«Torniamo al futuro». 

Per il Presidente FISM Mario Alberto Battaglia questo è il messaggio- chiave dell’evento con cui AISM, il 31 maggio, ha presentato alle istituzioni, in Senato, il Barometro 2023, come fotografia di quello che «insieme stiamo facendo per realizzare l’Agenda 2025 della sclerosi multipla e patologie correlate  come contributo concreto all’agenda del Paese».

Più di 150 partecipanti, in rappresentanza di tutti gli attori coinvolti nel dare risposte per una vita che vada oltre la sclerosi multipla: Ministri, parlamentari, politici impegnati a livello regionale, imprenditori e rappresentanti dell’industria, degli enti del Terzo Settore, giornalisti e tante persone con SM, Presidenti di Sezioni, volontari di AISM. 

Insieme per tornare al futuro, insieme per costruire una conquista dopo l’altra verso l’inclusione, l’autonomia, la libertà delle persone con SM ma anche di tutte le persone con disabilità, le persone che affrontano malattie impegnative, l’intera collettività.

L’anno scorso alla Camera eravamo tutti con le mascherine. Il 31 maggio in Senato sembrava di essere in un’altra era: «ma anche nel tempo del Covid – ha ricordato Battaglia – noi di AISM così come i neurologi e la rete dei Centri clinici non ci siamo mai fermati per dare risposte che non lasciassero nessuna persona sola con la propria difficoltà. Ora torniamo insieme a guardare al futuro, con la forza dei dati raccolti nel nuovo Barometro per nuovi progetti di cui essere responsabili, tutti e ciascuno per la propria parte. Con la nostra azione concreta di advocacy, di affermazione dei diritti, di promozione della ricerca. Con il cuore anche, perché è con la condivisione delle emozioni invisibili agli occhi che si crea la forza della partecipazione collettiva agli obiettivi comuni».

I Presidenti di Senato e Camera: insieme per il diritto a vivere liberi
A fare gli onori di casa il Presidente del Senato, Ignazio La Russa. Nel messaggio che ha inviato ai partecipanti ha sottolineato la convinta partecipazione delle istituzioni nel «consolidare il comune impegno per il diritto alla vita delle persone con SM e patologie correlate, che è certamente diritto alla salute, ma soprattutto diritto a un’esistenza libera e dignitosa».

Gli ha fatto eco il messaggio del Presidente della Camera, che ha sottolineato a sua volta il pieno impegno di tutte le istituzioni «per promuover la ricerca per terapie efficaci e anche una presa in carico efficiente, non solo tramite i Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali ma anzitutto con il rispetto della dignità e qualità di vita di ogni singola persona».

La “nostra” Agenda, la “mia” agenda, l’agenda del Paese
I diritti hanno bisogno di cura. Non solo di una firma, pur preziosa, come ha ricordato il Presidente AISM Francesco Vacca -, ma «di un’ampia partecipazione di tutte le persone che vogliono condividere da protagoniste la sfida di realizzare tutte le linee di missione e le priorità dell’Agenda della SM e patologie correlate 2025. Questa agenda sia per ciascuno di noi, la “mia” agenda, che poi fa parte dell’agenda del Pese, di tutte le persone con patologie ingravescenti, delle persone con disabilità, di tutti i cittadini. Diamoci tutti un compito e assumiamo la nostra parte di responsabilità».

Aprire cantieri e costruire diritti 
Non si vive di sole affermazioni di valore. L’incontro di presentazione del Barometro ha presentato percorsi e azioni concrete che si possono aprire già domani mattina, come ha spiegato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Advocacy di AISM: «Con questo Barometro abbiamo messo a punto una mozione su cui chiediamo a ciascuno un impegno. Cose che possiamo fare, che dobbiamo fare. Vogliamo fare crescere la capacità concreta di enti come AISM e le risorse da destinare alla ricerca biomedica? Sono passati due anni dal Decreto-legge 25 maggio 2021, n.73, convertito con modificazioni dalla Legge 23 luglio 2021, n.106, che prevedeva la restituzione ai soggetti che concorrono senza scopo di lucro allo sviluppo della ricerca sanitaria di una percentuale pari al 17% della spesa sostenuta per il pagamento IVA su apparecchiature e reagenti. Queste risorse sono ancora bloccate, perché manca il Decreto attuativo. Due anni, quando ogni giorno affronti le conseguenze di una malattia seria, sono un’eternità».

Nel suo intervento Bandiera ha anche evidenziato l’imprescindibilità dell’impegno a fare rientrare la rete della SM a pieno titolo nel PNRR e nella riorganizzazione della rete ospedaliera, insieme alla necessità di superare la discriminazione nell’accesso ai servizi finanziari e assicurativi da parte delle persone con SM e patologie correlate: «è inaccettabile – ha detto con forza - che le persone con disabilità e con SM non possano accedere oggi con le stesse condizioni di tutti al mutuo e alle coperture assicurative solo perché hanno la SM. Questo stato delle cose deve cambiare».
Inoltre Bandiera ha insistito sulla necessità di liberare il potenziale dei dati per fini di ricerca e programmazione sanitaria. Importante anche l’impegno a dare continuità a campagne di sensibilizzazione come quella di PORTRAITS, di cui dobbiamo farci tutti carico per creare cultura, consapevolezza, competenze, tanto nelle persone con SM, che possono trovare una strada per fare capire anche quello che resta invisibile agli occhi ma impatta tremendamente sulla loro vita, quanto nei cittadini, perché vadano oltre una conoscenza superficiale di questa condizione così impattante.

Sono trenta, in totale, i cantieri cui AISM ha chiamato soprattutto i referenti istituzionali a collaborare concretamente, sporcandosi le mani per il bene delle persone.

Non sono solo un elenco della spesa quanto uno spartito unico, dove ogni nota si lega alle altre e tutte vanno suonate insieme, come ha spiegato lo stesso Bandiera: « I dati del Barometro sono eloquenti, come le azioni per realizzare le risposte che le persone ancora non hanno. Un Barometro “pronto all’uso” ci dice cosa va fatto nel breve periodo. Però non dobbiamo fermaci a nessun dato singolo, ma leggere ogni numero nelle sue correlazioni con tutti gli altri: stiamo disegnando un nuovo modello per il nostro Paese, per il nostro futuro. Per questo chiediamo che la Mozione #1000azionioltrelaSM 2023 venga quanto prima portata alla discussione e approvazione di entrambe le camere».

Io mi impegno, noi ci impegniamo 
La risposta dei rappresentanti del Governo, delle Regioni, dei parlamentari, dei politici presenti è stata, per una volta, corale. Ognuno si è messo in gioco per agire la propria responsabilità individuale nel percorso collettivo indicato dall’Agenda della SM e patologie correlate 2025.

Prima la persona: il progetto di vita
Un cantiere da aprire, per AISM, è l’elaborazione partecipata del progetto di vita. «È il tema fondamentale, la chiave di lettura per il futuro, uno dei livelli essenziali di prestazioni da realizzare – ha detto il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli -. Tiene insieme mondo sanitario, sociosanitario e sociale; la presa in carico e l’inclusione. Metterlo in opera per e con ogni persona con disabilità è l’impegno di co-responsabilità per cui vogliamo unire le forze». 
Ci aiuterà a dire ogni giorno che il lavoro è diritto di tutti, «che ogni persona ha un talento e una competenza e deve essere risorsa indispensabile su cui investire per la crescita del Paese».

Prima  di tutto la salute: una presa in carico tempestiva, in ogni territorio
Il Ministro per la Salute, Orazio Schillaci, nel suo messaggio ha evidenziato che «le persone chiedono una presa in carico tempestiva, uguale in ogni territorio. Lavoriamoci insieme. La tutela della salute è tutela della dignità di ognuno di noi, un valore assoluto e inderogabile». 

Un cantiere di lavoro decisivo: bisogna che ognuno di noi, che viva al nord o al sud, in una città grande o in un piccolo paese di campagna, abbia le stesse opportunità di curarsi.
In questo cantiere avremo al nostro fianco anche le Regioni, ce lo ha assicurato il Presidente della Conferenza delle Regioni e delle province autonome, Massimiliano Fedriga: «Il Covid ha reso evidenti le criticità del sistema per l’assistenza territoriale. È necessario avere strutture intermedie, non solo ospedaliere, diffuse nei territori per dare alle persone risposte anche domiciliari. Dobbiamo investire per dare vita a un nuovo sistema sanitario che garantisca qualità di vita, non discriminazione, tutela delle differenze e delle vulnerabilità. Per la SM una buona base di lavoro saranno le "Linee di indirizzo per il PDTA per la Sclerosi Multipla" elaborate da AGENAS».

AISM è pronta a collaborare: insieme lavoreremo pe la validazione da parte del Ministero della Salute delle “Linee di indirizzo per il PDTA per la Sclerosi Multipla” pubblicate sul sito AGENAS a gennaio 2022, anche alla luce delle “Linee Guida sulla sclerosi multipla” pubblicate ad agosto 2022 dall’Istituto Superiore di Sanità.

In cantiere con le Regioni: dare a ognuno il farmaco giusto al momento giusto
Anche secondo la senatrice Elena Pirro, Commissione Affari Sociali della Camera, una partita decisiva, per la vita delle persone, si gioca al tavolo congiunto tra Stato, Regioni e associazioni di rappresentanza come l’AISM: «il punto critico sono le eccessive differenze regionali nell’approvazione e messa a disposizione rapida e continua dei nuovi farmaci autorizzati da AIFA. Non è accettabile che un diritto esigibile poi si trovi in una regione e non un’altra, in una città e non in un piccolo paese di provincia. Mi impegno con AISM a lavorare per persuadere la conferenza Stato Regioni verso una nuova stagione di questo diritto concreto alla cura». 

A 360 gradi: AISM fa tanto e tanto c’è da fare, alleandosi
I problemi si risolvono uno alla volta, ma anche affrontandoli tutti insieme, con una visione unica, partecipata, corresponsabile. Lo ha detto Maria Teresa Bellucci, Vice Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, mettendo in gioco con noi anche la sua storia: «AISM fa tanto e tanto c’è ancora da fare, insieme. Conosco AISM da quando io, psicologa e psicoterapeuta, ero Presidente del Movimento delle Associazioni di volontariato italiano. I volontari sono il motore del Paese, quelli che si mettono gli stivali ed entrano anche nel fango, se serve. La differenza, quando sei in difficoltà, la fa la comunità delle persone che hai accanto e uno Stato capace di dare priorità alle proprie azioni». 
Anche il Vice Ministro Bellucci ha scelto il cantiere in cui lavorare con noi: «mi troverete al vostro fianco per garantire il trattamento psicologico e il benessere a tutte le persone con SM, NMO e ai loro familiari e caregiver che ne abbiano bisogno, come servizio incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza».

Semplifichiamo la vita delle persone e della ricerca
La senatrice Beatrice Lorenzin, prima firmataria della Carta dei Diritti, quando nel 2015 era Ministro della Salute, ha preso il suo impegno per realizzare l’Agenda della SM e patologie correlate: «Presenterò un emendamento – ha detto – per sgombrare il campo ad alcune interpretazioni restrittive della norma sulla privacy che impediscono, a differenza di quanto succede in Francia, Germania, Regno Unito un uso pieno e sicuro dei dati secondari della persona fini della ricerca».

È un altro dei cantieri che AISM vuole aprire insieme alle istituzioni: sostenere progetti come il Registro Italiano SM e l’utilizzo dei dati per finalità di ricerca e di programmazione. Bisogna assicurare l’effettiva interoperabilità dei dati delle persone con SM e NMO e intervenire sul "Decreto Semplificazione" come veicolo per potenziare la capacità di utilizzo dei dati e l’esercizio di una loro piena titolarità da parte delle persone, nel rispetto delle volontà individuali e della normativa privacy.

Riconosciamo la rete di patologia della SM
L’indagine Doxa 2023 rivela il 40% degli italiani conosce da vicino una persona con SM.  Succede anche tra i parlamentari. Lo ha confidato il senatore Ugo Cappellacci, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera: «Sono socio di AISM, la causa della SM mi coinvolge direttamente. Al Parlamento, dove passano tutti i provvedimenti normativi, vogliamo lavorare insieme per prevedere esplicitamente i Centri clinici della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali e per dare formale riconoscimento alla Rete di patologia dedicata alla presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, tra cui la NMO, da riconoscere come malattia rara».

In questa linea anche l’intervento della senatrice Maria Cristina Cantù Vice Presidente Commissione Affari Sociali della Camera: «la sfida per una patologia cronica ad alta complessità come la SM – ha detto – è la prevenzione attraverso il monitoraggio costante. Se si riesce a individuare la malattia ancora prima dell’insorgenza dei sintomi, gli interventi di cura saranno ancora più efficaci. Per arrivarci noi politici dobbiamo lavorare insieme perché quella della SM sia riconosciuta dalla normativa come una rete di patologia a tutti gli effetti. Ed è fondamentale dare concretezza a politiche e procedure di approvvigionamento dei farmaci che vedano collaborare tutte le parti interessate per assicurare effettività di accesso in tutta Italia».

Nei panni gli uni degli altri: il segreto delle leggi 
Parliamo di scelte basate sui numeri, di cantieri di lavoro su temi specifici, ma prima di tutto di persone. La senatrice Maria Elena Boschi ha detto: «in Parlamento lavoriamo per fare leggi. Ogni volta, quando dobbiamo approvarle, provo a mettermi nei panni delle persone per cui dovranno essere applicate. Solo così noi politici possiamo capire se facciamo bene il nostro lavoro».

Boschi si è impegnata a lavorare con AISM su un territorio insidioso ma potente come il bordo di un vulcano: «un aspetto importante dell’Agenda 2025 su cui possiamo impegnarci in Parlamento è la lotta alla discriminazione che subisce chi ha la SM quando deve accedere  ai servizi bancari assicurativi e finanziari. A volte sono proprio le persone con SM ad aver bisogno più urgente di un mutuo, perché le loro esigenze di mobilità sono cambiate e devono cambiare casa prima di restarne prigioniere o perché devono cambiare Regione per curarsi. Ci sono anche persone con SM che decidono di cambiare lavoro perché non possono più fare il lavoro di prima e, per iniziare un’attività nuova, hanno bisogno di un prestito. Dobbiamo ampliare la nostra attività legislativa, non concentrarci solo sul diritto alla cura ma farci carico, in alleanza con AISM, dell'impegno ambizioso a generare un cambiamento per la vita».

Anche io firmo il mio impegno
Tutti i presenti hanno firmato la Carta dei Diritti delle Persone con SM e patologie correlate, a suggellare il proprio impegno a lavorare con AISM per dare concretezza ai diritti: «Firmo convintamente, ci credo e da parlamentare farò la mia parte con tutto il cuore. Serve testa e cuore».

Insieme con noi c’è tutto il mondo delle persone con disabilità e del Terzo Settore: il 31 maggio c’erano anche il Presidente FISH Vincenzo Falabella e la portavoce del Forum Terzo Settore, Vanessa Pallucchi, il portavoce dei Vigili del Fuoco, Stefano Zanut: «veniamo con orgoglio – hanno detto -. Insieme lavoriamo per riforme strategiche che diano a ogni persona la possibilità di vivere fino in fondo la propria vita oltre ogni fragilità, stigma e discriminazione».

 
Firmiamola tutti, la nostra Carta e facciamola firmare: «Siamo a 61 mila firme – ha concluso il Presidente AISM Francesco Vacca – ma vogliamo arrivare in Parlamento l’anno prossimo con 140.000 firme, una per ogni persona con SM. Solo un grande movimento di persone che si impegnano insieme può arrivare a grandi traguardi, a quel mondo libero dalla sclerosi multipla che noi persone con SM per prime ci impegniamo a costruire ogni giorno, ogni minuto». 

Qui  i dati salienti raccolti nel Barometro 2023 della sclerosi multipla e patologie correlate su presa in carico, inclusione e partecipazione sociale, ricerca scientifica, informazione e comunicazione e la mozione #1000azionioltrelaSM 2023 da aprire per migliorare la vita delle persone con SM e patologie correlate e di tutta la collettività.

Firma anche tu la carta dei diritti!