«Abbiamo vissuto tre giorni intensi con più di 9.000 partecipanti da tutto il mondo. Il mio primo ECTRIMS è stato nel 1992, a Barcellona.: eravamo solamente in duecento delegati tra medici e ricercatori. Allora sembrava che della sclerosi multipla non interessasse molto a nessuno e soprattutto non c’era nessun trattamento per affrontarla. Oggi, grazie ai risultati della ricerca, la qualità di vita di 2,8 milioni di persone nel mondo è cambiata in modo radicale. Insieme, abbiamo fatto un viaggio incredibile. Un viaggio che continua: l’anno prossimo il nostro Comitato Europeo per il trattamento e la ricerca nella sclerosi multipla compirà 40 anni».

La Professoressa Mar Tintorè, di Barcellona, attuale Presidente ECTRIMS parte da questa immagine, ripresa dall’album dei propri ricordi, per collocare nella giusta dimensione la sua sintesi di quanto è emerso nelle scorse settimane al Congresso ECTRIMS 2023 di Milano: «Ci sono molte buone notizie». 

Vediamole insieme.

Una nuova visione dell’evoluzione della malattia e dei modi per trattarla
«Oggi – argomenta la professoressa Tintorè - abbiamo la possibilità di identificare molto meglio che questa non è una malattia con due fenotipi distinti, Recidivante Remittente e Secondariamente Progressiva, ma che probabilmente dobbiamo guardare a questa malattia in modo uniforme, e in qualche modo trattare la componente infiammatoria e quella neurodegenerativa nello stesso tempo e all’inizio del decorso».

Come trattare le forme progressive 
«Anzitutto, il miglior modo di trattare le forme progressive consiste nella prevenzione. Oggi sappiamo che diagnosi e trattamenti precoci possono fermare il decorso a ricadute e remissioni prima che diventi progressivo. Un cambiamento importante per la vita delle persone – spiega ancora Mar Tintorè -. Per le persone che sono già in una fase progressiva di malattia, sappiamo che esiste una componente infiammatoria e che questa oggi può essere trattata. Ma sappiamo anche che ci sono persone in cui la sclerosi multipla progredisce al di là del trattamento della componente infiammatoria. Per queste persone, ci sono nuovi trattamenti in studio. Nel Congresso ECTRIMS 2023 ci sono state diverse relazioni sui cosiddetti “BTK inhibitors”, gli “inibitori della Tirosin Chinasi di Bruton”: gli studi in corso sembrano dimostrare come queste molecole svolgano un ruolo anti-infiammatorio, riducendo gli attacchi di malattia, ma abbiano anche un potenziale effetto sull’infiammazione compartimentalizzata interna al sistema nervoso centrale, sulla progressione silente della malattia e sull’accumulo di disabilità. Al Congresso sono stati presentati dati interessanti che riguardano la presenza dei “BTK inhibitors” dentro il Sistema Nervoso Centrale anche a distanza di tempo dopo la somministrazione. Ora siamo tutti interessati a conoscere i risultati degli studi di fase 3 su questi potenziali nuovi trattamenti, per avere risposte sul tipo di impatto che queste molecole possono avere sulla progressione indipendente dall’attività di malattia».

Si può trattare la sclerosi multipla ancora prima che inizi la fase clinica
«È molto importante – continua la Presidente ECTRIMS  - anche il fatto che stiamo identificando con sempre maggiore efficacia le fasi pre-cliniche della malattia, che chiamiamo prodromi. Abbiamo strumenti, come la risonanza magnetica e alcuni biomarcatori ricavabili nel sangue, che possono aiutarci a identificare queste fasi precoci. Abbiamo anche la possibilità di avere trattamenti per questa fase pre-clinica. Soprattutto, abbiamo capito che la diagnosi e il trattamento precoci sono cruciali per ridurre il rischio di disabilità».

Ora non si deve più scegliere tra desiderio di maternità e necessità di curarsi
«Vorrei anche sottolineare come sempre più sappiamo gestire la gravidanza e l’allattamento al seno, così che le donne non debbano scegliere se assumere il trattamento o diventare madri. E questo oggi può essere fatto in sicurezza, senza il rischio di fermare la terapia. Credo che questo sia un messaggio molto importante».

Il ruolo crescente della tecnologia nella riabilitazione
Infine, la Presidente Tintorè evidenzia come al Congresso ci siano stati importanti segnali e dati sugli studi in corso che evidenziano che: «anche la tecnologia ci sta aiutando molto, in particolare come strumento per la riabilitazione. Oggi l’apporto della tecnologia sta evolvendo in modo molto rapido anche grazie all’intelligenza artificiale e può aiutarci per esempio ad individuare prima e anticipare la progressione nelle persone con sclerosi multipla». Un risultato cui stanno contribuendo anche gli studi condotti dai ricercatori FISM sui Patient Reported Outcomes.

AISM e il Registro Italiano Sclerosi Multipla a ECTRIMS: premiato un nostro studio

Un’ultima sottolineatura dei messaggi arrivati dall’ultimo Congresso ECTRIMS è relativa all’importanza crescente dei Registri di Sclerosi Multipla e degli studi sulla “vita reale” che i dati del Registro consentono. AISM è stata presente a tutte le giornate del Congresso con uno stand dedicato proprio al Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate.

«Al Congresso 2023 di ECTRIMS– ricorda la Professoressa Tintorè – abbiamo assegnato uno dei due premi per i giovani ricercatori a Matteo Betti, di Firenze, per lo studio intitolato Evaluating age dependent efficacy of treatment in a real life cohort. Lo studio, che ha utilizzato i dati del Registro Italiano SM e patologie correlate, si è occupato dell’efficacia dei farmaci modificanti il decorso di malattia nelle persone in età avanzata. Oggi una grande parte della popolazione con sclerosi multipla supera i 50 anni, ma negli studi clinici che hanno portato all’approvazione dei farmaci in uso sono sempre stati selezionati pazienti con età inferiore 55 anni. Per avere riscontri sull’efficacia dei trattamenti quando avanza l’età, diminuisce il rischio di ricadute ma tende ad aumentare la progressione di tipo neurodegenerativo, sono sempre più importanti gli studi basati sui dati clinici della vita reale di ampie coorti di pazienti come quello premiato al Congresso. Trovare criteri consolidati con cui regolare la pratica clinica per le persone in età avanzata è una delle domande che oggi stanno al centro della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla»

Bio
Professore di Neurologia presso l'Università Vic-Central dell'Università della Catalogna (UVic-UCC), responsabile del Centre d’Esclerosi Multipla del Catalunya (Cemcat), Ospedale Universitario Val d’Hebron (Barcellona), dal 2022 Mar Tintorè è Presidente di ECTRIMS, European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. È autore di oltre 390 pubblicazioni sulla sclerosi multipla.