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Il Governo sta lavorando ai provvedimenti attuativi della Legge Delega in materia di politiche in favore delle persone anziane (Legge 33/2023), anche con riferimento al tema dei caregiver familiari.
E AISM partecipa attivamente ai tavoli di ascolto attivati su questi temi.
Pochi giorni dopo la Giornata Mondiale della SM, infatti, su invito di Maria Teresa Bellucci - Vice Ministro con deleghe al Lavoro e politiche sociali - AISM è stata chiamata in audizione per discutere nel merito i profili applicativi della Legge Delega con particolare attenzione al tema dei caregiver di persone non autosufficienti.
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È importante – ha detto il Direttore Affari Generali e Advocacy di AISM, Paolo Bandiera nel suo intervento in rappresentanza dell'Associazione – «che la Legge Delega sulla Disabilità (Legge 227/2021) e la Legge Delega sulla Non Autosufficienza (Legge 33/2023) trovino una piena armonizzazione non solo sui principi e valori ma anche rispetto ai meccanismi applicativi».
Occorre assicurare - ha proseguito Bandiera - che «l’impianto della legge delega sulla disabilità e i processi e strumenti che stiamo costruendo per la sua applicazione, come il progetto di vita, il budget di progetto, la valutazione dimensionale, la coprogrammazione e coprogettazione, per citarne solo alcuni tra i principali, siano pienamente applicati anche alle persone con disabilità che rientrino, per ragioni anagrafiche e di non autosufficienza, nell’ambito applicativo della Legge 33. E rispetto ai caregiver familiari bisogna ragionare a tutto tondo considerando in modo unitario le esigenze e bisogni dei caregiver di persone anziane non autosufficienti così come quelle delle persone con disabilità a prescindere dall’età, riconoscendo a questa figura uno status di piena soggettività e non solo di supporto per le persone assistite, considerandone gli specifici bisogni di inclusione e partecipazione sociale, con particolare riferimento al mondo del lavoro ed alle tutele previdenziali e assicurative, le necessità di educazione e addestramento anche rispetto alle sfide della pesa in carico a domicilio e telemedicina, la stessa necessità di cure e assistenza per i caregiver, che, per dare seguito alle responsabilità familiari, rinunciano spesso a esami e prestazioni essenziali per la loro salute e qualità di vita, così come affermato nell’Agenda della SM e patologie correlate 2025».
E che il supporto dei caregiver sia una parte decisiva nella vita di chi affronta una disabilità o una malattia cronica come la SM, emerge ancora una volta dal Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2023: oltre il 50% delle persone con SM riceve assistenza a casa da un caregiver familiare convivente (39,7%) o da un caregiver familiare non convivente (11,9%); il 20% dei caregiver delle persone con SM ha lasciato il lavoro per assistere, con una perdita netta di reddito e i caregiver delle persone con SM gravissima forniscono fino a 14 ore al giorno di assistenza.
«Il Barometro 2023 – aggiunge Bandiera – evidenzia anche la mancanza di coordinamento dei servizi, finendo nuovamente per gravare sui familiari delle persone con condizioni più gravi, che hanno maggiore necessità di integrazione di percorsi e servizi ma meno risposte. Un altro tema di grande impatto è relativo al benessere psicologico: i caregiver familiari di persone con SM non accedono al supporto psicologico come livello essenziale di assistenza garantito. È una questione enorme sulla quale lo stesso Vice Ministro Bellucci, il 31 maggio, si è impegnato a lavorare con AISM per migliorare lo stato delle cose. Per questo nella nostra mozione dei “30 cantieri” perché l’Agenda della SM diventi concretamente l’Agenda del Paese, presentata nell’evento tenuto in Senato il 31 maggio, abbiamo chiesto di garantire il trattamento psicologico a tutte le persone con SM, NMO e ai loro familiari e caregiver che ne abbiano bisogno, come servizio incluso nei Livelli Essenziali di Assistenza e con tempi di attesa minimi ed accettabili, anche attraverso il supporto a distanza».
Per favorire la messa a punto di strumenti legislativi efficaci nel sostenere e tutelare i caregiver familiari, Bandiera, nel suo intervento, ha sottolineato più in particolare l’importanza di «norme che garantiscano la flessibilità lavorativa ai caregiver, il diritto allo smart working anche oltre l’emergenza pandemica, una maggiore flessibilità nel considerare il periodo di comporto, in modo che le assenze per prendersi cura del proprio familiare non diventino l’anticamera del licenziamento, l’ampliamento ai caregiver delle persone con disabilità e anziani non autosufficienti delle misure di sostegno al welfare aziendale previste dal recente DL Lavoro, su cui AISM e FISH hanno presentato di concerto con il Forum Terzo Settore specifici emendamenti».
Bandiera ha anche sottolineato l’importanza di garantire la piena partecipazione del caregiver al processo di presa in carico, il valore della sensibilizzazione costante dell’intera comunità civile sul ruolo del caregiver familiare, in modo che non ci sia stigma o pregiudizio e, infine, l’importanza di sostenere la ricerca scientifica e sociale applicata ai caregiver in modo da generare evidenze utili a orientare le politiche sociali in modo da rispondere con efficacia ai bisogni reali delle persone.
In questo ampio percorso non va mai dimenticato, ha concluso Bandiera «il ruolo prezioso delle associazioni come AISM come ambiente di confronto tra pari e strumento per dare valore al ruolo del caregiver in modo strutturale, generativo, di comunità. Insieme agli altri, ognuno di noi trova le risposte di cui ha bisogno per vivere una vita di qualità».
