I diritti sempre più negati e l'anima di ciascuno. L'agonia dello stato sociale e la forza delle parole, dei romanzi, della letteratura. Le nuove frontiere della scienza e il Manifesto della ricerca AISM. Questo nuovo numero di SM Italia si muove tra i confini di mondi che sembrano tanto diversi e hanno un filo rosso potente: o si riesce davvero a mettere ogni persona al centro della società, o rischiamo tutti un declino inesorabile. All’AISM non abbiamo nessuna intenzione di rassegnarci: preferiamo impegnarci duramente per un futuro e un presente migliore per tutti. Se vogliamo, possiamo. E se non vogliamo, dobbiamo.

Una volta c’era lo stato sociale. Adesso? «Una persona disabile su tre rischia di perdere l’assistenza». E cosa resterà domani, al di la del rischio? Di sicuro ci sarà la nostra capacità di essere una rete a maglie fitte che continua a lottare per trovare risposte comuni ai problemi di tutti. Senza sosta, in tutti i modi possibili. Ë la conclusione dell’editoriale di Mario A. Battaglia.

A proposito di diritti e della rete necessaria per affermarli, vale la pena leggere la Rubrica «Diritti e rovesci» a pag. 25-27: in tempo reale racconta lo sforzo concreto di AISM nelle FISH regionali, la realizzazione di importanti progetti in rete con le altre associazioni del mondo della disabilità, la capacità di interagire con l’Inps e le altre istituzioni. Perché le politiche sociali si costruiscono anche così.

Per capire dove la politica ci sta portando può essere utile l’approfondimento sulle ‘cattive novità’ introdotte dalla Finanziaria di luglio 2011 per le persone con disabilità: a pag. 28-29. Essere informati è sempre il primo passo per potere agire con efficacia.

L’inchiesta di questo numero (pag.7-10) si immerge nella letteratura di ogni tempo, cercando di ricostruire come vengono rappresentate le persone disabili. Con un approdo importante: oggi sono le stesse persone con disabilità che fanno letteratura, raccontando se stesse e il mondo dal proprio punto di vista. Protagoniste del proprio tempo, del proprio destino.

Anche Andrès Beltrami, intervistato a pag. 35-37, è un romanziere. Giovane italiano emigrato a Parigi, nel 2011 ha pubblicato «La cura», il suo primo romanzo. Una storia sul valore della libertà di prendersi cura dell’altro e su quella di accogliere ma anche di sciogliere i legami, per restare sempre in cerca della propria verità.

L’Inserto di questo numero presenta un’articolata sintesi dell’annuale Congresso scientifico FISM: «La ricerca AISM: il ponte per una vita di qualità». Insieme all’approfondimento della ricerca scientifica che AISM promuove a 360 gradi in ogni ambito significativo e dentro un quadro ormai mondiale, l’Inserto presenta il nuovo Manifesto della Ricerca AISM, nato dal movimento delle persone con SM, dei familiari, dei volontari. Le persone sono al centro della ricerca AISM anche per questo: contribuiscono a costruirne le scelte, i valori, le strategie.

Il Manifesto della Ricerca AISM è ora un DVD: grazie al QR code di pag. 19 se ne può vedere una sintesi in esclusiva sul proprio Smartphone.

La rubrica Ricerca è centrata sulla nuova qualità di vita oggi possibile per le persone con SM: la ricerca riabilitativa sempre di più offre un contributo importante, con una migliorata efficacia, l’utilizzo di nuove tecnologie, nuovi protocolli e nuovi indicatori per valutarne gli esiti.

Nel Pianeta AISM i segnali di un’altra novità interessante per le persone con SM: quest’anno il Progetto Famiglia, in particolare gli incontri per coppie in cui uno dei partner abbia la SM, si sono moltiplicati nei territori, arrivando ancora più vicini a tutte le persone con sclerosi multipla. Grazie alle Sezioni e alla ‘rete’ degli psicologi AISM.