Lo studio, recentemente pubblicato online su Journal of the Neurological Science, ha valutato gli aspetti legati alla difficoltà di affrontare una situazione famigliare delicata e stati di disagio individuali in genitori con bambini affetti dalla sclerosi multipla

Le conseguenze psicosociali dei genitori di bambini con diagnosi di sclerosi multipla (SM) non sono mai state analizzate. Questo studio è stato condotto dalla dottoressa Michele Messmer Uccelli e dalla dottoressa Silvia Traversa dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, insieme al dottor Alessio Signori dell’Università di Genova e a clinici di riferimento nel campo della SM.

Lo studio si è proposto di analizzare se i genitori di bambini affetti da sclerosi multipla (SM) presentano maggiori disagi psicologici rispetto ai genitori di bambini sani.

Studi presenti in letteratura, relativi ad altre malattie croniche in età pediatrica, riportano che avere un bambino con una patologia cronica può avere un impatto sul benessere della famiglia e sul rapporto di coppia, può essere fonte di depressione e ansia e può esporre, i genitori, ad una riduzione della qualità di vita. Ad oggi non sono ancora stati riportati studi riguardanti i genitori di bambini con SM.

Questo studio ha analizzato 15 coppie con bambini con SM e 29 coppie di controllo con bambini sani, utilizzando scale di autovalutazione dell’ansia, depressione, strategie di coping, aspetti famigliari e di coppia, qualità di vita e conoscenza sulla malattia. I risultati hanno dimostrato che i genitori di bambini con SM erano meno soddisfatti del loro ruolo genitoriale e avvertivano un minor senso di competenza genitoriale rispetto ai genitori di bambini sani.

Nonostante i punteggi del livello di depressione ricadevano nel range di valori normali, i genitori con bambini affetti da SM hanno ottenuto un punteggio superiore, nella scala HADS relativa alla depressione, rispetto ai genitori di bambini sani.

Le madri SM sono risultate significativamente più preoccupate per i figli rispetto ai padri e più propense all’utilizzo di una varietà maggiore di strategie di coping, quali procurare supporto sociale, andare alla ricerca di supporto spirituale, mobilitare la famiglia per ricercare aiuto al di là della famiglia stessa.

Una minor conoscenza della SM era associata ad una minor soddisfazione del rapporto di coppia e della qualità della comunicazione. Si è, inoltre, osservata una relazione tra limitata conoscenza della malattia del bambino, e un minor senso generale di competenza come genitore.

Gli autori concludono che la mancanza di informazioni sulla SM può influire in modo negativo sulle dinamiche familiari e sul senso di competenza dei genitori. I genitori di bambini affetti dalla SM richiedono un supporto per diventare più consapevoli sulla SM  e per potersi sentire più competenti e soddisfatti nel loro ruolo di madre e padre di un bambino con SM.

La dottoressa Messmer ha commentato: «Questi risultati preliminari sono molto rilevanti, soprattutto per l’Associazione, perché ci forniscono importanti indicazioni per poter sviluppare un programma basato sulle reali esigenze delle famiglie che stanno affrontando la diagnosi di SM nei bambini. Dare a loro l’accessibilità ad una informazione completa e affidabile è la nostra più urgente priorità».

Lack of information about multiple sclerosis in children can impact parents' sense of competency and satisfaction within the couple M. Messmer Uccelli, S. Traversa, M. Trojano , R.G. Viterbo , A. Ghezzi , A. Signori . Journal of the Neurological Sciences 324 (2013) 100–105