«Noi infermieri della sclerosi multipla possiamo continuamente imparare dalle persone con sclerosi multipla a governare il cambiamento, anche quello imprevisto e imprevedibile. È tempo di cambiare il paradigma della nostra professione», a dirlo è Francesco Pastore, infermiere dottorando in scienze infermieristiche e sanità pubblica presso l’Università di Roma Tor Vergata con una lunga esperienza clinica nel campo del nursing in SM, attuale Presidente della Società Infermieri Sclerosi Multipla (SISM).  SISM, ricordiamo, è nata nel 2003 per volontà di AISM, per promuovere e valorizzare la professionalità degli infermieri che operano con le persone con sclerosi multipla.

«Da una parte - continua il Presidente SISM - come evidenzia il Barometro 2021 della Sclerosi Multipla, l’87% delle persone con sclerosi multipla ha nel Centro clinico SM il principale punto di riferimento e lo frequenta regolarmente. Dall’altra negli ultimi dieci anni sono state introdotte diverse terapie , che la persona può assumere in autonomia a casa propria senza necessità di continuare a recarsi in Ospedale - prosegue Pastore – La persona verrà sempre più seguita dal sistema sanitario a domicilio e nel territorio di riferimento. Perciò anche l’infermiere deve cambiare la sua visione della professione e la sua attività clinica. Non possiamo più limitarci a seguire le persone in Ospedale, ma dobbiamo sempre di più imparare a gestirle a domicilio e implementare una rete di connessione con il medico curante, con l’infermiere di famiglia e di comunità, con i centri territoriali del distretto, con le case di comunità che verranno introdotte con il PNRR».

Un secondo passaggio ormai necessario, per Pastore, riguarda la telemedicina e la capacità richiesta ai professionisti sanitari della sclerosi multipla di “saper parlare” il linguaggio delle nuove tecnologie, in particolare con i giovani che ricevono la diagnosi: «nel 2022, ormai, vengono fatte diagnosi di sclerosi multipla ai cosiddetti millenials, ai ragazzi del 2000, una generazione nata con lo smartphone, che ha la propria vita all’interno dello smartphone. Tante volte proprio i giovani neo-diagnosticati ci chiedono se non sia possibile una gestione più agile e continuativa del monitoraggio della loro condizione di salute attraverso le nuove tecnologie».

Questo nuovo confine può essere attraversato, comunque, senza perdere il buono della presa in carico che viene assicurata in Ospedale dall’infermiere, ma anzi integrando la preziosa relazione interpersonale instaurata negli anni all’interno dei Centri clinici SM con l’utilizzo delle nuove tecnologie: «Nel Centro  SM del Policlinico di Bari, diretto dalla Professoressa Maria Trojano, nel 2018 abbiamo messo a punto un progetto pilota dedicato, che utilizza l’applicazione “SM Care 2.0”. Scaricando nel proprio smartphone questa applicazione il paziente può contattare in modo agile lo stesso infermiere di riferimento del Centro clinico che lo ha in cura per porre domande e richieste di informazione. In questo modo dietro l’applicazione c’è lo stesso professionista che la persona incontra nel Centro SM. Abbiamo inserito inoltre numerose videoclip relative alle richieste più comuni, in modo da consentire al paziente di migliorare la propria capacità di curarsi in autonomia, a domicilio, e dunque di accrescere il proprio “empowerment”, la propria capacità di essere il primo attore nel controllo della patologia, senza perdere la relazione diretta e personale con gli specialisti del Centro di riferimento».

E, allora, si capisce, il futuro è dei giovani che sapranno integrare nel futuro che arriva le migliori conquiste di chi li ha preceduti, valorizzando la partecipazione attiva della persona con sclerosi multipla ai percorsi di cura, integrando con sapienza la presa in carico in Ospedale e quella nel territorio, la forza della relazione interpersonale e l’uso delle nuove tecnologie.

A valorizzare i giovani che stanno per diventare infermieri contribuirà anche il  Premio “Giovane Infermiere SISM”. 

Indetto quest’anno per la prima volta, verrà assegnato in occasione della Giornata Nazionale SISM, il prossimo 4 dicembre a Milano:  «Un comitato scientifico formato da infermieri esperti nella ricerca in sclerosi multipla, che fanno parte di SISM – spiega Pastore – selezioneranno e premieranno le tre migliori tesi di laurea sulla sclerosi multipla e sulla neuromielite ottica. Promuoveremo il Bando del Premio presso gli studenti e i docenti dei corsi di laurea in infermieristica nelle Università pubbliche e private.

SISM vuole fortemente investire sui giovani infermieri, valorizzando la ricerca infermieristica nel campo della sclerosi multipla per fare appassionare i laureandi a un settore di impegno cui poi potranno restare connessi a lungo nella loro carriera professionale.  Per SISM disseminare la cultura della ricerca infermieristica in sclerosi multipla nei giovani vuol dire porre le fondamenta per avere colleghi che sapranno prendersi cura con competenza delle persone con SM. È un modo di aprire futuro anche per questa figura così utile e importante per le persone con sclerosi multipla».

Anche questa, a ben guardare, è una delle #1000azionioltrelaSM che danno sostanza all’Agenda 2025 della Sclerosi Multipla, nata per rispondere anche al diritto di tutte le persone con sclerosi multipla e patologie correlate di avere a disposizione percorsi compiuti di presa in carico diagnostico-terapeutico-assistenziale e professionisti socio-sanitari in grado di attuare un’effettiva integrazione tra ospedale e territorio in tutte le modalità possibili, compresi gli interventi domiciliari e la telemedicina.