Roma, 26 luglio 2017. È online, su http://bilanciosociale.aism.it, il Bilancio Sociale 2016 di AISM.

Contiene i dati più significativi, gli approfondimenti relativi alle proprie attività e rendiconta con attenzione quante risorse sono state raccolte durante lo scorso 2016, come sono pervenute e utilizzate sia per offrire servizi alle persone con sclerosi multipla sia risposte in termini di ricerca di eccellenza e salute.

AISM è stata, undici anni fa, tra le prime ONLUS a rendicontare a tutti i propri stakeholder (Persone con SM, Ricercatori, Volontari, Donatori, Collettività, Istituzioni e Media) in modo trasparente e accurato il proprio impegno verso le persone con SM.

Questo Bilancio 2016 dà conto, tra le molte informazioni fatte soprattutto di dati numerici e valori economici, anche del significato in termini di impatto di ciascuno di essi. In questo Bilancio 2016 si racconta della prima edizione del Barometro della Sclerosi Multipla, strumento rigoroso di cui AISM si è dotata per misurare il cambiamento già realizzato rispetto a quanto dichiarato nell’Agenda 2020 e per avere una fotografia sempre aggiornata della situazione attuale della malattia in Italia.

 “Come sempre, AISM risponde alle esigenze delle persone con SM con un impegno concreto. Al centro del futuro che AISM vuole costruire insieme a tutti i propri stakeholder c’è l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e ci sono le persone, protagonisti di ogni percorso associativo. AISM vuole cambiare lo stato delle cose condividendo questa responsabilità con tutti gli azionisti sociali coinvolti” come dichiarano Angela Martino, Presidente Nazionale AISM e Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM.

Le persone con sclerosi multipla in Italia sono 114.000, con 3.400 nuovi casi all’anno, 1 nuova diagnosi ogni 3 ore; il costo annuale per la presa in carico socio – sanitaria sale a è di 5 miliardi di euro. Per queste persone vanno garantite le progettualità, le politiche socio-sanitarie, le risorse economiche e umane da investire con efficacia per garantire i diritti fondamentali di chi vive quotidianamente con la SM.

I numeri

•  volume delle risorse raccolte: più di 31,7 milioni di euro, in linea con l’anno precedente; 

•  volume delle risorse investite: 32,5 milioni di euro (+2,26% rispetto all’anno precedente);

•  4,5 milioni di euro dedicati alla ricerca scientifica;

•  0,23 rapporto euro spesi per euro raccolti, che indica quanto viene speso per ogni euro ottenuto dalla raccolta fondi.

Il Bilancio

AISM ha raggiunto negli anni una crescente qualità nella rendicontazione e il Bilancio è lo strumento con cui testimonia il suo impegno. Le diverse parti che compongono il documento offrono un quadro esaustivo dell’Associazione: nella sezione iniziale vengono presentati visione, missione, struttura e governance associative, in quella centrale attività, relazioni e responsabilità di AISM per ogni categoria di portatori di interesse.

Persone - 100 Sezioni sul territorio hanno offerto attività di supporto alle persone con SM e alle loro famiglie raggiungendo oltre 13.000 fruitori; sono stati 6.000 i partecipanti ai 105 eventi di informazione e confronto sul territorio; 116.000 le prestazioni dei Servizi di riabilitazione AISM per un totale di oltre 2.800 pazienti presi in carico. Sono oltre 55.700 le ore di assistenza alla persona erogate nei Centri socio-assistenziali AISM; 6.000 i partecipanti agli eventi di informazione e confronto sul territorio.  

Ricerca – Sono stati stanziati 4,5 milioni di euro per la ricerca attraverso il bando annuale (36 progetti di ricerca finanziati) e i progetti speciali (sulle cellule staminali, SM progressiva, trattamenti innovativi, data sharing, neuroriabilitazione e ricerca in Sanità Pubblica); è proseguito l’impegno in collaborazioni nazionali e internazionali sulle aree prioritarie di intervento e nel sostenere la formazione dei ricercatori in aree strategiche. AISM finanzia oggi 117 gruppi di ricerca sul territorio italiano e collabora con 140 centri clinici coinvolti nel progetto registro italiano della SM.

Diritti – è stato pubblicato e presentato il Barometro della Sclerosi Multipla, approvati in 6 Regioni i PDTA (Percorsi Diagnostico terapeutici assistenziali), si è intervenuti sui LEA (per ottenere il diritto a rimborso farmaci sintomatici per la SM e certificazioni medico legali per accertamento e patente a carico del SSN), per favorire il diritto di accesso agli esami utili al monitoraggio della malattia, per rendere effettivo il diritto al lavoro e sugli accertamenti medico legali.

È solo grazie al contributo dei sostenitori che AISM può portare avanti le sue attività: su 3 euro raccolti, 2 arrivano da singoli, aziende ed enti che credono nel percorso dell’Associazione. Per ogni euro raccolto 0,77 centesimi sono dedicati alle attività istituzionali. Nel 2016 i donatori sono stati 147.400; 133.139 le firme destinate il 5x1000 per un totale di 5,5 milioni di euro, oltre 8,5 milioni di euro derivati da eventi nazionali, locali e iniziative del territorio, 18 lasciti testamentari ricevuti.

Inoltre, nel 2016 AISM ha ampliato, aggiornandola, l’analisi di materialità, introdotta nel 2014 e volta a evidenziare gli aspetti “materiali”, cioè che hanno un impatto significativo sulle performance economiche, sociali e ambientali dell’Associazione e considerati rilevanti dagli stakeholder.

L’analisi si è arricchita della prospettiva di oltre 40 stakeholder rappresentativi (Sezioni, Coordinamenti Regionali e volontari di 15 Regioni italiane) e sono stati individuati 15 temi rilevanti in quattro aree di interesse: accesso equo e tempestivo ai servizi e all’informazione completa e di qualità; etica e trasparenza nei comportamenti, nella valutazione e selezione di progetti di ricerca, nell’utilizzo dei fondi, nella scelta e diffusione delle informazioni; presa in carico delle persone con SM, capillare sul territorio e modulato sulle fasi di vita delle persone con SM; sviluppo di una rete, sinergie e partnership con i diversi stakeholder di riferimento.

Il metodo

Il Bilancio sociale 2016 è stato redatto secondo le Linee guida Sustainability Reporting Guidelines & NGO Sector Supplement, definite dal Global Reporting Initiative, completando il passaggio alle linee guida G4, iniziato con la redazione del Bilancio 2014.

La presente edizione mantiene l’approccio per categoria di stakeholder e si articola in quattro macro sezioni: identità, responsabilità economica, responsabilità sociale e responsabilità ambientale, ciascuna delle quali evidenzia il quadro attuale, le azioni e politiche intraprese, i risultati raggiunti confrontati con l’anno precedente e i principali obiettivi per il futuro.

L’obiettivo di AISM è di comunicare e coinvolgere un crescente numero di stakeholder, offrendo un Bilancio comprensibile e fruibile da tutti. Al fine di migliorare completezza e accuratezza dei dati, trasparenza e chiarezza espositiva, il Bilancio contiene rappresentazioni grafiche di immediata leggibilità e indicatori di prestazione (Key Performance Indicators – KPIs).

La valutazione è stata effettuata dall’Unità di sostenibilità, secondo i criteri dell’AA1000, in coerenza con i princìpi delle linee guida GRI-G4 e con il supporto di KPMG.