Nella foto: da sinistra Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM; Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM; Fabio Dattilo, Capo del Corpo dei Vigili del Fuoco; Consuelo Agnesi di Cerpa e Stefano Zanut del Corpo Nazionale dei Vigili del Fuoco; Elisabetta Schiavone, Sezione AISM Ascoli Piceno.

Anche il Capo Nazionale del Corpo dei Vigili del Fuoco Fabio Dattilo ha firmato la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla, ultima prestigiosa adesione all’impegno di AISM per i diritti di tutti. Ma l’impegno del massimo dirigente del corpo – intervenuto al convegno nazionale Il soccorso inclusivo e le persone con disabilità. L’esperienza delle persone con sclerosi multipla al fianco dei Vigili del fuoco, che si è svolto a Roma questa mattina – va oltre. “Ben vengano le carte dei diritti, ma ora dobbiamo mettere a sistema procedure per interventi, prevenzione e formazione”.

La collaborazione tra il Corpo dei Vigili del Fuoco e AISM, che va avanti da oltre 10 anni, dunque non si ferma, anzi. Alla proposta dell’Ing. Dattilo ha fatto eco il rilancio di Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali AISM, che ha proposto: “una convenzione di ampio respiro per sviluppare programmi di informazione, formazione, studio e ricerca; mettere a punto iniziative di advocacy per qualificare le norme e le politiche; avviare e applicare linee guida”.

Il Convegno è stato infatti l’occasione per sottolineare ancora una volta l’importanza di un soccorso che non lasci indietro nessuno, ancor più in tempi di emergenza, illustrando i risultati delle iniziative che AISM e l’Osservatorio sicurezza e soccorso persone con esigenze speciali del corpo nazionale dei Vigili del fuoco hanno realizzato nei mesi scorsi.

Francesco Vacca, Presidente Nazionale AISM, ha espresso in apertura di convegno alcune parole chiave che sono ritornate spesso durante la lunga giornata di lavori. “Per le persone con sclerosi multipla sicurezza vuol dire avere le stesse possibilità di salvarsi degli altri. Noi persone con disabilità non vogliamo essere un’appendice della società, vogliamo essere parte attiva. Ecco perché oggi affrontiamo temi espressi molto chiaramente nella Carta dei diritti, l’art. 4 “Diritto all’inclusione” e art. 7 “Diritto alla partecipazione attiva”.

“Soccorso inclusivo, una parola mai scontata. Che però non è solo una questione lessicale”, ha detto Vincenzo Falabella, Presidente FISH, ponendo al centro dell’attenzione l’importanza del coinvolgimento diretto dei movimenti delle persone con disabilità e la visione di un nuovo sistema di welfare: “da un welfare di protezione, come è oggi, dobbiamo andare verso un welfare di riconoscimento dei diritti, con percorsi specifici per persone con esigenze particolari e accomodamenti ragionevoli”.

Concetti condivisi e ripresi anche da Giampiero Griffo, Coordinatore Comitato Tecnico-scientifico OND, “il modello di welfare va rivisto dal punto di vista culturale, d’altra parte in questo periodo di emergenza il welfare di protezione non ha protetto le famiglie, basti pensare a cosa è successo nelle RSA”. Cambiare cultura dunque, introiettando i valori espressi nella Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità: “il principio inclusivo che si trova nella Convezione impone di trattare tutti allo stesso modo”. Eguaglianza che durante l’emergenza della pandemia è sempre più a rischio per le persone con disabilità.

Il convegno ha affrontato in tre sessioni distinte i temi principali della collaborazione tra AISM e Vigili del fuoco.

La sclerosi multipla

In primo luogo si è parlato di sclerosi multipla, con testimonianze toccanti come quella di Laura Santi, che ha illustrato la fatica primaria della SM. Si è parlato del punto di vista del caregiver con Elisabetta Schiavone, che ha partecipato alle recenti esercitazioni con i Vigili insieme alla sorella Eleonora. Mentre gli esperti del Centro di riabilitazione AISM Liguria dott. Giampaolo Brichetto e dott. Margherita Monti Bragadin hanno illustrato le principali criticità dovute ai sintomi della SM in situazioni di emergenza, ovvero cosa fare e cosa non fare quando si movimenta una persona con SM con sintomi evidenti. “Soprattutto i sintomi della spasticità e dell’atassia, che riguardano il movimento, vanno affrontati in modo adeguato quando si movimenta la persona, per evitare di peggiorarne la situazione.

L’esperienza dei Vigili del fuoco in tempo di Covid-19

Stefano Zanut, Francesco Filippone e Massimo Fazzini hanno raccontato in prima persona le emozioni e le nuove conoscenze acquisite durante il corso e le esercitazioni fatte con AISM. Un’esperienza arricchente e indispensabile per assicurare a tutti un soccorso adeguato. “Se riusciamo ad allargare a livello nazionale il percorso che abbiamo fatto ad Ascoli Piceno, Pordenone e Genova, riusciremo sicuramente a dare un servizio migliore”, sottolinea Fazzini. Elisabetta Schiavone ha poi ricordato la case history della scheda per il soccorritore, un questionario fondamentale per chi deve approcciare un persona con disabilità, già sviluppato anche sulla app Help for all.

Comunicazione, lavoro, emergenza

Due focus molto interessanti hanno chiuso questa lunga giornata. Si è parlato di relazione e comunicazione in tempi di pandemia con Consuelo Agnesi di CERPA – Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità. “Nonostante oggi la tecnologia per comunicare abbondi – dice – non diamo ancora risposte per le persone con disabilità. Basta pensare che il Numero fisso per le informazioni durante l’emergenza è appunto un numero telefonico e le persone non udenti non possono usarlo”. In questo contento è fondamentale, soprattutto in condizioni di soccorso, raggiungere una certa empatia tra persona e soccorritore: “ascolto, dialogo, fiducia, sono regole di buon senso” che però fanno la differenza.

Anche perché come ha spiegato Fabrizio Mezzalana di FISH, lo scenario che si è creato negl ultimi mesi ha cambiato completamente le carte in tavola per ciò che riguarda la sicurezza: "Siamo in un contesto di emergenza lunga, non più episodica. Ci si chiede di convidere costantemente con il rischio in un quadro che cambia costantemente", ha detto, "In quest'ottica la prevenzione è importantissima ma è un sottinsieme del concetto generale di sicurezza, che deve comprendere sempre più informazione e consapevolezza da parte di tutti".

Nelle fasi conclusive Paolo Bandiera ha affrontato il tema del lavoro e i rischi dovuti a questo periodo storico. “Nel nuovo quadro creato dalla pandemia è fondamentale che i concetti di tutela, prevenzione e soccorso inclusivo siano calati concretamente sia nell’ambiente lavorativo che domiciliare, altrimenti il rischio è quello della marginalizzazione delle persone fragili. L’Associazione ha il ruolo e la responsabilità di fare da cerniera, essere un facilitatore tra istituzione, il corpo, e il singolo cittadino, ma è necessario anche fare cultura su questi temi con gli attori coinvolti, come i datori di lavoro, i sindacati, i centri per l’impiego”.

Il Corpo dei Vigili del Fuoco ha ben presente l’importanza del coinvolgimento dei movimenti nei centri decisionali, soprattutto durante un’emergenza come quella che stiamo vivendo. Lo ha ben espresso Giuseppe Romano, Presidente dell’Osservatorio sicurezza e soccorso persone con esigenze speciali del corpo nazionale dei Vigili del fuoco: “chiederò che il nostro Osservatorio sia riconosciuto per legge, e anche associazioni devono essere considerate come soggetti istituzionali da consultare, e devono avere perciò un proprio posto nei centri di protezione civile”.

Concetto che riprende anche il Presidente Nazionale AISM, Francesco Vacca: “per affrontare in modo sempre più efficace questa pandemia ed essere concretamente al fianco delle persone con SM, AISM deve essere parte attiva nei piani di protezione civile per l’emergenza. Ed oggi abbiamo compiuto un passo significativo in questa direzione”.