La ricerca scientifica ha allungato di molto il tempo in cui si può vivere oltre la sclerosi multipla: questa la prima certezza, la prima conquista di venti anni di ricerca, come ricorda Giampaolo Brichetto (coordinatore ricerca riabilitativa FISM): «Il primo grande goal della ricerca negli ultimi dieci anni è che la progressione di malattia si è notevolmente rallentata: se prima del 2000 per essere obbligati a usare un ausilio – bastone, deambulatore, carrozzina - ci voleva poco, adesso questo tempo si è ampliato notevolmente». Ed è cresciuto, così, il tempo in cui la vita ha il sapore della qualità e del desiderio che non si spegne ma lotta per realizzarsi.

La condivisione dei dati, la diagnosi precoce, la risonanza magnetica, la riabilitazione: ecco l’opera di FISM

La ricerca scientifica degli ultimi dieci anni - continua Brichetto - «è stata indirizzata a favorire anzitutto la diagnosi precoce: prima una persona sa che ha la SM e prima inizia a curarla». E ogni giorno in più di cura significa un giorno in più di vita di qualità, un giorno in più in cui si rallenta il decorso di malattia, un giorno in più in cui si ostacola il progredire della disabilità.

E AISM con la sua Fondazione FISM è stata protagonista di questa partita sia attraverso progetti di ricerca per identificare marcatori per la diagnosi precoce, sia con un impegno strutturale– ricorda ancora Giampaolo Brichetto-: in particolare, ha finanziato l’acquisto di macchinari di risonanza magnetica in diversi Centri SM in Italia. Per esempio a Napoli e Genova, grazie a FISM, oggi si usano due macchinari di risonanza  a 3 tesla, cioè ad alto campo, che consentono successi notevoli per la diagnosi, il monitoraggio, la prognosi sulla SM e anche di valutare l’effetto della riabilitazione, area su cui FISM investe tantissimo, sia con propri progetti di ricerca che con propri ricercatori».

La riabilitazione è una cura: lo dice la ricerca

«Dal 2011 a oggi – ricorda Andrea Tacchino, ricercatore FISM- AISM con la sua Fondazione ha investito molto nel finanziare e fare direttamente ricerca per dimostrare che la riabilitazione ha un impatto efficace sull’andamento di malattia, paragonabile a quello dei trattamenti farmacologici».

Ludovico Pedullà, anche lui ricercatore FISM, evidenzia, al riguardo, due goal nati nel percorso di ricerca in neuroriabilitazione finanziato da FISM: «Con un primo studio finanziato da FISM nel 2011, pubblicato nel 2014 e realizzato dai ricercatori FISM insieme a quelli dell’Università di Genova, abbiamo valutato il funzionamento del cervello prima e dopo un trattamento riabilitativo sia motorio che cognitivo. In particolare, con tecniche di risonanza magnetica non convenzionali, abbiamo evidenziato l’impatto della riabilitazione motoria sull’architettura strutturale del cervello, ossia l’integrità delle cellule che costituiscono il sistema nervoso prima e dopo un trattamento riabilitativo. Si è visto che la riabilitazione rallentava l’evoluzione della patologia rispetto al gruppo di controllo e soprattutto che questo trattamento incideva positivamente su una struttura cerebrale, il cosiddetto corpo calloso. È stato uno studio importante, di svolta, che poi ci ha dato possibilità di studiare la funzionalità cerebrale: con tecniche di risonanza magnetica funzionale abbiamo valutato il funzionamento del cervello durante un compito, dimostrando che dopo una riabilitazione cognitiva basata sulla memoria di lavoro il cervello era aiutato a riorganizzarsi in modo più simile a quella delle persone sane. Questo ci ha portato a poter affermare che la riabilitazione , seguendo protocolli standardizzati e validati dalla comunità scientifica internazionale, aveva e ha un reale effetto terapeutico».

Anche Margherita Monti Bragadin, altra giovane ricercatrice del gruppo FISM, conferma: «la terapia riabilitativa è oggi considerata come una cura sanitaria con comprovata dimostrazione di efficacia nel migliorare i sintomi e le performance cognitive e ridurre la disabilità delle persone con SM. È una cura in grado di determinare cambiamenti strutturali nella sostanza bianca e grigia e ha effetto sul volume encefalico. Ha anche impatto sulla progressione di malattia».

Fare riabilitazione non è solamente “fare un po’ di ginnastica”, come si diceva vent’anni fa. Non coincide nemmeno con la sola fisioterapia: fare riabilitazione vuol dire scegliere di curare l’andamento di malattia, dare una chance importante alla vita che si vuole vivere.

Tanti gli studi in corso

In questo momento  sono attivi oltre 100 progetti di ricerca finanziati da FISM in tutti i campi promettenti, dalla diagnosi precoce al monitoraggio dell’andamento di malattia, dalla riabilitazione alla ricerca traslazionale di nuovi trattamenti. AISM con la sua Fondazione li finanzia sia attraverso il Bando annuale, sia tramite programmi speciali, anche in sinergia con altre associazioni consorelle nel mondo, per un investimento totale, per i progetti in corso, di circa 15 milioni di euro.

Jessica Podda, ne ricorda due che segue, con il gruppo dei ricercatori FISM, in campo riabilitativo, nazionale e internazionale: «Uno dei nostri progetti in corso si chiama Cogex: ha l’obiettivo di determinare se la riabilitazione cognitiva e il lavoro aerobico abbiano effetti sinergici sul funzionamento cognitivo delle persone con SM progressiva e di determinarne l’impatto nella vita quotidiana insieme ad eventuali cambiamenti  a livello cerebrale, sia in senso funzionale che strutturale.  Un altro progetto, relativamente recente, ci ha consentito di arrivare a una ‘tassonomia’ del funzionamento cognitivo tipico delle persone con SM, cioè a identificare sottogruppi di pazienti con SM con un profilo cognitivo specifico. Questi diversi sottogruppi, che abbiamo identificato con la nostra ricerca, sono detti fenotipi cognitivi: averli definiti consente di predire e tenere sotto controllo il declino cognitivo nel tempo e di sviluppare trattamenti riabilitativi maggiormente personalizzati, ‘tagliati’ sulle caratteristiche specifiche del paziente».

Perché bisogna moltiplicare le firme del cinque per mille

Nel 2020, con l’emergenza in corso, AISM e la sua Fondazione FISM hanno destinato alla ricerca 6 milioni di euro. I cento progetti attualmente finanziati sono tanti ed eccellenti. Ma, purtroppo, sono solo una parte dei progetti che FISM potrebbe finanziare avendo a disposizione maggiori risorse.

«Il percorso di selezione per i progetti che arrivano attraverso il Bando annuale – ricorda Battaglia- è centrato sulla revisione da parte di massimi esperti internazionali indipendenti: nell’ultimo anno, su 200 candidati ne sono stati selezionati circa 100 come progetti eccellenti. Ma ne abbiamo potuto finanziare solamente 26. Per ogni studio finanziato - conclude Battaglia - ce ne sono altri due che avrebbero meritato il nostro sostegno. AISM con la sua Fondazione ogni anno investe 6-7 milioni di euro in ricerca, e 5 di questi milioni arrivano tramite il 5x1000. Grazie a chi ci sceglie possiamo fare tanto, ma possiamo, vogliamo e dobbiamo fare di più. La ricerca di eccellenza è tanta: dovrebbe essere maggiormente finanziata».

Ecco perché bisogna firmare e fare firmare per sostenere la ricerca scientifica di FISM nella prossima dichiarazione dei redditi: se le firme raddoppieranno, triplicheranno, quadruplicheranno AISM con la sua Fondazione potrà finanziare finalmente tutti i progetti di eccellenza che ha già a disposizione e le persone con SM, anche quelle con le forme più avanzate e progressive, potranno avere più risposte, più possibilità concrete di vivere una vita piena, finalmente libera dalla sclerosi multipla.