Prosegue anche nel terzo numero di smitalia il nostro cammino attraverso questo anno di celebrazioni. AISM compie 50 anni nel 2018. Nel raccontare come l’Associazione ha cambiato concretamente il panorama della sclerosi multipla e la vita delle persone con SM, dopo aver affrontato la nascita e l’evoluzione di AISM, e le conquiste della ricerca scientifica, è arrivato il momento di parlare di un tema fondamentale: l’informazione.

Nel 1968, come abbiamo detto più volte, la sclerosi multipla era una malattia misteriosa per tutti. Per le persone che ne venivano colpite, per i medici che ne sapevano poco o niente, per i ricercatori, che potevano contare su quasi nessuna certezza. Far conoscere la sclerosi multipla è da subito uno degli obiettivi della neonata Associazione. I Notiziari, che negli anni successivi diventeranno riviste, libri, siti, social, iniziano questo difficile e costante lavoro.

Nella rubrica La mia agenda… da 50 anni il tema è “farsi conoscere, farsi riconoscere”. Ovvero come informazione e comunicazione hanno contribuito a fare dell’Associazione il punto di riferimento che è oggi. Raccontiamo l’attività di divulgazione sulla SM, ma anche tutte le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi organizzate per poter portare avanti i progetti. In questo ambito molto sentite le interviste di due personaggi famosi da molti anni vicini a noi: Gianluca Zambrotta e Lorella Cuccarini.

Non si può parlare di divulgazione e informazione scientifica senza fare riferimento a Piero Angela, che per i nostri 50 anni (e i suoi 90) ci ha rilasciato un’intervista.

Nell’inchiesta invece affrontiamo il tema del paziente informato. Docenti ed esperti ci spiegano come si è passati dall’assistenzialismo puro al patient engagement, e quali sono le sfide ancora da affrontare. E il dossier scientifico è dedicato a una forma di sclerosi multipla, sempre per restare in tema di conoscenza, di cui purtroppo si sa ancora poco: la SM progressiva. La parola a scienziati e ricercatori che ci raccontano progressi e sfide della ricerca.

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Buona lettura!