Negli ultimi 37 anni il panorama della SM è cambiato radicalmente. La rivoluzione delle terapie modificanti la malattia e le nuove sfide legate alle forme progressive. Parla Fred Lublin, uno dei massimi esperti a livello mondiale, al Congresso FISM 2016

Nella foto: Fred Lublin durante la sua lection magistralis al Congresso FISM 2016

È stato tra i primi, negli anni Novanta, a capire le potenzialità dell'interferone beta-1b per il trattamento della sclerosi multipla. Ma nel corso degli anni Fred Lublin, neurologo di fama internazionale del Mount Sinai Hospital di New York, ha visto cambiare radicalmente l'intero panorama della malattia, e non solo per quel che riguarda l'avvento di nuove terapie dopo l'interferone. Lo ha raccontato lui stesso, a margine del congresso annuale FISM dove ha tenuto una lettura magistrale immaginando come cambierà ancora lo scenario globale della SM nel 2020.

«Ho iniziato a lavorare nell'area della sclerosi multipla 37 anni fa e il panorama da allora è cambiato radicalmente: oggi abbiamo terapie modificanti la malattia (DMT, Disease Modifying Treatment) che alterano il decorso della malattia, e migliorano la vita delle persone con SM e questo è uno dei cambiamenti più importanti avvenuti nel corso del tempo insieme alla crescente collaborazione internazionale nella lotta alla patologia», racconta Lublin. Un traguardo che è stato possibile raggiungere proprio grazie agli sforzi della ricerca, di cui negli anni sono diventati sempre più protagoniste le associazioni di pazienti. «Le associazioni di pazienti giocano un ruolo importante nello stimolare la ricerca, principalmente attraverso i finanziamenti e le attività di comunicazione, in modo particolare nel comunicare i risultati delle stesse ricerche che contribuiscono a portare avanti».

Ma fondamentali, continua Lublin, è la loro attività di advocacy, sottolinenando quali sono i bisogni relativi ai trattamenti e in generale quali sono le priorità ancora insoddisfatte delle persone con SM. Come il bisogno ora di trovare trattamenti contro le forme progressive, una sfida in cui AISM è protagonista nell'iniziativa globale della Progressive MS Alliance. «Una delle sfide che ci aspettano nel prossimo futuro è infatti proprio quella di trovare nuove terapie per le forme progressive della malattia e lo sviluppo di strategie di successo per riparare i danni al sistema nervoso», ribadisce Lublin in proposito: «ma per farlo abbiamo bisogno di una ricerca rigorosa, verificare tutte le ipotesi e attendere i risultati degli studi in corso. Non possiamo dire che alcune ricerche sono più promettenti di altre. Promettente è un termine fuorviante finché non abbiamo i risultati, perché alcune vie che non sembrano funzionare poi lo fanno e alcune che funzionano poi si rivelano sbagliate».

Ma la sfida, conclude infine Lublin, è anche quella di scoprire le cause della malattia: «Abbiamo molte risposte in materia, abbiamo una comprensione della sequenza di eventi che portano all'accumulo dei danni nel sistema nervoso ma ancora non abbiamo idea di cosa scateni la malattia».