Torniamo a incontrarci su queste pagine dopo lungo tempo, ma non siamo stati mai lontani davvero. Tutti noi che viviamo coinvolti dalla SM, ognuno in un rapporto personale, ma tutti insieme per condividere ogni sfida e ogni progetto, mai come in questo lungo e drammatico periodo, siamo stati uniti, connessi.

Persone con SM e caregiver familiari, soci, volontari, giovani in servizio civile, sostenitori e simpatizzanti, operatori professionali, non solo sociali e sanitari, centri clinici, ricercatori, aziende, istituzioni nazionali e territoriali, organizzazioni e associazioni civiche. L’elenco potrebbe continuare. Il Covid-19, imprevisto ed eccezionale nella sua drammatica invadenza, ci ha trovati forti e uniti più che mai. Viviamo ancora nell’incertezza, alla quale è molto probabile ci dovremo abituare, ma noi sappiamo che con l’incertezza si convive, può essere gestita, organizzata, contenuta. Ce lo insegna da sempre l’esperienza di vita di tanti giovani che ricevono la diagnosi di sclerosi multipla, l’esperienza di chi dopo una ricaduta si trova a dover riconquistare nuove o antiche autonomie, o di chi deve pianificare - prima ancora di una vacanza - i ritmi della giornata.

È grazie alle vostre lettere, i vostri post, le vostre testimonianze, con cui ci avete raccontato l’impatto del Covid-19 sulla realtà quotidiana con la SM, se abbiamo potuto affrontare la pandemia con un impegno ancora più assiduo nel raggiungere l’obiettivo di un mondo libero dalla sclerosi multipla in modo concreto, gestendo, governando, correggendo, eliminando ogni effetto a impatto negativo sulla salute, sulla qualità di vita quotidiana, ma anche sociale, e per il futuro. Tradurre una crisi in opportunità è dura, ma è la nostra storia ed è ciò che insieme abbiamo saputo fare, non senza fatica, anche nel fronteggiare la pandemia da Covid-19.

Ve lo raccontiamo in questo numero della rivista, un numero speciale, dove potrete leggere di noi, di voi, di quanto il nostro Movimento si sia rivelato forte, in piazza insieme, anche quando le piazze sono diventate virtuali, e di come oggi riparta con un’esperienza in più alle spalle. La nostra capacità di elaborazione, di reazione e di fare rete ha permesso di tessere quelle connessioni che ci hanno tenuti uniti e soprattutto ci hanno permesso di costruire la nostra risposta come persone con SM, come Associazione. Dal Numero Verde potenziato per raccogliere bisogni e paure, dare e costruire risposte, ai social, diventati il nostro principale canale di scambio e (appena possibile) alla riapertura delle sedi (garantita da tutti i dispositivi di sicurezza a norma), non abbiamo interrotto il supporto alla persona proprio della nostra presenza sul territorio: le nostre Sezioni hanno organizzato consegna farmaci, supporto psicologico a distanza, assistenza alla gestione quotidiana, scambi sociali ‘digital’, garantito a tutti la sicurezza di non essere soli.

Abbiamo riorganizzato tutti i nostri appuntamenti, dalle iniziative di piazza alla Settimana Nazionale, trovando nuovi sbocchi di comunicazione e diffusione di informazione scientifica, sensibilizzazione. Abbiamo incontrato istituzioni politiche e cittadinanza, esperti della ricerca e del mondo aziendale. Abbiamo saldato tutte le nostre reti sociali, organizzative e di collaborazione progettuale in ogni ambito, prima fra tutte quella con i Centri clinici di riferimento per la SM, grazie alla quale non solo è stato efficacemente gestito l’impatto del virus sulla gestione terapeutica della SM, ma si è avviato anche il primo studio al mondo di relazione fra sclerosi multipla e Covid-19.

Non a caso, quindi, troverete anche le novità dedicate a voi Soci, che da sempre siete il nucleo, il cuore pulsante della nostra energia: con l’appello a confermare e aiutarci a estendere quello che può solo sembrare un piccolo gesto – l’adesione alla nostra Associazione con l’iscrizione al nostro nuovo programma – ma che oggi più che mai significa decidere di contare e soprattutto essere voce ascoltata quando la nostra Associazione si siede ai tavoli della governance del Paese e ne influenza le scelte per una vita migliore per le persone con SM e per tutte le fragilità possibili.

Mario A. Battaglia
Direttore reponsabile