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SM Italia 6/2015

16/12/2015

Ultimo numero del 2015 per la rivista d'informazione sulla sclerosi multipla. L'Agenda della SM è l'impegno che AISM chiede a tutti per migliorare la vita delle persone. L'editoriale di fine anno

 

 

L'Agenda della SM 2020 - che abbiamo lanciato lo scorso maggio in Senato alla presenza delle istituzioni - ha segnato l'inizio di un percorso che riguarda, e deve riguardare, tutti gli attori coinvolti nella sclerosi multipla. Questo è l'impegno che l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla si è presa, e che chiede a tutti di rispettare, per cambiare concretamente la vita delle persone con SM. Su questo tema fondamentale verte anche l'ultimo editoriale di SM Italia di quest'anno, che vi proponiamo per intero qui sotto.


All'interno della rivista troverete come sempre un ricco panorama di approfondimenti, che partono dalla lettera di una persona con SM e dalla rubrica Non sapevo fosse SM - questa volta incentrata sugli episodi di riso e pianto incontrollati che accompagnano la malattia - al dossier sulle novità scientifiche emerse all'ultimo congresso ECTRIMS, che si è svolto a Barcellona dal 7 al 10 ottobre. L'inchiesta affronta il tema dei diritti umani: a 70 anni dalla Dichiarazione Universale dell'ONU sono ancora molti i punti rimasti sulla carta. Ancora ricerca scientifica con un focus sui legami tra genetica e SM. E molto altro. Come sempre buona lettura e buon 2016 con SM Italia!

 

Questo editoriale, come tutti gli altri, parla ai lettori, parla a Te. L’editoriale è un dialogo aperto che ad ogni numero permette a tutti noi di condividere il percorso che facciamo insieme per cambiare la realtà della sclerosi multipla in Italia. Un percorso dove non ci sono spettatori passivi ma dove tutti siamo sul palcoscenico, attori che agiscono come protagonisti della storia che cambia la realtà della sclerosi multipla. I lettori fanno parte significativa del Movimento che ha voluto e scritto l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che ne ha sviluppato tutti i singoli punti e dobbiamo fare ciascuno la nostra parte nei prossimi 5 anni.


Certamente l’agenda politica del nostro Paese ci impone di cogliere il momento più opportuno per inserire le nostre priorità, come abbiamo fatto quando l’attenzione pubblica era sul Jobs Act. E come stiamo facendo ora mentre si discute la riforma della Legge 68 sull’inserimento lavorativo e mentre si definisce la Legge di stabilità. Siamo e saremo sempre vigili, presenti e attivi nella corrente principale in cui si muove il contesto socio-politico.


Ma abbiamo anche un’Agenda che dettiamo noi agli altri, con obiettivi a breve, medio e lungo termine. Per questo l’Associazione si impegna a essere presente, come attore principale del sistema, a tutti i tavoli che definiscono a livello regionale e di Aziende sanitarie locali i PDTA, Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali. Il contributo dell’Associazione è spesso determinante per fare inserire nelle decisioni socio-sanitarie le risposte corrette che il sistema deve dare alle persone con sclerosi multipla. Come ha detto recentemente un illustre economista sanitario, usando le parole degli interventi dell’Associazione degli ultimi tre anni nelle sedi istituzionali di confronto, il PDTA definisce i diritti esigibili che
mettono in condizione la persona con sclerosi multipla di pretendere la risposta corretta al suo bisogno.


L’Associazione ha anche un ruolo, che nessun altro ha e può esercitare, di mettere intorno a un tavolo tutti gli attori del sistema che hanno scritto, o stanno scrivendo nel loro territorio di competenza, il documento del PDTA per la Sclerosi  Multipla nelle diverse Regioni. L’Associazione stimola questo confronto che arricchisce perché è imparando gli
uni dagli altri che si definiscono percorsi sempre più adeguati ai bisogni della sclerosi multipla. Ma questo confronto è altrettanto importante affinché nei percorsi e nelle risposte ci sia equità per tutte le persone con sclerosi multipla ovunque esse risiedano.

 

Mario Alberto Battaglia