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Si chiama “Osservatorio Nazionale sulle condizioni delle persone con disabilità” ed è stato istituito con la Legge 18 del 2009 in attuazione della Convenzione ONU dei diritti delle persone con disabilità. Attivo dal 2010, è stato riattivato con Decreto del Ministro per le disabilità a fine 2023.
Diritti e condizioni delle persone con disabilità ne sono la trama costitutiva e AISM è stata individuata, anche in questo nuovo corso dei lavori, tra gli 11 enti e associazioni che vi prendono ufficialmente parte attiva: non potevamo mancare, con la forza della nostra Carta dei Diritti, dell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025 e con la consistenza dei dati di contesto raccolti nel Barometro 2023, in questo organismo centrale nella vita del nostro Stato e delle persone con disabilità, che ha «funzioni consultive e di supporto tecnico-scientifico per l'elaborazione delle politiche nazionali in materia di disabilità, per far evolvere e migliorare l'informazione sulla disabilità nel nostro paese e, nel contempo, fornire un contributo al miglioramento del livello di efficacia e di adeguatezza delle politiche».
Nel 2024 il nuovo Osservatorio, dopo la riunione di insediamento di fine 2023, ha avviato i 5 gruppi di lavoro
«Un’occasione speciale per l’Italia e per realizzare l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025, per fare concreti passi concreti avanti nei “30 cantieri” di lavoro che abbiamo presentato al Parlamento lo scorso 30 maggio 2023 – evidenzia il Professor Mario Alberto Battaglia, rappresentante designato di AISM nell’Osservatorio -: l’Osservatorio rappresenta uno straordinario contesto di analisi e proposta per realizzare la nostra Agenda e, con essa, concretizzare la Carta dei Diritti. Portando nel flusso dell’analisi ed elaborazione dell’Osservatorio la nostra visione, le nostre competenze, le nostre conoscenze, i dati che ogni anno raccogliamo nel Barometro su quello che viene fatto e quello che va ancora fatto per cambiare lo stato delle cose, abbiamo modo di operare concretamente per l’inclusione reale nella società non solo delle persone con sclerosi multipla ma anche di tante altre persone che, ogni giorno, affrontano con coraggio e tenacia l’impatto della propria disabilità, di una malattia, della fragilità che può colpire all’improvviso ognuno di noi e magari, come nel caso della SM, durare una vita intera. Persone tutte ugualmente importanti, che vogliamo sostenere nel loro diritto a vivere liberamente la propria vita in una società inclusiva».
Primi passi del nuovo Osservatorio
Il coordinatore del Comitato tecnico scientifico sarà Serafino Corti e i componenti del nuovo Osservatorio lavoreranno in cinque aree tematiche, ciascuna con il relativo coordinatore.
Il primo gruppo si occuperà di “Accessibilità universale” e sarà coordinato dallo stesso Corti. Il secondo gruppo si occuperà del “ Progetto di vita individuale personalizzato e partecipato”, anche con riferimento all’autonomia, indipendenza e pari opportunità, e sarà coordinato da Paolo Bandiera, nostro Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali; il terzo gruppo di lavoro si focalizzerà su “Benessere e salute” e sarà coordinato da Angelo Cerracchio; ci sarà poi un gruppo di lavoro su “Istruzione, università e formazione”, coordinato da Raffaele Ciambrone; infine il quinto gruppo sarà dedicato all’”inclusione lavorativa”, coordinato da Domenico Sabia.
I prossimi mesi vedranno un lavoro molto fitto dei gruppi che hanno il compito di elaborare analisi, obiettivi e azioni che verranno presentate al Comitato Tecnico - Scientifico, e quindi discusse e approvate dall’adunanza plenaria dell’Osservatorio per diventare poi Programma di azione triennale del Governo.
“Il progetto di vita individuale”: nuove parole per una nuova visione della condizione di disabilità
La Legge 22 dicembre 2021, n. 227, “Delega al Governo in materia di disabilità” (pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 309 del 30-12-2021), autorizzava il Governo ad emanare più decreti legislativi attuativi in materia di disabilità.
Uno di questi attiene la valutazione della disabilità e il Progetto di Vita. Dopo l’approvazione in Consiglio dei Ministri, ha avuto il via libera dalla Conferenza Unificata, per proseguire il suo iter normativo, ancora in corso.
Il “progetto di vita” è il cuore del cambiamento previsto da questa nuova Legge: una linea di lavoro sfidante e innovativa, che si basa su una definizione finalmente aggiornata della condizione di persona con disabilità.
Già significativo è il fatto che non si usi più la parola “handicap” o “persone con handicap”: questa etichetta, desueta nella realtà e nella vita, è finalmente scomparsa anche nella normativa: sembrerebbe scontato, per noi del mondo della sclerosi multipla, ma non lo era fino a poco tempo fa.
In Spagna, per allargare lo sguardo, si è appena votato per cambiare la parola con cui nella Costituzione ci si riferisce alle persone con disabilità, come richiesto da tempo dalle associazioni per i diritti civili, togliendo la parola “disminuidos, traducibile come “minorati” e inserendo “personas con discapacidad”, persone con disabilità.
Cambiando le parole, i processi, gli strumenti, cambia anche la vita. Come vuole l’Agenda 2025.
Paolo Bandiera spiega: «il “progetto di vita” viene a costituire un autentico livello essenziale esistenziale in cui la persona, partendo dal proprio funzionamento e con riferimento al contesto, sceglie liberamente in quali ambiti di vita perseguire i propri specifici obiettivi legati ai desideri e aspettative di autorealizzazione, con la massima attenzione agli accomodamenti ragionevoli e ai sostegni e supporti, inclusi quelli relativi ai processi decisionali. Il Progetto scaturisce dalla valutazione multidimensionale, assicurando coordinamento e integrazione tra i servizi e gli operatori, e viene costruito e attuato con una piena centralità di ogni persona che ne faccia richiesta. Un progetto dinamico, continuativo, in grado di evolvere con e per la persona, assistito da un budget di progetto, che tiene conto dell’insieme delle risorse attivabili, anche nel contesto comunitario valorizzando modelli di coprogrammazione e coprogettazione con gli enti del terzo settore».
L’Osservatorio è ora chiamato a rendere concreto e reale questo diritto, anche considerando una prima fase di sperimentazione e le esigenze di formazione degli operatori nei diversi territori. Con AISM, ancora una volta, in prima fila.
