Riportiamo qui sotto gli ultimi aggiornamenti del 15 maggio al documento Documento elaborato dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) Federazione internazionale delle Associazioni SM, e integrato da una serie di note prodotte da un gruppo di lavoro dell’AISM e SIN per il contesto italiano in questa seconda fase dell'emergenza.

COVID-19 è una nuova malattia che può colpire i polmoni e le vie respiratorie. È causata da un nuovo coronavirus che è stato rilevato per la prima volta in Cina nel dicembre 2019 e da allora si è diffuso in altre parti del mondo.

I consigli che seguono sono stati sviluppati da neurologi della SM* e da esperti di ricerca delle organizzazioni componenti della MSIF** ed integrato da una serie di note prodotte da un gruppo di lavoro dell’AISM e SIN*** per rispondere alle esigenze nazionali.

Questi consigli rivisti e messi in atto saranno ulteriormente aggiornati in base alle nuove conoscenze scientifiche su COVID-19. Si invitano pertanto le persone con SM, i neurologi e gli altri operatori sanitari coinvolti in tutto il processo assistenziale a continuare l’azione già intrapresa da AISM/FISM e SIN di condivisione dei dati COVID-19 e SM al fine di contenere il rischio di infezione, e renderla meno grave in tutto il territorio nazionale.

Consigli per le persone con SM

Le persone con SM sono soggetti “fragili”. Pertanto i loro comportamenti e quelli dei loro famigliari devono tener conto di questa condizione ed essere improntati ad una estrema attenzione/protezione dal rischio infettivo.

•  Le nuove regole in vigore si applicano anche alle persone con SM. Si consiglia unicamente una maggiore prudenza.

•  La persona con SM deve recarsi al centro SM solo in casi di necessità mentre i controlli di routine possono essere procrastinati. In questi casi, è necessario indossare mascherina di protezione e mantenere una distanza di almeno di 1 metro da altra persona, nelle sale di attesa e negli stessi ambulatori.

•  Affidare il ritiro del trattamento, in linea con il piano terapeutico, e la consegna degli esami di monitoraggio del trattamento ai famigliari o ad altri servizi resi disponibili dai Centri SM stessi, da Croce Rossa, Protezione Civile e AISM.

•  Evitare i luoghi affollati.

•  Evitare di utilizzare i mezzi pubblici, ove possibile.

•  Continuare ad utilizzare alternative (ad esempio il telefono) agli appuntamenti medici di routine con il medico di famiglia o altri specialisti o altri operatori sanitari e sociali.

Anche i caregiver e i familiari che vivono con una persona con SM o che la visitano regolarmente dovrebbero seguire, per quanto possibile, queste raccomandazioni per ridurre la possibilità di portare l'infezione da COVID-19 a casa. Le persone con patologie polmonari e cardiache e quelle di età superiore ai 60 anni hanno maggiori probabilità di avere complicazioni e di ammalarsi gravemente con il virus COVID-19. Questo gruppo comprende molte persone che vivono con la SM, specialmente quelle con ulteriori complicazioni di salute, problemi di mobilità e quelle che assumono alcune terapie per la SM.

Si consiglia a tutte le persone con SM di prestare particolare attenzione alle linee guida per ridurre il rischio di infezione da COVID-19.

Le raccomandazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità includono:

•  Indossare la mascherina di protezione quando ci si trova in ambienti pubblici.

•  Lavarsi le mani frequentemente con acqua e sapone o con un massaggio alle mani a base di alcol.

•  Evitare di toccare gli occhi, il naso e la bocca se non si hanno le mani pulite.

•  Cercare di mantenere una distanza di almeno 1 metro tra voi stessi e gli altri, in particolare quelli che tossiscono e starnutiscono.

•  Quando si tossisce e si starnutisce, coprire la bocca e il naso con il gomito flesso o un fazzoletto.

•  Praticare la sicurezza alimentare utilizzando diversi taglieri per carne cruda e cibi cotti e lavarsi le mani tra una manipolazione e l'altra.

Le misure di blocco nazionali già messe in atto in molte parti del mondo potrebbero essere ulteriormente allentate nelle prossime settimane. Fino a quando non miglioreranno le conoscenze scientifiche sul rapporto SM e rischio di infezione SARS-COV-2, le persone con SM e i loro caregiver dovrebbero continuare a seguire i consigli sopra riportati per ridurre il rischio di contrarre COVID-19.

Consigli sulle terapie che modificano la malattia

Molte terapie che modificano la malattia (DMT) per la SM funzionano sopprimendo o modificando il sistema immunitario. Alcuni farmaci per la SM potrebbero aumentare la probabilità di sviluppare complicazioni da un'infezione da COVID-19, ma questo rischio deve essere bilanciato con i rischi di interrompere il trattamento.

Fermo restando la necessità di discutere delle scelte terapeutiche tra neurologo e persona con SM, si raccomanda quanto segue:

•  Le persone con SM che attualmente assumono qualunque DMT continuino il trattamento.

•  Le persone con SM che sviluppano sintomi di COVID-19 o risultano positive al test per l'infezione discutano se continuare o meno le terapie per la SM con il loro o con un altro operatore sanitario che abbia specifiche competenze e familiarità con la loro cura.

•  Prima di iniziare un nuovo DMT, le persone con SM discutano con il neurologo alla luce del rischio COVID-19 nella loro regione di residenza.

•  In pazienti che debbano iniziare un trattamento per la prima volta o che debbano passare a una nuova terapia per fallimento della precedente o per motivi di sicurezza o tollerabilità, l’impiego di farmaci/interventi ad elevata attività immunosoppressiva, come alemtuzumab e trapianto autologo di midollo deve essere limitato a situazioni di comprovata necessità Anche l’impiego di altri farmaci a rilevante azione immunosoppressiva, quali Cladribina, Rituximab ed Ocrelizumab, deve essere attentamente valutato in relazione al quadro clinico-strumentale.

•  I seguenti DMT orali potrebbero parzialmente e temporaneamente ridurre la capacità del sistema immunitario di rispondere ad un'infezione: fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide e siponimod. Le persone con SM dovrebbero considerare attentamente i rischi e i benefici dell'inizio di questi trattamenti durante la pandemia COVID-19, anche in base alla loro regione di residenza, età, ed eventuali altre comorbidità.

•  Le persone con SM che stanno assumendo alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab, rituximab, fingolimod, dimetilfumarato, teriflunomide o siponimod e che vivono in una comunità con un'epidemia di COVID-19 dovrebbero isolarsi il più possibile per ridurre il rischio di infezione.

•  Le raccomandazioni per ritardare la seconda o ulteriori dosi di alemtuzumab, cladribina, ocrelizumab e rituximab a causa dell'epidemia di COVID-19 differiscono in base all’area geografica. In considerazione dei rischi sopra menzionati, relativi al viaggio e all’accesso ad un’area ad alto rischio di infezione come l’ospedale, per le persone con SM sottoposti a trattamento con tali farmaci si suggerisce considerare l’eventuale posticipazione di qualche settimana salvo casi eccezionali lasciati al giudizio del neurologo curante.

Consigli per quanto riguarda l'aHSCT

Il trattamento di trapianto autologo con cellule staminali ematopoietiche (aHSCT) comprende il trattamento chemioterapico intensivo. Questo indebolisce gravemente il sistema immunitario per un periodo di tempo. Le persone con SM che si sono recentemente sottoposte al trattamento dovrebbero prolungare il periodo di isolamento durante l'epidemia di COVID-19. Persone con SM che devono sottoporsi al trattamento dovrebbero prendere in considerazione la possibilità di rimandare la procedura in consultazione con il proprio Neurologo.

Consigli per persone in trattamento riabilitativo

In analogia con quanto sopra riferito e nella prospettiva di una minimizzazione dei rischi associati, gli interventi riabilitativi ambulatoriali e domiciliari di tipo fisico, cognitivo o in generale miranti ad un miglioramento del benessere possono essere ripresi adottando tutte le precauzioni necessarie previste dai protocolli nazionali e regionali. In questo caso sia la persona con SM che il terapeuta devono quindi indossare le protezioni previste (mascherina e guanti).

Consigli per la gestione delle riesacerbazioni

Le persone con SM dovrebbero consultare un medico (meglio il proprio neurologo) se si verificano cambiamenti nel loro stato di salute che possono suggerire una ricaduta o un'infezione. Utilizzare consultazioni telefoniche, video chiamate con skype e gestire l’eventuale riesacerbazione tenendo a casa il paziente in trattamento con corticosteroidi sotto controllo medico (medico di famiglia e neurologo prescrittore).

Consigli per i bambini o le donne incinte con SM

Al momento non esiste un consiglio specifico per le donne con SM in gravidanza. Ci sono informazioni generali su COVID-19 e sulla gravidanza sul sito web del Centro statunitense per il controllo e la prevenzione delle malattie.

Non ci sono consigli specifici per i bambini con SM; dovrebbero seguire i consigli di cui sopra per le persone con SM.

Risorse utili

- Le risposte alle domande frequenti sul coronavirus e le misure di contenimento specifiche adottate in Italia si trovano sul sito del Ministero della Salute.

- Documento elaborato da MSIF

- Le presenti raccomandazioni fanno seguito al precedente documento pubblicato dalla SIN.

I seguenti esperti sono stati consultati per elaborare questi consigli:

*Neurologi SM

Professor Brenda Banwell, Chair of MSIF International Medical and ScientificAdvisory Board - University of Pennsylvania, USA

Dr Huang Dehui - Chinese PLA General Hospital, China

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Professor Andrew Chan - Bern University Hospital, Switzerland

Professor Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS - Cleveland Clinic Mellen Center for Multiple Sclerosis, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF International Medical and ScientificAdvisory Board - FLENI, Argentina

Professor Giancarlo Comi - Università Vita Salute San Raffaele, Italy

Professor KazuoFujihara, President of PACTRIMS - Fukushima MedicalUniversity School of Medicine, Japan

Professor Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS - TechnischeUniversität München, Germany

Dr CélineLouapre - SorbonneUniversité, France

Professor Catherine Lubetski – ICM, France

Professor Marco Salvetti -Sapienza University, Italy

Dr JoostSmolders - ErasmusMC, Netherlands

Professor Per Soelberg Sørensen - University of Copenhagen, Denmark

Professor BassemYamout, President of MENACTRIMS - American University of Beirut Medical Center, Lebanon

**Rappresentanti organizzazioni componenti della MSIF

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – UK MS Society

Pedro Carrascal - Multiple Sclerosis Spain

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol – National MS Society (US)

Dr KirstinHeutinck – Stichting MS Research (Dutch MS Research Foundation)

Dr PamKanellis – MS Society of Canada

Nora Kriauzait? – European MS Platform

Dr Marc Lutz – Swiss MS Society

Marie Lynning - Scleroseforeningen (Danish MS Society)

Dr Julia Morahan - MS Research Australia

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (France)

Dr Paola Zaratin – Italian MS Society

*** gruppo di lavoro dell’AISM e SIN

Prof. Mario A. Battaglia, Associazione e Fondazione Italiana Sclerosi Multipla

Prof. Giancarlo Comi - Università Vita Salute San Raffaele, Italia

Dott. Nicola De Rossi, Spedali Civili, Brescia

Prof. Francesco Patti, Università di Catania, Catania

Prof. Marco Salvetti, Università della Sapienza, Roma

Prof. Maria Pia Sormani, Università di Genova, Genova

Dott. Paola Zaratin – Associazione e Fondazione Italiana Sclerosi Multipla

Nota: è in corso in tempi molto rapidi da parte dei Centri SM italiani la raccolta di dati relativi all’impatto dell’infezione di COVID-19 sulle persone con SM, che sono tutte invitate a contribuire nell’interesse personale e della comunità. Si invitano le persone con SM che sapessero di essere state infettate da COVID-19 o che sospettano di esserlo di contattare il Centro SM di loro riferimento o quello più vicino. Questi dati ci consentiranno di migliorare ulteriormente le strategie definite in questo documento.

Trovate le risposte alle domande frequenti sul coronavirus e le misure di contenimento specifiche adottate in Italia sul sito del Ministero della Salute

Ultimo aggiornamento 15 maggio2020