Quando possiamo dire che una ricerca è responsabile, cioè che “sa rispondere” ai bisogni, alle paure, ai desideri delle persone che affrontano una malattia impegnativa? Come fa “il paziente” a partecipare al “governo” della ricerca scientifica al pari di tutti gli altri attori? Perché la “ricerca” e la “cura della salute” devono andare insieme? Come si fa, nei tempi del Covid, a costruire ponti tra scienza e cittadini, superando diffidenze, incomprensioni e muri? E cosa concretamente sta facendo AISM con la sua Fondazione per una ricerca che parta dalla vita delle persone e arrivi a cambiare la qualità della loro esistenza?

Molte risposte a domande quanto mai attuali emergono dalla recente pubblicazione: “The MULTI-ACT model: the path forward for participatory and anticipatory governance in health research and care”, (Health Res Policy Syst. 2022 Feb 17). Il titolo evidenzia “Il modello MULTI-ACT” come “il passo avanti per avere una governance partecipativa e anticipatoria nella ricerca per la salute e la cura delle persone”. La pubblicazione è stata curata da Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM e coordinatore del progetto MULTI-ACT, finanziato per il triennio 2018-2021 dalla Comunità Europea attraverso i fondi del programma di Ricerca a Innovazione Horizon 2020 dell’Unione Europea (Grant Agreement No. 787570). È la stessa Paola Zaratin a risponderci in questa intervista che ci chiama a partecipare a una visione condivisa sulla ricerca, la salute, la società, la nostra vita di oggi e di domani.

Dottoressa Zaratin, nella pubblicazione sul “modello MULTI-ACT” dite che la ricerca scientifica deve basarsi sul coinvolgimento e la partecipazione del paziente: cosa si deve fare perché accada veramente? 

«Per coinvolgere il paziente serve un approccio olistico: bisogna coinvolgere il paziente nella struttura scientifica della ricerca. A tale scopo, bisogna modificare i criteri di governance nella gestione della ricerca in accordo col paziente e avendo costituito gli elementi per valutare gli impatti multidimensionali della partecipazione del paziente. In questo percorso, sono determinanti le misure auto-riportate, i cosiddetti Patient Reported Outcome, che rendono pienamente scientifico il coinvolgimento del paziente».

AISM con la sua Fondazionecosa sta facendo concretamente in questa direzione?

«Il Terzo Settore ha già nel proprio DNA una predisposizione a una gestione partecipata, a partire dal fatto che le decisioni sulle scelte, i progetti e le azioni da intraprendere vengono prese, come accade in AISM, dall’assemblea nazionale. Nello specifico dei progetti di ricerca, come FISM abbiamo al momento otto persone con sclerosi multipla che portano la loro esperienza di malattia in progetti di ricerca nazionali ed europei». 

Nel titolo della pubblicazione su MULTI-ACT usate l’aggettivo “forward”: qual è il passo avanti che vogliamo far compiere alla ricerca?

«Questa è la prima pubblicazione in cui il modello MULTI-ACT viene accreditato a livello scientifico: perché la “scienza del e con il paziente”, determinante nella storia della nostra associazione, avesse una solida credibilità scientifica, era necessario che la comunità scientifica riconoscesse il valore del modello di costruzione della ricerca. La pubblicazione ottiene questo scopo. Noi già usiamo questo approccio nei progetti nazionali ed europei cui partecipiamo. E facciamo anche scuola: per esempio, il progetto europeo ALAMEDA, di cui siamo partner, ha abbracciato il modello MULTI-ACT. La stesso hanno fatto la Progressive MS Alliance e la Patient Reported Outcome for Multiplen Sclerosis Initiative. Stiamo seminando nelle organizzazioni che finanziano ricerca scientifica una nuova capacità di gestire la ricerca e la cura in maniera partecipata, in modo da impattare veramente sulla salute delle persone».

La pandemia ci ha svelato che una percentuale di italiani ha paura o non si fida della scienza: come si costruiscono responsabilmente ponti con questi cittadini? 

«La pandemia ci ha insegnato come sia essenziale garantire a tutti il diritto alla “cittadinanza scientifica”, cioè non solo a essere informati correttamente ma anche a essere coinvolti nei percorsi della ricerca. Solo un cittadino informato e coinvolto non avrà paura e si fiderà dei risultati della ricerca. Ma questo va fatto sempre, continuativamente, prima di entrare in guerra con l’emergenza e per questo servono strumenti e investimenti adeguati da parte delle istituzioni, dei Governi e di tutti gli attori coinvolti». 

Perché è così impegnativo un percorso che dia cittadinanza scientifica di tutti?

«Nella scienza ogni risultato raggiunto è un’evidenza che vale fino a prova contraria. La scienza non ha verità assolute e immutabili, ma è in continua costruzione. È la sua forza, il motivo per cui arriva a cambiare lo stato delle cose. Ma è difficile che la pubblica opinione ne sia davvero consapevole e che lo accetti. Cerchiamo certezze nella scienza e invece, come sanno bene le persone con SM, dobbiamo imparare a convivere con l’incertezza di risultati che valgono fino a prova contraria». 

MULTI-ACT dice che oggi è necessario avere un “ecosistema unico e interconnesso” tra salute e ricerca. Cosa indica questa espressione?

«Indica tutte quelle infrastrutture e quelle politiche che fanno in modo che la ricerca definisca l’agenda della salute e che l’agenda della salute influenzi in modo determinante l’agenda della ricerca». 

Quando una ricerca è responsabile? 

«Una ricerca è responsabile quando avvicina i cittadini alla scienza e quando avvicina le persone alla salute, quando dunque ha impatto positivo sulla società. Per noi di AISM finanziare, promuovere e indirizzare in modo responsabile la ricerca significa accertarci che ogni progetto della ricerca di base che supportiamo viva dentro un’agenda orientata a impattare sulla vita e sulla salute delle persone».

Secondo il “modello MULTI-ACT” ci vuole una “governance” capace di anticipare la malattia e di combatterla prima che il suo impatto diventi uno tsunami. Come si fa?

«Se l’ecosistema di ricerca e salute sa ascoltare bene tutti gli attori coinvolti, se si riesce a condividere un’agenda partecipata dei percorsi che la ricerca deve compiere, possiamo arrivare a una gestione della ricerca e della salute che possa essere non solo curativa ma anche essere preventiva e anticipatoria rispetto ai problemi delle persone».

Vale anche per noi di AISM?

«Personalmente, ho un sogno: costruire un “engagement coordination team”, un grande team in cui la partecipazione delle persone con SM non sia solo legata a singoli progetti di ricerca, come dicevamo prima, ma diventi una realtà associativa in cui persone di tutti i territori italiani siano coinvolte nel portare la propria esperienza dentro l’Agenda della sclerosi multipla  e della ricerca sulla SM. “A hardly opened pass has to become a highway»: la strada appena aperta con grande impegno deve diventare un’autostrada».

Referenza

Titolo: The MULTI-ACT model: the path forward for participatory and anticipatory governance in health research and care

Autori: Paola Zaratin, Deborah Bertorello, Roberta Guglielmino, Danilo Devigili, Giampaolo Brichetto, Valentina Tageo, Gabriele Dati, Stephanie Kramer, Mario Alberto Battaglia, Monica Di Luca

Rivista: Health Res Policy Syst. 2022 Feb 17;20(1):22

DOI: https://doi.org/10.1186/s12961-022-00825-2