ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research on Multiple Sclerosis) quest’anno si è svolto a Milano in concomitanza con la consorella americana ACTRIMS.

È senza dubbio il più grande e importante appuntamento con la ricerca sulla sclerosi multipla a livello internazionale, e sempre di più il focus si allarga anche alle cosiddette patologie correlate, soprattutto NMOSD, cioè lo spettro dei Disordini della Neuromielite Ottica (Neuromyelitis optica spectrum disorder) e MOGAD.

Abbiamo intervistato per l’occasione ricercatori esperti in questo campo, per farci raccontare quali sono le principali novità dalla ricerca scientifica, potete ascoltarli le loro parole nei video che trovate in questa pagina.

Il primo punto di attenzione è sulla diagnosi differenziale, ovvero sulla capacità di fare una diagnosi corretta. Come spiega bene la Dott.ssa Carla Tortorella, neurologa e ricercatrice dell’Ospedale san Camillo Forlanini di Roma, le persone con NMOSD e MOGAD devono attraversare un percorso non facile per ricevere la diagnosi corretta. Spesso la loro condizione viene confusa con altre patologie, come la sclerosi multipla, per la somiglianza di alcune manifestazioni. “Fino al 70% di queste persone ricevono altre diagnosi prima di raggiungere quella corretta”, dice Tortorella.

L’altro aspetto su cui si stanno concentrando molto i ricercatori riguarda i meccanismi della NMOSD. “Sappiamo che è una patologia in cui la disabilità è molto collegata alla ricaduta, e quello che si sta cercando di fare è capire cosa accade prima della ricaduta, per poter migliorare l'intervento rendendolo più precoce possibile, migliorando quindi la disabilità e soprattutto la capacità di recupero”, prosegue la ricercatrice.

Per quanto riguarda le terapie su NMOSD e MOGAD da ECTRIMS emergono conferme e alcune novità. Le terapie attualmente disponibili per NMOSD sono quattro - come spiega il Dott. Marco Capobianco, Direttore della Struttura Complessa Neurologia S. Croce e Carle di Cuneo. Parliamo di rituximab, considerato di prima linea dalle nostre istituzioni nazionali, e i trattamenti recentemente approvati a livello internazionali e nazionali satralizumab, eculizumab e inebilizumab, che pur nelle differenze di azione di azione sono estremamente efficaci. “È importante che i farmaci maggiormente efficaci possano essere la cura di elezione sin dall’inizio perché l’obiettivo è garantire alle persone che non arrivino a un secondo attacco, che potrebbe essere gravemente invalidante e condizionare tutta la vita futura. È un dovere del nostro servizio sanitario nazionale garantire alle persone le migliori cure oggi disponibili», dice il Prof Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

Ma la ricerca va avanti, come spiega il Dott. Marco Capobianco: “a ECTRIMS sono stati presentati dati a lungo termine in aperto su popolazione non selezionata di persone con Neuromielite Ottica di origine giapponese, seguite per più di 2 anni con il trattamento con eculizumab, che ha confermato questa grandiosa efficacia che già si vedeva dai trials clinici randomizzati e controllati. E un passo ulteriore in avanti è stato fatto con il più prossimo arrivo di un ulteriore farmaco che è il ravulizumab, derivato da eculizumab, che consentirà una strategia migliore per il paziente perché le infusioni passeranno da due volte al mese cioè ogni 15 giorni a una volta ogni due mesi quindi sicuramente con un minore impatto”.

Negli ultimi anni l’attenzione verso queste patologie è aumentata molto per dare risposte alle persone che ne sono colpite.

L’impegno di AISM a sostegno delle persone con Neuromielite Ottica viene da lontano proprio per la vicinanza delle NMO alla sclerosi multipla, ed ha portato nel 2023 alla creazione dell’Associazione Italiana Neuromielite Ottica.

«La ricerca sta facendo passi avanti nel campo della NMOSD e MOGAD. Come hanno raccontato i ricercatori ci sono ancora molti nodi da sciogliere per poter dare risposte sempre più concrete alle persone.  Prendere queste patologie in tempo con diagnosi corrette e terapie efficaci è fondamentale per evitare ricadute che possono avere un impatto molto pesante. In questo contesto la nascita di AINMO è stata fondamentale per sensibilizzare tutti e dare voce alle persone con NMOSD e MOGAD», dice il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

Per maggiori informazioni su cosa fa AINMO, su risorse informative sulla NMOSD e MOGAD www.ainmo.it