Si è ormai conclusa la giornata di lavoro alla Sala Matteotti della Camera dei Deputati di Roma, voluta dalle nostre istituzioni per fare il punto sulla Sclerosi Multipla.

Si è conclusa ma vogliamo parlarne ancora, perché l’asset chiave di questo importante evento istituzionale, è stato il ruolo AISM attraverso il Barometro della SM, e il suo formidabile contributo al mondo della Ricerca, della Scienza, verso la nostra Comunità Sociale. Tutta.  

Al convegno di Montecitorio è stata AISM (con la sua Fondazione) a parlare delle nuove frontiere della ricerca, di innovazioni sul territorio, di assistenza e piani diagnostici e terapeutici (PDTA), dei bisogni di chi è paziente e convive quotidianamente con una malattia tanto complicata e sfidante (perché da lei, malattia che colpisce soprattutto i giovani, non si guarisce).

È stato il suo immenso patrimonio di banche dati, che a occhio e croce sono un compendio di oltre 80.000 dati che appartengono al suo Registro di Malattia, unito alla documentazione di storie di vita e informazioni sulla convivenza con la sclerosi multipla della popolazione italiana, raccolte ogni anno nel Barometro di AISM (messo a disposizione dei decisori politici) a dare concretezza all’orizzonte del progetto Real World Evidence (RWE) come contributo alla ricerca, alla presa in carico e alla qualità di vita.

“Sono convinta - ha dichiarato Alessandra Locatelli, Ministra per la Disabilità, aprendo il convegno - che le Istituzioni, il terzo settore e il privato debbano continuare a lavorare insieme per approfondire gli esiti del dibattito”.

Nella foto: Alessandra Locatelli, Ministro della Disabilità, con il Barometro della SM e patologie correlate 2023

In linea con il suo obiettivo, il presidente di FISM, Mario Alberto Battaglia, ha espresso: “è necessario cambiare il nostro modo di affrontare la malattia. La SM – ribadisce poi Battaglia - va analizzata e studiata non solo quando c’è una disabilità, vanno riorganizzati i servizi, che devono essere tempestivi e appropriati. Il Barometro non è un racconto: è piuttosto un impegno a documentare. Aiuta a garantire risposte verso chi è neodiagnosticato. Soprattutto non è una fotografia statica e inutile di quello che si fa, ma di quello che si sta facendo e si farà. Documenta la storia di ogni persona con SM e di chi è coinvolto con la malattia. È un documento che appartiene all’intera comunità”. 

Quando a Montecitorio si è parlato, appunto di Real World Evidence (RWE), come approccio innovativo che utilizza dati clinici provenienti dalla vita reale dei pazienti, in grado di fornire informazioni utili per personalizzare le cure e migliorare la qualità della vita, capaci di contribuire alla ricerca, alla presa in carico e alla qualità della vita della persona, con l'obiettivo di ottenere una visione completa ed esaustiva della patologia nella pratica clinica reale, il valore del lavoro quotidiano di AISM e della banca dati del “nostro” Barometro - addendo significativo e fondamentale alla storia del nostro Paese - è emerso con chiarezza.  

Lo hanno sottolineato il senatore Claudio Durigon, sottosegretario al ministero del Lavoro e delle politiche sociali: “L'accesso a dati di alta qualità e l'applicazione di analisi avanzate sono fondamentali per individuare soluzioni personalizzate e ottimizzare la gestione della malattia”.

Lo ha puntualizzato l'onorevole Simona Loizzo (XII Commissione Affari Sociali presidente dell'Intergruppo Parlamentare Sanità Digitale e Terapie Digitali) che ha affermato che 'Sanità Digitale e Real World Evidence sono due voci che devono andare di pari passo nella sanità del futuro. 

Lo ha condiviso Claudio Gasperini, Coordinatore gruppo di studio SM-SIN -: “è di rilevante importanza per la comunità scientifica condividere con istituzioni ed associazione dei pazienti il contributo concreto e strategico che la RWE può offrire per la comprensione dell’impatto della Sclerosi Multipla nella vita dei pazienti”.

E parlando di ricerca, Marco Salvetti, Università Sapienza di Roma e componente del Comitato Scientifico di FISM, ha spiegato, citando molti progetti di ricerca finanziati da FISM, che “per compiere il passo decisivo sia importante creare un sistema integrato per la raccolta di dati clinici, epidemiologici, genetici e di risonanza magnetica di alta qualità. Che realizzare questo sistema rappresenterebbe un progresso decisivo per la ricerca ma anche per l'assistenza da parte del Servizio Sanitario Nazionale”.

“Ci aspettano cambiamenti istituzionali che vanno nella direzione i un concetto più ampio di salute-  continua Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM - dove le nuove tecnologie digitali sono il metodo a servizio del cambiamento. Per questo servono modelli di Ricerca ed Innovazione responsabili perché la partecipazione delle persone che vivono con la malattia alla ricerca sia rappresentativa e porti il sapere, ossia l'esperienza di tanti”.

Il Barometro di AISM, servirà e migliorerà davvero il mondo della ricerca orientando i nostri decisori politici? Forse sì. Saranno i nostri impercettibili eppure così concreti equilibri e le nostre piccole storie ad essere un valore per la scienza e per la comunità. 

E allora, giornate come queste ci ricordano che la ricerca non è fatta da componenti infinite, ma anche di parti minuscole, e di immensità, compresa la nostra. Il Barometro, forse è questo. Una cosa viva che dà un senso alla nostra esperienza di malattia e di vita.

Ciascuno di noi sta disegnando la strada verso la cura. Non solo è possibile. Forse è profondamente vero.

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