”Cambia il finale” è il titolo ottimista di un «progetto ottimista – afferma Marcella Mazzoli , Direttore Direttrice Gestione Sviluppo Territoriale di AISM, anima e referente dei progetti dell’Associazione per l’autodeterminazione. Vogliamo cambiare il finale delle storie di discriminazione multipla e di violenza subita dalle donne con disabilità e con sclerosi multipla. Anzi, noi di AISM, in rete con le diverse realtà attive nei territori a sostegno delle donne, come indica l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025 ci impegniamo a lavorare quotidianamente per il riconoscimento, il contrasto e il superamento di ogni forma di discriminazione perché vorremmo arrivare prima che il finale di una storia diventi violento e irreversibile».

Lo scorso 24 marzo a Modena, con un partecipato Convegno pubblico al Teatro San Carlo, si è concluso il primo percorso di questo nuovo Progetto voluto da AISM per aiutare le donne a rafforzare la propria consapevole capacità di opporsi alla discriminazione anche multipla e al rischio di subire violenza sul lavoro, in famiglia, nei contesti sociali.

A tal fine, questo Progetto mira a costituire una rete di prossimità per supportare le donne in difficoltà, per tutelarne la dignità, i diritti, la possibilità di essere libere di vivere la vita che desiderano, senza sentirsi in colpa o meno valide degli altri sul lavoro per il fatto di essere donne con sclerosi multipla.

«Abbiamo dato vita a un percorso complesso e articolato – continua Mazzoli – che punta a fare emergere e poi ad affrontare a viso aperto un fenomeno presente, pericoloso e spesso invisibile, come documenta il Barometro della Sclerosi Multipla.  AISM intende realizzare progressivamente lo stesso progetto in tutta Italia: abbiamo iniziato un percorso analogo in Calabria, a Pistoia e puntiamo presto a iniziarlo anche a Roma a Genova e in altre città dell’Emilia».

Perché ci sono finali da cambiare

Come spiega Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale di AISM «I dati dell’annuale Barometro della Sclerosi Multipla denunciano la drammaticità della condizione delle donne con disabilità in termini di discriminazione e rischio di violenza: il 50% delle persone con SM dichiara di avere subito una qualche forma di discriminazione: il 29,3% delle donne con sclerosi multipla e NMO ha denunciato di essere stata vittima di discriminazione dovuta al genere, in particolare nel mondo del lavoro (17,6%).In totale, il 63,3% delle donne ha dichiarato di aver subito discriminazione multipla . Un ulteriore rilievo fa un po’ paura: circa il 50%delle donne da noi intervistate non si sente pienamente al sicuro dal rischio di subire discriminazione o violenza». 

Un ulteriore dato, continua Michelacci, fa riflettere su quanto il fenomeno finisca spesso nel cono dell’invisibilità e sul peso anche emotivo e psicologico che questo comporta per le persone: solo il 40,8% delle persone con SM che dichiarano di avere subito discriminazione ha  avuto la possibilità e il coraggio di denunciare la discriminazione subita; il 27,4% ha “fatto notare educatamente la discriminazione”, mentre il 13,4% ha riferito di “aver protestato o discusso in modo più conflittuale” con la persona che l’ha discriminata. La quota di chi ha intrapreso azioni di protesta formale o di tutela legale rimane invece molto contenuta. 

Oltre e dentro la SM: in che mondo viviamo

Nel 2023, secondo i dati del Ministero dell’Interno, sono state uccise in Italia 120 donne, di cui 64 da partner o ex compagni. Numeri che il 2024 non smentisce: dall’1 gennaio al 3 marzo il Ministero segnala, con la logica fredda ma straziante dei numeri, che in Italia sono state uccise 18 donne in ambito familiare/affettivo e di queste 8 sono morte per mano del partner/ex partner. Una storia insensata e di lunghe radici culturali porta ancora oggi i maschi a esercitare in modo brutale il potere su donne che magari dicono di amare ma che in realtà ritengono essere “cosa propria” di cui possono fare ciò che vogliono. Non se ne può più.

«C’è discriminazione ogni volta che si creano situazioni e condizioni per cui una persona di fatto non può affrontare a pieno il suo percorso di vita nella migliore delle condizioni possibili, al pari di tutti gli altri- aggiunge Federica Terzuoli, responsabile del Progetto “Contatto e relazione con le persone con SM” e del Progetto “Hard to reach” di AISM . Tutte noi donne almeno una volta nella vita siamo state discriminate in quanto donne, ma per una donna con disabilità l’esposizione al rischio di subire discriminazione diretta e indiretta è ancora più alto e più doloroso, perché viene discriminata sia come persona con disabilità che come donna. Ed è come essere investita due volte allo stesso incrocio: il secondo investimento moltiplica i danni già pesanti prodotti dal primo. Spesso però, per la stessa donna con disabilità la discriminazione multipla, intersezionale risulta difficile da riconoscere. Magari la frase svalutante, l’atteggiamento irriguardoso (“chi vuoi che ti prenda, conciata come sei”), la discriminazione psicologica, lavorativa o economica cui si trova soggetta viene quasi coperta, scusata dalla disabilità, quasi sentendosi in colpa, quasi dando ragione a chi svaluta e discrimina, senza rendersi conto che subisce un’ingiusta discriminazione e violenza anzitutto come donna e non solo come persona con disabilità. Dobbiamo e vogliamo fare crescere la consapevolezza di cosa sia la discriminazione multipla. Se la vediamo, possiamo iniziare a contrastarla, come già da tempo ci hanno insegnato prima la CEDAW, la Convenzione per l'eliminazione di ogni forma di discriminazione nei confronti delle donne adottata dall'Assemblea Generale ONU nel dicembre1979, la successiva e determinate Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità del 2006 e la Convenzione di Istanbul del 2011, che indica gli strumenti per prevenire, perseguire ed eliminare la violenza sulle donne e attuare in questa direzione politiche globali e coordinate. Ma la storia è oggi: l’1 marzo è stato pubblicato il Terzo Manifesto sui diritti delle donne e delle ragazze con disabilità, come programma di lavoro concreto definito dalle stesse donne con disabilità che unisce CEDAW, Convenzione ONU e Convenzione di Istanbul in un programma unico che include la diretta partecipazione politica delle donne con disabilità. Saranno le stesse donne con disabilità a generare il cambiamento necessario».

Formazione, confronto, rete: tappe e contenuti di “Cambia il finale”

«Una realtà dura chiede risposte complesse – aggiunge Rachele Michelacci – “Cambia il finale” è una di queste risposte e proseguirà il suo percorso nei prossimi anni»

Come racconta Marcella Mazzoli, “Cambia il finale” a Modena è nato da un’ispirazione fondativa:
«Prima di tutto- spiega - dobbiamo essere in tanti, collegati, condividere competenze e informazioni, formarci reciprocamente, alzare tutti le antenne per riuscire a intervenire sulla storia di una donna in qualsiasi momento e in modo coordinato. Per questo, insieme all'Associazione Donne e Giustizia, abbiamo presentato il Progetto all'ente finanziatore, Fondazione Modena.  Da subito sono stati con noi tanti altri partner dall’Associazione Casa delle Donne Contro la Violenza, al Centro Documentazione Donna, fino alle Consigliere di parità della Provincia, al Comune con le assistenti sociali fino al Servizio Sanitario del Distretto. Uno dei grandi obiettivi per continuare a seminare inclusione e a sostenere le donne era quello di costruire una rete che connettesse tutti gli operatori e i servizi già attivi. Lavorare insieme arricchisce noi di AISM con competenze che non avremmo da soli e arricchisce gli altri con le nostre competenze specifiche sulla disabilità e su cosa significhi vivere da donna con la sclerosi multipla».

Le protagoniste di “Cambia il finale” hanno lavorato insieme in tre direttrici.
 

1/ Formazione e consapevolezza
 

Ivonne Pavignani, Vice -Presidente della Sezione AISM di Modena, racconta: «abbiamo coinvolto circa 40 donne, quasi tutte con sclerosi multipla, in un percorso di formazione, informazione e consapevolezza che si è sviluppato in 7 incontri formativi e informativi in presenza. Abbiamo anche messo a disposizione delle donne strumenti pratici di conoscenza e autotutela come il “Glossario sulle parole della discriminazione multipla”, e una pubblicazione sugli “accomodamenti ragionevoli” per trovare e mantenere il lavoro. Con altri incontri abbiamo formato 50 operatori del territorio, dipendenti e volontari di AISM sulle tematiche della lotta alla discriminazione multipla. È stato un percorso con le donne prima che per le donne, che sono state coinvolte in processi partecipati, condividendo elementi, soluzioni, strumenti di tutela.

2/ Una rete di persone che si conoscono e riconoscono

“Cambia il finale”, racconta ancora Ivonne Pavignani, ha messo in connessione le organizzazioni di riferimento del territorio, le operatrici del Consultorio, le assistenti sociali del Comune, le operatrici del Centro Anti Violenza, l’Associazione Donne e Giustizia, la Questura e il gruppo delle operatrici della Polizia di Stato che raccolgono le denunce e i disagi delle donne vittime di violenza. A volte, quando anche una donna decida di venire allo scoperto e provare a contrastare la discriminazione e la violenza che subisce non sa da che parte partire. A volte neppure i diversi servizi e operatori con cui provi a interfacciarsi si conoscono tra loro.

«Per cambiare lo stato delle cose è essenziale – aggiunge Marcella Mazzoli-, creare una rete in cui ognuno dei protagonisti già attivi nel territorio sappia chi fa che cosa, in modo da saper indirizzare la persona verso chi può darle la risposta che le serve. Per AISM, che ha come obiettivo strategico l’impatto e la creazione di valore sociale, il un’azione ha successo quando riusciamo a fare crescere una comunità tutta insieme, con una condivisione di competenze che produce valore aggiunto per la soluzione dei problemi».

3/ Implementare RED, la  Rete Empowerment Donna di AISM

L’ultimo sviluppo del progetto «Cambia il finale« è legato all’implementazione della “Rete Empowerment Donne” (RED) di AISM, nata negli scorsi anni dal “Progetto Idea”, I>DEA – Inclusione >Donne, Empowerment, Autodeterminazione, realizzato grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. È un gruppo di “donne sentinella” che, in tutti i territori, si impegna concretamente per cogliere i segnali lanciati da altre donne vittime di discriminazione multipla e di violenza e per aiutarle a uscirne. Ne fanno parte avvocati, studentesse, mamme, casalinghe, psicologhe, giornaliste, impiegate. Significativo sapere che anche alcune delle donne con SM che hanno partecipato a “Cambia il finale” hanno scelto di diventare donne RED .

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Ivonne Pavignani e la Presidente Sezione AISM Modena, Gabriella Guidetti, mentre firma il Protocollo 

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Ci mettiamo la firma: un protocollo condiviso per costruire un presente migliore

Lo scorso 24 marzo a Modena, facendo da apripista per gli altri percorsi che si stanno aprendo nel resto d’Italia, “Cambia il finale” si è concluso con la firma di un protocollo triennale da parte di tutte le organizzazioni territoriali coinvolte nel contrasto alla discriminazione e alla violenza di genere.

Come spiega la stessa Marcella Mazzoli «tutte le organizzazioni che si sono connesse concretizzano con questa firma congiunta l’impegno a lavorare insieme oggi e domani, a fare progetti, a mettere in sinergia le rispettive competenze, a scambiarsi le informazioni di cui ciascuno ha conoscenza. È un accordo triennale,  aperto anche a future partnership, che ci mette nelle condizioni di formare gli operatori e fare sensibilizzazione insieme nel territorio, organizzare eventi informativi, favorirne l’inserimento lavorativo delle donne con disabilità del territorio, supportarne la genitorialità. Essenziale sarà continuare a sensibilizzare tutta la popolazione sul problema della discriminazione multipla. Nessuno è un’isola: il problema serio di una donna con disabilità riguarda tutti e tutti interpella».

Una buona notizia: l’Italia s’è desta anche per le donne con disabilità
 

Rachele Michelacci conclude con una notizia promettente: «Lo scorso 24 novembre 2023, nella Giornata internazionale per l’eliminazione violenza contro le donne, all’interno dell’Osservatorio Nazionale sulle politiche per le disabilità, in cui AISM è parte attiva, è stato istituito un nuovo gruppo di lavoro, il sesto, dedicato esplicitamente alle tematiche della violenza contro donne con disabilità dentro Osservatorio nazionale. AISM ne fa parte e martedì 26 marzo 2024 c’è stato il primo incontro del nuovo gruppo. È camminando che si apre cammino».