Veri innovatori sociali le donne e gli uomini con SM: ecco ciò di cui hanno bisogno per costruire la propria vita. Un’indagine targata AISM e realizzata da CENSIS raccoglie il punto di vista delle persone con SM e propone le loro fondamentali priorità. Si chiama “Stakeholder Analysis” ed ha l’obiettivo di fornire input e informazioni utili sui bisogni delle persone con SM. Tale indagine, commissionata da AISM al Censis, raccoglie l’esperienza delle persone con sclerosi multipla, su un campione di 1.235 interviste.

Più la diagnosi arriva prima, più si tende a vivere nella famiglia d’origine. Il lavoro è uno tra le più grandi priorità, ma la cifra di occupati tra le persone con SM comincia a scendere dopo i 44 anni; le difficoltà psicologiche, connesse all’accettare e al convivere con la malattia riguardano oltre il 61,% delle persone. Ad oggi, i servizi che le persone con SM ricevono da parte del Servizio Sanitario Nazionale si limitano nella gran parte dei casi all’assistenza prettamente neurologica e farmacologica: va potenziata l’assistenza psicologica e riabilitativa. Il carico assistenziale si riversa pressoché esclusivamente sulle famiglie

Vivere con la SM: più si è giovani, più si tende a vivere nella famiglia d’origine

Le esigenze delle persone con SM sono troppo spesso ancora una questione invisibile nell’agenda istituzionale. I loro problemi e le loro esigenze gravano sulle famiglie. 

Una diagnosi di SM intorno ai 25 anni  ha un peso molto importante nel determinare l’accesso alla vita adulta delle persone con SM: chi ha ricevuto una diagnosi giovanile si trova più spesso rispetto ai suoi coetanei a vivere con i genitori anziché in coppia. Ciò avviene nel 55,8% dei casi. L’insorgenza della SM, dunque, si dimostra capace di influenzare in modo molto marcato i percorsi di vita delle persone, ritardando le tappe della costruzione della autonomia personale e quindi il pieno ingresso della vita adulta.

Lavoro e SM: una fotografia in chiaroscuro

È poi il progredire dei sintomi ad impattare in modo vistoso sulla vita lavorativa delle persone. A fronte di una popolazione con SM che nella quasi totalità ha avuto almeno un impiego stabile e continuativo, la quota di occupati tra le persone con SM comincia a scendere dopo i 44 anni, e non supera in nessun caso il 70%.

Nell’indagine di AISM colpisce anzitutto il fatto che la grande maggioranza delle persone intervistate, il 72,2% del campione, abbia sottoscritto l’affermazione per cui i sintomi e le manifestazioni della malattia gli hanno reso oggettivamente più difficile lavorare: il dato raggiunge l’89,4% tra chi ha un livello di disabilità elevato (cioè pari o inferiore a EDSS>=7); resta importante, pari cioè al 57,1%, anche tra chi ha un grado di invalidità non grave (cioè inferiore o pari a EDSS 3,5) con  un quadro sintomatologico abbastanza lieve. E ciò da cosa dipende?

Per una persona con SM hanno indubbiamente pesato i problemi di affaticamento, le difficoltà  di movimento, disturbi visivi, disturbi urinari, la difficoltà  incontrate nel raggiungere il luogo di lavoro e di spostamento all’interno dei luoghi di lavoro. Tuttavia, sono soprattutto la  mancanza di informazione sui diritti del lavoratore disabile,  la mancanza di informazione sulla normativa in materia di disabilità  e lavoro da parte dei datori di lavoro e delle aziende, unite a informazioni scarse o imprecise sulle caratteristiche della patologia e sui sintomi ad essa correlati, a segnare pesantemente la storia lavorativa delle persone con SM. A fronte di queste constatazioni, il 21,2% delle persone intervistate ritiene che la malattia costituisca un ostacolo a trovare lavoro.

È difficile vivere con la SM?

Le difficoltà psicologiche, connesse all’accettare e al convivere con la malattia riguardano  il 61,4% delle persone, a maggior ragione in casi in cui la malattia sia stata diagnosticata da poco.

Ad oggi, i servizi che le persone con SM ricevono da parte del Servizio Sanitario pubblico si limitano nella gran parte dei casi all’assistenza prettamente neurologica e farmacologica. Ma l’impatto di una malattia cronica e invalidante come la sclerosi multipla, invece  permea inevitabilmente tutta la vita sociale ed emotiva delle persone che ne sono colpite. Il carico psicologico di una malattia come la SM è molto rilevante.

Spiccano i dati che evidenziano quanto sia significativo il carico psicologico che le persone con SM si trovano a dover sostenere, non solo al momento a ridosso della diagnosi, condizione che richiede una elaborazione complessa e faticosa. Anche successivamente, per un adulto, convivere con la SM può essere per certi versi drammatico: il progredire dei sintomi finisce per compromettere anche la fruibilità degli spazi di socializzazione e delle occasioni di ritrovo, e dunque la vita sociale nel suo complesso.

Il 22% dichiarano difficoltà a mantenere vivi i rapporti sociali e le amicizie: sono molte le difficoltà pratiche che ostacolano il processo di integrazione sociale.

Le difficoltà e trovare le risposte ai propri bisogni

Il quadro che complessivamente emerge è di una quantità di bisogni che rimangono di fatto non coperti dal Servizio Sanitario Nazionale:  al sistema pubblico arriva solo una parte del reale bisogno, per la quale, comunque, la risposta rimane in moltissimi casi inadeguata o assente.

Anche  la quota di rispondenti che hanno indicato di essersi rivolti all’Ente Pubblico è estremamente bassa: le risposte, quando arrivano, risultano essere inadeguate e insufficienti.

Tra le richieste più importanti segnalate, al 28,4%, si riferiscono alla necessità di un supporto psicologico: solo l’11,8% ne ha ottenuto risposta, ma anche in questo caso, la risposta del SSN è stata corrisposta solo nel 4% dei casi.

Sono state infine indagate le opinioni delle persone con SM a proposito dei servizi che più necessitano di essere migliorati e potenziati. A fronte delle diverse opzioni relative ai servizi strettamente connessi alla Sclerosi Multipla, l’attenzione dei rispondenti si è soffermata, principalmente, sui servizi di riabilitazione (tutte le persone con SM hanno bisogno di riabilitazione, chi è ad uno stadio più avanzato spesso ha bisogno di tecniche di riabilitazione più complesse, e generalmente di un maggior numero di ore), che andrebbero migliorati e potenziati per il 38,4% degli intervistati.

Sotto il profilo della riabilitazione il quadro si caratterizza per una diffusa inadeguatezza dell’offerta, la stessa fisioterapia (ossia la terapia di gran lunga più diffusa) evidenzia delle zone d’ombra, ma sono soprattutto le altre forme di riabilitazione (riabilitazione dei disturbi sfinterici, terapia occupazionale, terapia logopedica, riabilitazione cognitiva…) ad essere erogate in quantità molto inferiori alla domanda espressa, e con ogni probabilità anche al bisogno reale. I Centri Clinici per la SM sono da migliorare e potenziare per il 33 % degli intervistati mentre ad indicare aiuti economici e sgravi fiscali è il 30,6% dei rispondenti.

I servizi che le persone con SM ricevono nei centri clinici si limitano nella gran parte dei casi all’assistenza prettamente neurologica e farmacologica. Al di là delle opinioni e dai giudizi espressi dagli intervistati in termini di soddisfazione, e che comunque evidenziano almeno parzialmente i limiti dei Centri Clinici soprattutto per quello che riguarda la capacità di presa in carico multidisciplinare e i farmaci sintomatici, le carenze del Sistema sono abbastanza evidenti.

Vivere con la SM: purtroppo resta ancora una questione di famiglia

Un ambito nel quale emergono ulteriormente le carenze del sistema pubblico di offerta è rappresentato dall’assistenza domiciliare, per cui il carico assistenziale si riversa pressoché esclusivamente sulle famiglie, che fino a quando possono erogano aiuto direttamente, oppure si rivolgono all’assistenza privata. Il contributo del pubblico è, per quantità, paragonabile a quello del volontariato.

L’assistenza privata a pagamento a rappresentare di fatto il supporto più diffuso e frequente, pari al il 44,6% tra chi ha invalidità grave.

Quanto la gestione dei problemi legati alla SM finisca di fatto per essere una questione privata delle famiglie emerge chiaramente a proposito dell’aiuto e dell’assistenza a domicilio, che diventa un servizio pressoché indispensabile laddove la progressione della malattia abbia raggiunto i livelli più avanzati.

Circa i due terzi delle persone intervistate hanno ricevuto una qualche forma di aiuto da familiari e conviventi, in particolare è il 38,7% che ha ricevuto aiuto dai familiari tutti i giorni nello svolgimento delle sue attività quotidiane, ed evidentemente aumenta all’aggravarsi delle condizioni di disabilità, sino a raggiungere raggiunge il 70,0% dei casi: Il ricorso all’assistenza a pagamento, rappresenta  evidentemente una circostanza che le persone con SM vivono con tanta più frequenza quanto più avanzato è lo stadio della loro malattia.

Quanto pesano sul bilancio familiare i farmaci sintomatici?

Il 59,4% delle persone intervistate indicano come prescrizione, distribuzione e somministrazione dei farmaci non trovano risposte soddisfacenti nel Centro Clinico. Anzi.

A proposito dei farmaci sintomatici, informano che la loro spesa, totalmente a carico del bilancio familiare ha un costo complessivamente rilevante: chi ha gravi problemi di disabilità è costretto ad acquistarli nel 43% dei casi.   

Le persone con SM hanno spesso difficoltà economiche: sono indicate dal 38,5% del campione intervistato. Sfiduciati, sono consapevoli che non riceveranno aiuto: solo il 7,2% si è rivolto al soggetto pubblico (pari al 18,6% di quanti hanno indicato questo bisogno) ma solo il 3,8% ha ricevuto risposta. Di questa percentuale, solo1,5% l’ha giudicata sufficiente, il 2,3% non sufficiente.