Questo numeri di SM Italia è uno specchio dell’Italia di oggi, una fotografia di ciò che siamo. Dall’anno europeo del volontariato all’assalto ai diritti messo in atto con il cambiamento dei criteri per assegnare l’invalidità, dall’approfondimento centrale sul ruolo dei disturbi neuropsichiatrici nella SM passando per la libertà delle donne nell’esperienza di Lorella Zanardo, da noi intervistata. Comprese le voci di Antonella Ferrari e Gabriele Greco, che ci raggiungono con le «parole» vincitrici del Concorso di «Una Mela per la Vita» 2010.
È il momento di dire basta. Basta all’assedio dei diritti fondamentali di chi ha una disabilità, basta allo sbeffeggiamento di chi li ritiene tutti scrocconi e falsi invalidi. Vogliamo che ci sia riconosciuto tutto quello che consente a ciascuno di vivere una vita dignitosa. È l’appello dell’editoriale firmato da Mario Alberto Battaglia.
L’inchiesta di questo numero si muove dentro un paradosso: nell’anno europeo del volontariato il lavoro delle associazioni si fa sempre più difficile. Il Servizio civile subisce tagli drastici, a dieci anni dalla nascita del Servizio civile volontario. Il gettito garantito dal 5 per mille viene ridotto, le tariffe postali agevolate per il mondo del non profit sono scomparse. E allora servono nuove regole e risorse sicure, per dare valore alla crescente voglia di volontariato.
La rubrica Ricerca si centra sulla comunicazione tra gli operatori socio-sanitari. Servono team di persone che sanno ascoltare i propri pazienti, ascoltarsi tra loro e prendere decisioni condivise. Solo un vero lavoro di team è in grado di affrontare con efficacia le complessità della SM e consentire alle persone una vita di qualità.
L’Inserto «Ricerca e Medicina» (pag. 17-24) affronta un tema ostico ma importante per la qualità di vita delle persone con SM: come riconoscere e affrontare i disturbi neuropsichiatrici, quelli che riguardano l’umore, l’ansia, le psicosi, i disturbi somatoformi.
Al termine dell’Inserto un aggiornamento dalla ricerca su CCSVI e sclerosi multipla: per il Consiglio superiore di Sanità non è ancora dimostrata la correlazione tra CCSVI e SM e non bisogna sottoporsi a interventi vascolari, se non dentro studi clinici controllati.
La nuova rubrica Diritti & Rovesci affronta quella che è ormai un’emergenza sociale: le visite straordinarie per il riconoscimento dell’invalidità si concludono spesso con la revoca dell’accompagnamento anche quando le persone abbiano dimostrato un peggioramento. Perché? Semplice, l’INPS ha cambiato i criteri con cui viene concessa l’indennità. Nell’articolo alcune indicazioni su come è opportuno reagire a questo assalto ai diritti.
Una bella mano alla ricerca
Singolare iniziativa lanciata dal Gruppo Potenti (pag.32) a sostegno della ricerca AISM: in pochi giorni, chiedendo ai clienti dei propri 47 punti vendita affiliati Brico Io di lasciare alla cassa il resto della spesa effettuata, sono stati raccolti 115.000 euro.
QR Code
Questa volta il codice per gli smartphone ci porta all’incontro con Antonella Ferrari e Gabriele Greco: i due attori, amici e testimonial dell’AISM, hanno prestato le proprie voci alle «parole» che hanno vinto il Concorso di Una Mela per la Vita 2010. Parole che raccontano come sta crescendo «un mondo libero dalla sclerosi multipla».