionale.
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Finger RUN, una corsa digitale per sconfiggere la sclerosi multipla
AISM è stata scelta come beneficiaria dell’iniziativa promossa da Facebook Italia in collaborazione con Buone Notizie-Corriere della Sera e Assocom - Hack4good - che prevede la creazione di una campagna di raccolta fondi per un fine benefico. La campagna scelta è stata Finger Run, un instant game, una corsa digitale di 42 km da percorrere in 12 ore, usando solo 2 dita sullo smartphone. Tutto è avvenuto il 30 maggio – nella Giornata Mondiale della SM - per raccogliere fondi a favore della ricerca scientifica. Migliaia di persone hanno gareggiato per raggiungere insieme l’obiettivo e questa campagna si è anche aggiudicata il premio degli ADCI (Art Director Club Italiano) Awards nella categoria Healthcare. Da quest'anno, inoltre, è possibile dedicare il compleanno ad AISM ocn una raccolta fondi su Facebook. È possibile addobbare a festa i profili social e sorprendi tutti i tuoi amici! Condividi la tua campagna e invita i tuoi amici a farti un regalo che sorprende davvero: una cura definitiva per la sclerosi multipla.
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Settembre
ECTRIMS: il lancio dell’iniziative PROMS
Durante il più grande congresso scientifico europeo sulla sclerosi multipla – ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis), è stata lanciata l’iniziativa globale PROMS, guidata da European Charcot Foundation insieme alla Federazione Internazionale SM (MSIF) e dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla come leading agency. Il progetto PROMS “Patient Reported Outcomes for MS” ha l’obiettivo di portare la prospettiva delle persone con SM sempre più al centro della ricerca, dello sviluppo di nuove terapie e nella progettazione dei sistemi sanitari.
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ECTRIMS: gli highlights
Come ogni anno terminati i lavori del congresso ECTRIMS, abbiamo illustrato le ricerche e i filoni più promettenti nel campo della ricerca sulla sclerosi multipla: forme progressive, gravidanza e Registro Italiano SM al centro dell’attenzione.
Progetto I>DEA: entra nella rete a sostegno delle donne con sclerosi multipla
Un importante progetto di empowerment promosso da AISM e avviato nel 2019 riguarda le donne, che spesso subiscono una doppia discriminazione. La prima è una discriminazione di genere, la seconda in quanto persone con disabilità. L’obiettivo del progetto I>DEA - realizzato in partnership con Associazione Differenza Donna, Human Foundation e ASPHI. Adesioni: Regione Lazio, Regione Liguria, CISL, Comitato Pari Opportunità Consiglio dell’Ordine Avvocati-Milano, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” – è la realizzazione di una rete di 100 donne con sclerosi multipla in tutto il territorio nazionale - la “ Rete RED”, appunto - in grado di rispondere in modo autorevole alle richieste delle donne con sclerosi multipla e nello stesso tempo far emergere le loro esperienze.
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Lavoro
Il tema del lavoro è ovviamente centrale per le persone con sclerosi multipla come per tutti i cittadini. Èuna pre-condizione di inclusione sociale, soprattutto per chi deve affrontare le difficoltà legate alla patologia e una condizione di disabilità. Oltre alla pagina informativa presente sul sito, AISM ha realizzato una serie di video in cui vengono affrontati argomenti di particolare interesse. Oltre al precedente video tutorial su pro e contro di comunicare la propria diagnosi sul posto di lavoro, sono state fatte interviste al nostro consulente legale sul collocamento mirato delle categorie protette e sulle agevolazioni per famigliari di persone con SM.
Ottobre
AISM alla Barcolana
Il 13 ottobre a Trieste si è svolta una delle regate più affollate e affascinanti del mondo. Sulla randa del Vanish campeggiava il numero 45512 per sostenere la ricerca sulla sclerosi multipla. La voce dei protagonisti.
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Novembre
Osky4AISM torna a Genova dopo aver percorso 6000 chilometri a piedi contro la sclerosi multipla
259 giorni, 6.000 km, 18 Regioni italiane, 55 Sezioni AISM e 200 Comuni. Tutto a piedi, tutto per sensibilizzare sulla sclerosi multipla e far conoscere la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla. Sono i numeri della grande impressa realizzata da Marco “Osky” Togni in giro per l’Italia. Partito il 17 marzo dal cantiere di Ponte Morandi a Genova, il volontario trentasettenne di AISM è tornato nel capoluogo ligure il 30 novembre. «Ho scelto di fare questo viaggio perché fondamentalmente credo nella libertà. È diritto fondamentale e indispensabile di tutti: so che abbattere “certe” barriere e “certi” muri è difficilissimo. È difficile far capire cosa sia la sclerosi multipla, benché sia una malattia tanto vicina a ciascuno di noi, una persona ogni due conosce una persona con SM. Si può sconfiggere questa malattia anche informando, sensibilizzando, educando, non si può solo sperare che il futuro sia migliore. Bisogna lavorare affinché ciò avvenga», spiega Marco Togni.
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Progetto MULTI-ACT
Il progetto MULTI-ACT finanziato dalle Commissione Europea nell’ambito del Programma Horizon 2020, e coordinato da AISM, è nato nel 2018 con l’obiettivo di incrementare l’impatto della ricerca nella vita delle persone con patologia neurologiche. Nel 2019 è giunto a un importante traguardo. Sono infatti stati presentati i primi risultati a Bruxelles, ed è stato realizzato un video anche in italiano che vedete qui sotto.
Benvenuto a Francesco Vacca, il nuovo Presidente Nazionale AISM
Si definisce "volontario a tempo pieno", è piemontese, già Presidente della Conferenza delle persone con sclerosi multipla. Francesco Vacca è stato nominato nel 2019 nuovo Presidente Nazionale AISM, succedendo ad Angela Martino.
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Convegno GiovanioltrelaSM
«Ricordatevi che la sclerosi multipla non è la fine della vita. Non fatevi rubare la vita dalla SM. È uno step. Noi possiamo raggiungere i nostri obiettivi esattamente come gli altri. Magari con un percorso un pochino diverso. E poi condividete, condividete, condividete. Perché solo così riusciamo a batterla». Con queste parole il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca ha dato il benvenuto ai circa 350 ragazzi che hanno partecipato all’ultima bellissima edizione del convegno GiovanioltrelaSM, che si è svolta a Roma lo scorso weekend.
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Blog AISM
Sempre più storie, vita, emozioni. Nell’ultimo anno abbiamo ampliato lo spazio per raccontare storie, con un nuovo angolo del sito AISM in cui raccontiamo le storie delle persone che – con titoli e ruoli diversi - danno al movimento AISM. In questo spazio si trovano interviste alla giornalista Francesca Mannocchi, la personal trainer e insegnante di fitness americana Jill Cooper, i ricercatori Ivano Eberini e Roberto Furlan, i fondatori di Satispay e non solo.
Dicembre
Nelle ultime settimane dell'anno il rapper Fedez ha rilasciato un'intervista che ha fatto molto scalpore (“ho un rischio di sclerosi multipla, durante una risonanza magnetica mi hanno diagnosticato [...] una demielinizzazione nella testa, una piccola cicatrice bianca, che è quello che avviene quando hai la sclerosi multipla”, ha detto), moltissime persone hanno cercato sul nostro sito informazioni sulla sclerosi multipla, su cosa sono le forme di patologia RIS e CIS, e in che rapporto sono con la sclerosi multipla. Ma aggiunge sempre Fedez: "questo è stato motivo per me di iniziare un percorso per migliorare e soprattutto per scegliere le mie battaglie". Sul blog GiovanioltrelaSM, Davide ha scritto un bellissimo post che abbiamo deciso di pubblicare e che ha ricevuto diversi commenti.
