In questi mesi il “Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative” della SIN ha messo a punto un progetto multicentrico, chiamato ConCure – SM, per aiutare le persone e le équipe socio-sanitarie a dare concretezza alla possibilità offerta dalla legge italiana in merito di Pianificazione Condivisa delle Cure, per garantire che in ogni momento del percorso di vita sia sempre accolta e rispettata la volontà della persona con SM nelle scelte terapeutiche da prendere.

Approfondiamo i contenuti di questo progetto  con le ricercatrici principali, Alessandra Solari (Medico Neurologo, Responsabile del Servizio di Neuroepidemiologia, Istituto Carlo Besta, Milano e Ccoordinatrice del Gruppo di Studio SIN) e Ludovica De Panfilis (Bioeticista, Responsabile Unità di Bioetica presso AUSL di Reggio Emilia-IRCCS)

Il progetto «Pianificazione condivisa delle cure nella SM»

«Con una task force internazionale – ricorda Alessandra Solari - abbiamo sviluppato le Linee Guida Europee sulle Cure Palliative nella SM, pubblicate nel maggio 2020 [1, 2]. Questa iniziativa, promossa da European Academy of Neurology, European Association of Palliative Care, Rehabilitation in Multiple Sclerosis network, ha visto il coinvolgimento ed il supporto della Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) e della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Tra i quesiti clinici delle Linee Guida, messi a punto  con il contributo diretto di pazienti e familiari, uno riguardava proprio l’efficacia della Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC), che nel linguaggio internazionale si definisce “Advance Care Planning”, rispetto a cui era emersa la mancanza di strumenti dedicati alle persone con SM.

In parallelo, il Gruppo di Studio di Bioetica e Cure Palliative della SIN ha lavorato in questi mesi proprio per dare attuazione alla Legge 219/2017 e costruire uno strumento per la “Pianificazione condivisa delle cure” rivolto alle persone con SM e ai professionisti socio-sanitari che le hanno in cura. Nel gruppo hanno lavorato insieme palliativisti, medici esperti di sclerosi multipla, bioeticisti. Vi ha partecipato Michela Bruzzone, Responsabile Attività Complesse di AISM».

Come è stato realizzato il booklet e come andrà usato

Per mettere a punto uno strumento scritto da utilizzare per la PCC, continua Alessandra Solari, «abbiamo iniziato da una ricognizione della letteratura scientifica di riferimento. Uno strumento in particolare è risultato interessante, sviluppato in Nuova Zelanda, non dedicato alle persone con SM. In collaborazione con gli esperti neozelandesi che lo hanno sviluppato, abbiamo prodotto una versione italiana che fosse adatta alla sclerosi multipla e alla normativa italiana. Ne è risultato un booklet che si intitola “La mia pianificazione condivisa delle cure –le mie scelte di cura rispetto alla mia salute e al fine vita”. Questo strumento verrà ora sottoposto al vaglio di rappresentanti delle persone con SM e anche degli operatori socio-sanitari. Una volta terminata la sua messa a punto, prevediamo una formazione sulla PCC rivolta a medici e ai professionisti socio-sanitari. Il booklet è infatti uno strumento per facilitare la PCC: va letto e compilato insieme dalla persona e dall’équipe medica che la segue. Solo così la pianificazione può dirsi “condivisa”, come chiede lo spirito della legge».

I contenuti del booklet

Guardando da vicino le pagine del booklet, come spiega Ludovica De Panfilis, «ogni sezione del booklet prevede una parte più riflessiva, guidata da domande precise, che serva come stimolo per compilare l’altra parte della sezione, quella in cui indicare le proprie preferenze. La prima sezione aiuta a pensare a «cosa è importante per me». Partendo dal domandarsi “cosa mi rende felice, cosa da senso alla mia giornata, quali sono i miei interessi” o anche se “ho principi spirituali e religiosi importanti per la mia vita, se per me è importante sentire l’amore degli altri, partecipare al culto, vivere con un animale di compagnia, sentirmi attivo culturalmente, mantenere l’autonomia, vivere regolarmente momenti di intimità e sessualità”, possiamo arrivare alla fine a scrivere sul booklet quali sono i valori e le credenze importanti per noi e cosa vogliamo che i nostri cari e i nostri curanti sappiano e facciano per rispettare i nostri valori».

Cosa ci preoccupa di più, pensando al futuro

Proseguendo il percorso, spiega ancora De Panfilis «si chiede alla persona di esplicitare quali sono le sue principali preoccupazioni, le situazioni che la preoccupano quando pensa al futuro, i valori di riferimento per delineare le scelte di cura da prendere alla fine. C’è chi è fortemente preoccupato di avere bisogno costante di assistenza, chi ha paura di andare incontro a una sofferenza insopportabile; chi teme di creare problemi insostenibili ai propri cari; chi non sopporta l’idea di affrontare gli ultimi giorni di vita in una struttura sanitaria, lontano da casa e dagli affetti; chi soffre all’idea di non sapere come potranno fare i suoi cari senza di lui; chi si preoccupa dei problemi economici che potrebbero insorgere per poter essere curato o ricoverato nella struttura giusta».

Non è un percorso che può essere svolto a cuor leggero, dunque, ma un percorso impegnativo che può cambiarci la vita già oggi.

Perché fare una PCC e come prendiamo le decisioni

«Poi – racconta ancora Ludovica De Panfilis - c’è una sezione dedicata ai motivi per cui una persona decide di fare una Pianificazione Condivisa delle Cure, mentre un altro passaggio importante riguarda, appunto, il modo con cui prendiamo le decisioni. Il booklet ci aiuta a capire se abbiamo bisogno di tempo per decidere o siamo soliti decidere velocemente, se preferiamo sapere tutti i dettagli di tutte le possibilità di scelta o preferiamo avere solo le informazioni necessarie o, ancora, chi vorremmo che decidesse per noi se non fossimo più in grado di farlo in prima persona».

I passi più impegnativi

Arriviamo così ai passaggi più impegnativi del percorso disegnato dal booklet.

Prima, si può decidere ed eventualmente indicare una o più persone come nostri “fiduciari”, che possano concordare con i medici le cure che riceveremo nel caso in cui non fossimo più in grado di esprimere di persona le nostre scelte.

E, alla fine, il percorso porta la persona a pensare, con il medico che la segue, al momento in cui la vita arriva verso il termine.

«Questa è la parte decisiva del percorso – afferma Ludovica De Panfilis -. Pensando alla fine della propria vita, con tutta la delicatezza e la forza che serve per entrare in questa riflessione, il medico lavora con la persona perché riconosca ed esprima qual è il suo concetto di qualità di vita, qual è per lei la vita che va tenuta stretta e quali sono le sue scelte specifiche rispetto ai trattamenti, ai presidi di sostegno vitale, all’interruzione dei trattamenti che non ritiene più necessari. È anche possibile indicare in anticipo le proprie scelte sul luogo in cui si preferirebbe terminare la propria vita, se a casa, o in ospedale, o in hospice per soffrire di meno e andare incontro dolcemente alla morte divenuta irreversibile».

Un percorso graduale, che chiede personale sanitario preparato e disponibile alla relazione

«È un percorso da affrontare in modo graduale, con il tempo giusto, non in un incontro unico sicuramente- aggiungono in conclusione Alessandra Solari e Ludovica De Panfilis-. Va affrontato con personale sanitario preparato a parlare di valori, preferenze, obiettivi e principi morali, cosa non sempre scontata. Abbiamo bisogno di incontrare medici disposti a stare dentro una relazione di cura, dove ognuno ha il proprio ruolo e lo gioca fino in fondo. Nello spirito proprio della legge italiana, dobbiamo avere la possibilità di vivere il percorso di cura e la decisione sul fine vita dentro un’autentica “autonomia relazionale”. La vera autonomia, infatti, è quella che costruiamo insieme, nel confronto faticoso e fecondo tra persone».

Il mantra, la bussola, la stella polare della Pianificazione Condivisa delle Cure, insomma, sta nella parola “insieme”.

La persona può e deve pensare: «insieme al medico capiamo e decidiamo cosa è meglio per me». E il medico, a sua volta, può e deve pensare: «insieme alla persona, capiamo e decidiamo cosa è meglio per lei».

C’è una linea sottile, un confine, come il bordo di un vulcano, sui devono camminare i professionisti socio-sanitari e chiunque sia vicino alla persona che vive la malattia: è fondamentale incentivare la scelta autonoma, senza prevaricare e senza lasciare la persona sola con la decisione difficilissima che deve prendere sulla strada da seguire per curarsi, per vivere e per andare incontro alla morte con dignità e rispetto totale di sé stessa, della vita che ha vissuto, dei valori su cui ha costruito la propria esistenza.

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Referenze 

1, 2

Titolo: EAN guideline on palliative care of people with severe, progressive multiple sclerosis.

Autori: Solari A, Giordano A, Sastre-Garriga J, Köpke S, Rahn AC, Kleiter I, Aleksovska K, Battaglia MA, Bay J, Copetti M, Drulovic J, Kooij L, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I, Milo R, Pekmezovic T, Vosburgh J, Silber E, Veronese S, Patti F, Voltz R, Oliver D; guideline task force

Riviste:

1) J Palliat Med. 2020 May 29

DOI: 10.1089/jpm.2020.0220. Online ahead of print.

2) Eur J Neurol. 2020 May 29

DOI: 10.1111/ene.14248

3 

Titolo: Patient and caregiver involvement in the formulation of guideline questions: findings from the European Academy of Neurology guideline on palliative care of people with severe multiple sclerosis.

Autori: Köpke S, Giordano A, Veronese S, Christin Rahn A, Kleiter I, Basedow-Rajwich B, Fornari A, Battaglia MA, Drulovic J, Kooij L, Koops J, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I, Milo R, Patti F, Pekmezovic T, Sastre-Garriga J, Vosburgh J, Voltz R, Bay J, Oliver DJ, Solari A.

Rivista: Eur J Neurol. 2019 Jan;26(1):41-50.

DOI: 10.1111/ene.13760.

Il Comitato Scientifico del Progetto ConCure-SM

Alessandra Solari, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano 

Ludovica De Panfilis, Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia, Reggio Emilia

Michela Bruzzone, Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), Genova

Maria Grazia Grasso, Fondazione IRCCS S. Lucia, Roma

Andrea Giordano, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

Paola Kruger, The European Patients’ Academy (EUPATI), EU

Alessandra Lugaresi, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna; Università di Bologna, Bologna

Leigh Manson, Health Quality & Safety Commission, Nelson, Nuova Zelanda

Eugenio Pucci, ASUR Marche, Fermo

Simone Veronese, Fondazione FARO Torino